Home  > 
Search news

Even geen Corona maar Vasculitis

 

15 mei vierden we met een aantal Europese landen voor het eerst in de geschiedenis 
World Vasculitis Day. 

Het betekende de aftrap van een aantal activiteiten om in de maand mei meer bekendheid te geven aan vasculitis.

 

Een project dat tot stand kwam in nauwe samenwerking tussen het farmaceutische bedrijf Vifor en Vasculitis International. In die laatste organisatie neemt ook de Vasculitis Stichting actief deel. Eerder in het jaar hadden ze samen al de website See Me Hear Me gelanceerd met veel professionele informatie over ANCA vasculitis.

Op deze bijzondere dag zelf trapten we af met een social media campagne waarvan je hierboven de openingsposter ziet. Dezelfde poster is ook gemaakt in het Frans, Duits, Engels, Fins, Spaans, Italiaans en Zweeds. De Griekse versie was jammer genoeg net niet op tijd klaar dus hebben ze daar maar de Engelse versie gebruikt. (de Nederlandse vonden ze om een of andere rare reden toch niet zo geschikt...). Mensen werden gevraagd om op Facebook, Instagram of Twitter een fotootjevan zichzelf te plaatsen waarbij ze het teken V van vasculitis maken. Met daarbij de hash tag #vasculitisday zodat je snel alle fotootjes terug kunt vinden. Het idee werd snel opgepikt en erg gewaardeerd.

Verder publiceerde het blad Rare Revolution Magazine een speciale editie die helemaal gewijd is aan ANCA vasculitis. 36 pagina's boordevol informatie over AAV waarbij ook weer door onze eigen Vasculitis Stichting veel inbreng is geleverd. U kunt dat zelf bekijken en hier de digitale versie van het blad lezen. Voor een aantal mensen jammer genoeg is het wel een Engelstalig blad maar er wordt een Nederlandse versie van gemaakt en ook nog een geprinte versie. Het zal alleen nog wel even duren voordat die beschikbaar is.

Veel van de professionele input is verzorgd door Vifor die in zich vooralsnog in het bijzonder bezig houdt met ANCA vasculitis. Daarom - en omdat 85% van onze leden ANCA vasculitis heeft - heeft dat dit jaar veruit de meeste aandacht gekregen. Volgend jaar doen we dat anders. Dan krijgen ook de andere vormen meer aandacht.

 

 

Lidmaatschap

Via dit aanmeldingsformulier kunt u zich inschrijven als contribuant van de Vasculitis Stichting.

  • U ontvangt dan 3 x per jaar ons blad  VascuZine 
  • U krijgt uitnodigingen voor onze landelijke, regionale en themadagen.
  • U krijgt als contribuant ook toegang tot de digitale versie van alle Vascuzines die de laatste 10 jaar zijn verschenen !

Als nieuwe contribuant ontvangt u verder:

  • een informatiepakket met de twee laatste VascuZines,
  • enkele exemplaren van de patiëntenbrochure "Leven met vasculitis",
  • enkele exemplaren van de brochure voor huisartsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten
  • de voor uw  ziektebeeld relevante fact-sheet.

Bij deze eerste zending ontvangt u tevens een verzoek tot het overmaken van uw contributie van minimaal € 25,- per jaar.

Misschien wilt u eerst meer informatie voordat u besluit contribuant te worden?

Bel dan met onze informatielijn 088 00 22 333


    klik HIER of bel   
088 00 22 333

Deze pagina is voor het laatst aangepast op: 24 juli 2017

   
   

 

Velden met een * zijn verplicht.  
De heer / Mevrouw:*
Voorletters:
  Voornaam:
Achternaam:
Titels vóór en ná de achternaam: Titels vóór:  titels ná:
Straat en huisnummer:
 
Postcode:*
Woonplaats:
Telefoon: *
emailadres: *
geboortedatum: *
type contribuant: *
OVER DE PATIËNT:
Naam patiënt: *
Geboortedatum patiënt: *
Welke vasculitis heeft de patiënt?: *
Sinds welk jaar? : *   Ongeveer
In welke stad wordt behandeld?: *
In welk ziekenhuis?: *
Wie is de hoofdbehandelaar?: 
Wat is zijn/haar medische specialisatie?:
ALS U GEEN PATIËNT BENT:
Wat is uw relatie tot de patiënt?:
Opmerkingen:
 

Hartelijke dank voor uw aanmelding!

Door het versturen van deze gegevens gaat u akkoord met opslaan en verwerken ervan conform de Privacy Regeling van de Vasculitis Stichting zoals gepubliceerd op haar website.

NIEUWS

Covid-19 en Kawasaki

2020-05-06

Verschillende media berichtten vorige week dat artsen de laatste weken wat meer kinderen op de intensive care zien met symptomen die lijken op de ziekte van Kawasaki. 

Lees meer

Heropening scholen

2020-04-22

Onzekerheid bij veel vasculitispatiënten over heropening scholen.

Lees meer

Rituximab Onderhoud en het Coronavirus

2020-04-08

Moet ik tijdens deze coronacrisis mijn onderhoudsbehandeling met Rituximab verschuiven of niet?

Lees meer

Ook Nijmegen geannuleerd

2020-03-17

Het spijt ons maar ook de GPA-MPA dag in Nijmegen op 16 mei gaat niet door...

Lees meer

Annulering bijeenkomsten

2020-03-11

De geplande bijeenkomsten voor GPA- en MPA-patiënten op 21 en 28 maart en op 4 april in respectievelijk Alkmaar, Rotterdam en Groningen gaan niet door vanwege het coronavirus.

Lees meer

Financiële injectie voor Chemocentryx

2020-01-21

ChemoCentryx krijgt een kapitaalsinjectie van 100 miljoen dollar voor de registratie en het in de markt zetten van AVACOPAN

Lees meer

Meander Vasculitis Team

2019-09-24

Meander MC presenteert zich als Vasculitis Expertise Centrum.

Lees meer

Uw contributie declareren?

2017-06-21

Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...

Lees meer

Belangrijk Onderzoek naar Afweersysteem

2018-07-26

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden. 

Lees meer

WORD LID !

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag
Second Opninion

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Nee, nooit bij me opgekomenYes
35%  842  stemmen
Ja, maar niet gedaanYes
33%  809  stemmen
Ja, en gedaan ookYes
32%  773  stemmen
Totaal : 2424   stemmen  
Deze webpoll heeft geen statistische benadering en laat alleen de mening zien van bezoekers die gekozen hebben om te stemmen. De uitslag van de stemming hoeft niet de mening te reflecteren van alle internet gebruikers of van een totale populatie.