Er staan op onze website vier nieuwe video’s. Drie ervan gaan over de vier meest voorkomende vormen van vasculitis: GPA/MPA, EGPA en RCA. In de vierde geeft professor Brouwer een korte inleiding in het verschijnsel vasculitis en beschrijft onze voorzitter vervolgens wie we zijn, wat we doen en waarom dat zo belangrijk is.
“Ook buiten onze stichting meer bekendheid geven aan vasculitis en wat meer op de trom slaan als het gaat om onze eigen stichting en haar activiteiten”. Dat was een advies dat we in de laatste live bijeenkomsten meekregen van onze leden. Door middel van deze video’s hebben we geprobeerd tegemoet te komen aan die vraag. De behoefte eraan leefde ook al langer bij het bestuur zelf maar nu het vanwege de pandemie al twee jaar niet mogelijk is om bijeenkomsten te organiseren zagen we eindelijk kans om er uitvoering aan te geven. “Elk nadeel hep se voordeel“. zou je kunnen zeggen.
Omdat de video’s vooral bedoeld zijn om de ziekte breed onder de aandacht te brengen en nieuwe patiënten te laten zien hoe het is om met vasculitis te leven zijn ze – anders dan onze meer gedetailleerde webinars – vrijelijk voor iedereen toegankelijk. Ze staan in onze bibliotheek onder het kopje video’s en men hoeft dus niet ingelogd te zijn om ze te bekijken.
Bij het maken ervan kregen we uitgebreid medewerking van zowel het Meander MC in Amersfoort als van het UMC Groningen, twee belangrijke vasculitis expertisecentra. Dr. Hilde Remmelts verzorgde voor ons het medische gedeelte van de GPA/MPA video, dr. Chris Hagen deed dat voor EGPA en professor Brouwer voor RCA. We zijn ze voor die medewerking zeer dankbaar.
We proberen in de video’s niet alleen de medische kant van het verhaal te schetsen maar laten ook enkele patiënten aan het woord als ervaringsdeskundigen. Grote dank dus ook aan Steven Rietveld, Else Veldman en Maureen van Engelen die ons een inkijkje gaven in de reis zoals zij die hebben afgelegd en ervaren.
Tot slot nam professor Brouwer als lid van onze Medische Adviesraad ook nog de moeite een inleiding in vasculitis te houden voor de video waarin we uitleggen wie we zijn, wat we doen en waarom het zo belangrijk is om je als patiënt, mantelzorger of gewoon als sympathisant aan te sluiten bij onze stichting. Het kan immers niet vaak genoeg gezegd worden, de Vasculitis Stichting dat zijn wij, dat bent U.