Generic filters
Exact matches only
Generic filters
Exact matches only
Generic filters
Exact matches only

Uitvoeringsakkoord Gegevensuitwisseling getekend

Eind januari hebben minister Helder van VWS en de IZA-partijen het ‘ IZA Uitvoeringsakkoord gegevensuitwisseling’ getekend.  Daarmee is binnen de […]
Lees meer

EGPA brochure en video

De firma GSK (Glaxo Smith Kline) heeft in samenwerking met een aantal patiëntenorganisaties twee prachtige informatieproducten gemaakt. Een korte animatiefilm […]
Lees meer

Populair Webinar Huid

Het was een van onze meest succesvolle webinars. Op 17 januari 2024 zetten zo’n honderd deelnemers zich achter hun beeldscherm […]
Lees meer

Opluchting in Maastricht

Eindelijk goed nieuws uit Maastricht. Vandaag werden we gebeld door de voorzitter van de Raad van Bestuur van het MUMC+ […]
Lees meer

Extra Vrijwilligers

Waarom we nooit genoeg vrijwilligers hebben. Kijk bijvoorbeeld eens naar de laatste berichten op de nieuwspagina…. De aankondiging van weer […]
Lees meer

Vascuzine december in aantocht

De nieuwe Vascuzine ligt weer bij de drukker en valt binnenkort in de bus bij onze leden. In deze editie […]
Lees meer

Erkenning Expertisecentra

Utrecht opnieuw erkend als Vasculitis Expertise Centrum. Amersfoort valt buiten de boot. Vandaag, 10 oktober 2023, heeft het ministerie van […]
Lees meer

Nieuw struikelblok in Maastricht

Het leek zo mooi. Het leek zo goed te gaan. De Raad van Bestuur die zich expliciet uitsprak voor een […]
Lees meer

Twee interessante bijeenkomsten

En weer brengt de Vasculitis Stichting experts en lotgenoten bij elkaar. Deze keer in het ziekenhuis de Gelderse Vallei in […]
Lees meer

Aan tafel in Maastricht

Eind augustus bereikte ons de uitnodiging om in het MUMC+ te komen praten over de daar ontstane situatie rond de […]
Lees meer

IN MEMORIAM JOHN MILLS

John Mills is niet meer. John was een GPA-patiënt die van 2009 tot 2019 voorzitter was van de patiëntenvereniging in […]
Lees meer

Vascuzine September 2023

Hij ligt bij de drukker ! Informatief en ontspannend, met weer een mooie mix van artikelen over wetenschap, zorg, medicatie […]
Lees meer

Bijeenkomst Grote Vaten Vasculitis in Ede

Zaterdagmiddag 23 september organiseert de Vasculitis Stichting een bijeenkomst voor de bij haar aangesloten patiënten met een grotevatenvasculitis, t.w. RCA […]
Lees meer

Immunologen MUMC+ weer aan het werk

Vorige week rapporteerden we al dat er vooruitgang werd geboekt. Daar is nu als het ware het bewijs voor geleverd. […]
Lees meer

Er gloort licht in Maastricht

De immunologen van het MUMC+ zitten weliswaar nog steeds thuis maar er is een streepje licht aan de horizon. Uit […]
Lees meer

Meander MC verlengt STZ erkenning

Het Meander MC is voor vasculitispatiënten niet zomaar een ziekenhuis, het is een door de Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen (STZ) erkend […]
Lees meer

Vakantie en Medicijnen

Smeren, smeren, smeren… Zonnebrandolie gebruiken met minstens een beschermingsfactor 50, dat is wel zo ongeveer het belangrijkste advies voor mensen […]
Lees meer

Integraal Zorg Akkoord

De val van het kabinet mag er niet toe leiden dat de uitvoering van het Integraal Zorgakkoord (IZA) in gevaar […]
Lees meer

ZGT als expertisecentrum voor RCA

ZGT staat voor ZiekenhuisGroep Twente. Het is een belangrijk ziekenhuis in Overijssel met vestigingen in Hengelo en Almelo. Binnen ZGT […]
Lees meer

Zorgen in het Zuiden

Wat is er aan de hand in het MUMC+ te Maastricht? In de nieuwsbrief aan onze contribuanten leggen we dat […]
Lees meer

Regionale Dagen GPA en MPA 2023

Op 24 juni sloten we onze voorjaarsreeks van 5 bijeenkomsten af voor mensen met GPA of MPA. Ons totale bestand […]
Lees meer

GPA en MPA Bijeenkomst Hoofddorp

Zaterdag 24 juni zijn de bij ons aangesloten patiënten met GPA of MPA samen met hun naasten te gast in […]
Lees meer

Steun Manon !

Op zaterdag 10 juni gaat Manon Morsink 4 mijl hardlopen voor de Vasculitis Stichting. Hierbij willen we u graag aanmoedigen […]
Lees meer

Medicijngebruik bij vasculitis

Donderdag 15 juni om 19:30 Webinar over het gebruik van medicijnen. “Soms weet je niet of je zieker bent van […]
Lees meer

De VASCUZINE 2301 is onderweg !

Boordevol interessante informatie, met input van twee nieuwe redactrices/onderzoekers, een uitgebreide rapportage over het team van de TU-Eindhoven dat wereldkampioen […]
Lees meer

FAIRVASC Interview

De Vasculitis Stichting in Internationale samenwerking. Samen met de patiëntenorganisaties van Ierland en het Verenigd Koninkrijk nemen we deel aan […]
Lees meer

Echte bijeenkomsten

We gaan het weer proberen ! Drie jaar lang was het niet mogelijk om live bijeenkomsten voor onze leden te […]
Lees meer

Filmpje over Auto-immuunziekten

ARCH (Auto-Immune Research and Collaboration Hub) heeft haar website vernieuwd. Een site die voor vasculitispatiënten zeker een bezoekje waard is. […]
Lees meer

Nieuwsbrief maart 2023

Vandaag (14 maart) is er weer een digitale nieuwsbrief de deur uit gegaan naar onze contribuanten en sympathisanten. Mocht u […]
Lees meer

Stakend ziekenhuispersoneel

Op donderdag 16 maart leggen een groot aantal ziekenhuismedewerkers voor 24 uur het werk neer. Dat gebeurt uit onvrede met […]
Lees meer

Zeldzame Ziektedag 2023

28 februari is de dag van de Zeldzame Ziekten. Een dag waarop we stilstaan bij het gegeven dat vasculitis niet […]
Lees meer

Belastingaangifte 2022

Het is weer zover, vanaf 1 maart kunnen (en moeten) we weer onze belastingaangifte invullen. In het systeem van de […]
Lees meer

Webinar KNO

Keel Neus en Oren. Webinar voor leden van de stichting door dr. Sietze Reitsma op woensdagavond 15 februari van 19:00-21:00 […]
Lees meer

Toegang nieuwe medicijnen

Wijzigingen in de ‘sluis’ regeling. Met de komst van moderne innovatieve geneesmiddelen worden niet alleen de kosten van een individuele […]
Lees meer

Wijziging Eigen Risico

Maximum per behandeling. Minister Kuipers past het verplicht eigen risico in de medisch-specialistische zorg per 2025 aan naar maximaal €150 […]
Lees meer

Webinar Mantelzorg

15 december 2022 19:00 – 21:00 Zorgen voor een dierbare, ‘je doet het gewoon’. We horen dit heel vaak. Maar […]
Lees meer

7 december Vrijwilligersdag

EEN DIKKE DANK JE WEL ! Soms krijg je de indruk dat heel Nederland draait op vrijwilligers en iedereen is […]
Lees meer

Het KD-CAAP onderzoek

Oftewel de Kawasaki Disease Coronary Artery Aneurysm Prevention trial Recentelijk is er door PedMed-nl een onderzoek gestart met betrekking tot […]
Lees meer

Hij is er ! De Vascuzine 2203

Bij ons aangesloten patiënten vinden hem deze week in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en hun naasten. Ook nu […]
Lees meer

Webinar Vermoeidheid

Misschien wel het meest besproken onderwerp onder vasculitispatiënten, vermoeidheid. Veel vasculitis patiënten houden last van ernstige vermoeidheid, zodanig dat hun […]
Lees meer

Mantelzorg

10 november 2023 : Dag van de mantelzorg Op deze dag laat Nederland zien dat zij de mantelzorgers waardeert. Ook […]
Lees meer

Webinar HART - 16 nov 2022

Bij vasculitis kan ook het hart schade oplopen. Vandaar dit webinar. Mirthe Dekker, cardioloog in opleiding bij het UMC Utrecht […]
Lees meer

Webinar NIEREN 2 nov 2022

Woensdag  2 november  houden we ons derde webinar van dit jaar “Nieren”, dus voor al onze leden. De sprekers op […]
Lees meer

Ons tweede webinar dit najaar

Woensdag 19 oktober van 19:30 tot 21:30 houden we ons tweede webinar van dit jaar “Longen”, dus voor al onze […]
Lees meer

Druk bezocht webinar

VASCULITIS ALGEMEEN Op 5 oktober hielden we ons eerste najaarswebinar van dit jaar. We kozen daarbij voor Vasculitis Algemeen als […]
Lees meer

Najaarwebinars van start

Woensdag 5 oktober van 19:00 tot 21:00 houden we ons eerste webinar van dit jaar “Vasculitis Algemeen”, dus voor al […]
Lees meer

Najaarsvaccinatie COVID

Nieuwe Corona Vaccinatieronde start in september 2022 U zult het mogelijk al hebben vernomen via het nieuws, vorige week (eind […]
Lees meer

Tavneos® voorlopig niet in basisverzekering

Het Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft de minister van VWS formeel geadviseerd om Tavneos® (Avacopan) niet op te nemen in het […]
Lees meer

Vascuzine 2022 - 1

Bij ons aangesloten patiënten krijgen hem rond 6 mei in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en hun naasten. Ook […]
Lees meer

COVID-19 studie Target-to-B

Bekijk nu de in lekentaal gemaakte video over het COVID-19 onderzoek zoals dat is uitgevoerd binnen het Target-to-B project (T2B!). […]
Lees meer

Cutane Vasculitis als bijwerking Janssen vaccin

Het EMA heeft besloten ontsteking van de kleine bloedvaten in de huid (cutane vasculitis) op te nemen als bijwerking in […]
Lees meer

Corona Update nr. 7

Op 24 februari 2022 hebben we onze leden opnieuw een nieuwsbrief gestuurd met een update over het coronavirus. Drie specialisten […]
Lees meer

Tavneos® goedgekeurd door EC

Op 19 januari 2022 is Tavneos® officieel goedgekeurd door de Europese Commisie. De goedkeuring volgt op het positief advies van […]
Lees meer

Belastingaangifte en Zorgkosten

Vanaf 1 maart 2022 duiken we weer met zijn allen achter de computer voor de belastingaangifte over 2021. Het is […]
Lees meer

Vier nieuwe video's

Er staan op onze website vier nieuwe video’s. Drie ervan gaan over de vier meest voorkomende vormen van vasculitis: GPA/MPA, […]
Lees meer

AAV voor verpleegkundigen

Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten beter informeren over AAV. Een van de doelstellingen van de Vasculitis Stichting voor dit jaar was […]
Lees meer

AAV Patiëntenreis - Consultkaart

Met enige trots lanceert de Vasculitis Stichting de “typische patiëntenreis bij ANCA-geassocieerde vasculitis”. Een instrument voor artsen, patiënten en mantelzorgers. […]
Lees meer

Vascuzine 2021 - 3

Bij ons aangesloten patiënten krijgen hem rond 17 december in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en hun naasten. Ook […]
Lees meer

GPA en MPA webinar 2 DEC 2021

Het jaar spoedt ten einde en op 2 december hielden we ons laatste webinar van 2021. Een succesvolle reeks werd […]
Lees meer

PAN webinar

Op 18 november vond een bijzonder webinar plaats. Het onderwerp was PolyArteritis Nodosa kortweg PAN. Zelfs binnen de vasculitisgroep een […]
Lees meer

GPA en MPA webinar 18 nov 2021

Ons derde webinar vond plaats op 4 nov. en ging over GPA en MPA, twee ziektebeelden die zozeer op elkaar […]
Lees meer

Bijwerkingenweek 1-5 nov

Op 1 november start weer de jaarlijkse bijwerkingenweek. Dat gaat gepaard met een uitgebreide social media campagne die aankomende maandag […]
Lees meer

Grote Vaten Vasculitis Webinar

Op 21oktober organiseerden we als Vasculitis Stichting samen met het UMC Groningen een webinar over grotevatenvasculitis oftewel over de ziektebeelden […]
Lees meer

EGPA webinar

Op 7 oktober organiseerden we als Vasculitis Stichting samen met het UMC Utrecht een webinar over EGPA (vroeger Churg-Strauss geheten). […]
Lees meer

Engelstalige publicaties

Onlangs verschenen twee belangrijke Engelstalige publicaties waaraan we als Vasculitis Stichting hebben meegewerkt. Hoe kijken reumatologen en patientenop dit moment […]
Lees meer

Vasculitispatiënten en de coronapandemie

Op 21 augustus hebben we een enquête uitgezet om het effect van de coronapandemie op onze patiëntengroep te achterhalen. Benaderd […]
Lees meer

Vascuzine 2021 - 2

Bij ons aangesloten patiënten krijgen hem in de eerste week van september in de bus. Het magazine voor vasculitispatiënten en […]
Lees meer

Corona Update nr. 4

Op 26 juli hebben we onze leden opnieuw een nieuwsbrief gestuurd met een update over het coronavirus. We hebben het […]
Lees meer

Uitkleden aanvullende verzekering

Zorgverzekeraars moeten ophouden met het sluipenderwijs uitkleden van de aanvullende verzekering en ze moeten allemaal het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden. […]
Lees meer
maasstad_ziekenhuis

Webinar Maasstad Ziekenhuis

DIT WEBINAR HEEFT AL PLAATS GEVONDEN AANMELDEN KAN DUS NIET MEER   Op woensdag 9 juni 2021 houdt het Maasstad […]
Lees meer

Wereld Vasculitis Dag 2021

Vandaag 15 mei 2021 is het World Vasculitis Awareness Day . Praat eens met mensen in uw directe omgeving over […]
Lees meer

Website Vernieuwd

Het kan u niet zijn ontgaan. Onze website is in een volledig nieuw jasje gestoken! En niet alleen dat! Er […]
Lees meer

Vascuzine 2101

Bij ons aangesloten patienten hebben hem de eerste week van mei in de bus gekregen. Het magazine voor vasculitispatiënten en […]
Lees meer
dr. Jan van Laar PMV

apremilast voor Behçet patiënten

Het medicijn apremilast (merknaam Otezla®) is nu ook goedgekeurd voor de ziekte van Behçet. We hadden de eerste resultaten al […]
Lees meer
Vascuzine_app

Vascuzine App live

Vascuzines nu ook op tablet en telefoon Alle leden hebben een uitnodiging gekregen om zich te registreren voor een gratis […]
Lees meer
dr. Tomisaku Kawasaki

Kinderarts dr. Kawasaki overleden

Op 5 juni overleed de kinderarts dr. Tomisaku Kawasaki, de ontdekker van wat uiteindelijk de ziekte van Kawasaki is gaan […]
Lees meer

Rituximab Onderhoud en het Coronavirus

Moet ik tijdens deze crisis rond het coronavirus mijn onderhoudsbehandeling met Rituximab uitstellen? We horen dat specialisten de onderhoudsbehandeling van […]
Lees meer
kind met verschijnselen van de ziekte van kawasaki op intensive care

Ziekte van Kawasaki en Covid-19

Meer kawasaki-achtige ziekenhuisopnames Verschillende buitenlandse media, berichtten vorige week dat artsen de laatste weken wat meer kinderen op de intensive […]
Lees meer