Home  > 
Publicaties  >  Externe publicaties

Externe publicaties

 2018 Mabthera® - Risicominimalisering voor patiënten.

Een door het College te Beoordeling van Geneesmiddelen (VBG) uitgegeven brochure met adviezen over het minimaliseren van risico voor patienten die behandeld worden met Mabthera (rituximab).

2018 Waarschuwingskaart Mabthera® 
Een kaart zoals die bij het eerste infuus wordt uitgereikt aan patiënten die worden behandeld met Mabthera® (rituximab)

2017 Polymyalgia Rheumatica (PMR) -  Brochure Reumafonds

PMR - ook wel spierreuma genoemd - is een aandoening die vaak voorkomt in combinatie met een Grote Vaten Vasculitis. Deze brochure van het Reumafonds geeft een goede beschrijving van PMR

2017: Verbetering spierkracht bij gebruik prednisolon.

Casusbeschrijving van Sander van Rooijen van de Praktijk voor Fysiotherapie Van der Toolen in Bennekom. Hij ontwierp samen met een 85-jarige GCA-patiënt een programma te werken aan de verloren gegane spierkracht als gevolg van prednisongebruik. Een programma dat zowel naar de mening van de fysiotherapeut als de patiënt succesvol was.

Vergoeding contributie patiëntenvereniging 2017

Een aantal ziektekostenverzekeringen vergoedt uw contributie van de Vasculitis Stichting.
Deze lijst van Patientenfederatie Nederland geeft een overzicht van welke verzekeraar welk bedrag vergoedt. 

EULAR/ERA-EDTA recommendations 2016 for the management of ANCA-associated vasculitis

Dit document bevat de aanbevelingen van de EULAR en ERA/EDTA voor de behandeling van ANCA geassocieerde vasculitis (AAV). Het is een update van de eerder in 2009 uitgebrachte aanbevelingen. EULAR staat voor European League Against Rheumatism (populair gezegd de Europese vereniging tegen reuma). ERA-EDTA staat voor European Renal Association - European Dialysis and Transplant Association (populair gezegd de Europese vereniging van nierspecialisten).
Het betreffende document is gepubliceerd in het blad 'Annals of the Rheumatic Diseases' dat wordt uitgegeven door BMJ (British Medical Journal). In verband met het copyricht staat dit document niet op onze eigen website maar deze link brengt u naar de pagina van de BMJ website waar u het document kunt downloaden.

Richtlijn Diagnostiek Kleine Vaten Vasculitis

Dit is de formele richtlijn bedoeld voor medici. Ze is tot stand gekomen in het kader van het programma " Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling" (EBRO) en het initiatief ertoe is genomen door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. Als patiëntenorganisatie hebben wij een patiëntenversie van deze richtlijn ontwikkeld. 

De ziekte van Kawasaki - ziektebeeld en behandeling
Deze brochure is een uitgave van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam dat in 2015 officieel is erkend als expertisecentrum op het gebied vande ziekte van Kawasaki. Het Emma kinderziekenhuis is onderdeel van het Amsterdam Medisch Centrum (AMC). De brochure geeft helder en gedetailleerd weer wat Kawasaki is, wat de symptomen zijn, waardoor het wordt veroorzaakt, hoe de diagnose tot stand komt, hoe de behandeling eruit ziet en wat men kan verwachten voor de toekomst.

Reumafonds: Vermoeidheid bij patiënten met Reumatoïde Artritis (RA)

Een gratis brochure van het reumafond bedoeld voor patiënten met RA maar ook zeer toepasbaar op patiënten met vasculitis.

VZVZ: Uw medische gegevens elektronisch delen?

Brochure over het Landelijk SchakelPunt (LSP). In deze brochure wordt uitgelegd hoe het werkt, waar uw gegevens worden opgeslagen, hoe de beveiliging is geregeld, wie er toegang heeft en bovenal dat niets van dat alles gebeurt tenzij u er expliciet toestemming voor hebt gegeven.

Obductie: Wat is het en hoe verloopt de procedure?
Uitgave van de NVVP (Nederlandse Vereniging Voor Pathologie)
In deze folder wordt uiteengezet waarom obductie belangrijk is en wat er bij dit onderzoek allemaal gebeurt.

De donor als partner - informatie over biobanken
Hoewel her en der initiatieven bestaan om deelnemers te betrekken bij biobanken, is participatie nog relatief schaars en bestaat er geen duidelijkheid over in welke situatie welke vorm van betrokkenheid voor alle partijen het beste werkt. Dit richtsnoer geeft nuttige handvatten voor iedere biobank en de betrokken patiëntenorganisaties om daarover duidelijkheid te krijgen en de onderlinge gesprekken over dit onderwerp voor te bereiden. 

Ministerie van VWS: De zorg, hoeveel extra is het ons waard?

Een brochure van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport.

Ieder jaar geven we meer geld uit aan zorg. Waarom? Wat zijn de gevolgen? Is dat erg? Wat kunnen we hieraan doen.

Uitvoerig boekwerkje van 64 bladzijden op A4 formaat maar zeker lezenswaard.

Vermoeidheid bij Reumatoïde Arteritis

Brochure over het omgaan met vermoeidheid. Dit is een uitgave speciaal bedoeld voor mensen met RA maar de inhoud is voor een groot gedeelte ook bruikbaar voor vasculitispatiënten.

WTCG Wat hebt u daar mee? (uitgave van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sociale zaken)

Brochure over de Wet Tegemoetkoming Chronisch Zieken en Gehandicapten).  Wie gehandicapt of ziek is, heeft vaak extra kosten. Deze wet regelt wie daarvoor geld krijgt van de overheid en op welke manier dat gebeurt. In deze brochure leest u wat de WTCG voor u inhoudt en wat de wet voor u betekent.

Ik Heb wat, Krijg ik ook wat? (uitgave van de ministeries van VWS, Sociale zaken en welzijn en Financiën/Belastingdienst)

Deze brochure biedt u een overzicht van alle bestaande regelingen voor mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd. U leest welke regelingen er zijn, hoe ze 'werken' en waar u terecht kunt voor een aanvraag of meer informatie.

deze pagina is voor het laatst bewerkt op 16 augustus 2015

NIEUWS

Succesvol Ondernemen met GPA

2018-11-25

Dat onze oud-voorzitter en huidig bestuurslid jan Veenendaal een sociaalvoelend mens is blijkt niet alleen uit zijn werk als vrijwilliger voor onze stichting maar ook uit de bijzondere manier waarop hij zijn bedrijf Lightweight Containers heeft ingericht. Op 19 november werd het verkozen tot het Vitaalste Bedrijf van Nederland. 

Lees meer

Open Source Publicatie Wordt Verplicht

2018-09-20

Vanaf 1 januari 2020 moeten alle wetenschappelijke publicaties, die mede met overheidsgeld tot stand zijn gekomen, voor iedereen gratis toegankelijk zijn. 

Lees meer

Belangrijk Onderzoek naar Afweersysteem

2018-07-26

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden. 

Lees meer

NIEUW: Amsterdam UMC

2018-06-15

De twee Amsterdamse academische ziekenhuizen (AMC en VUmc) gaan samenwerken onder één naam en een nieuw logo: Amsterdam UMC

Lees meer

Nieuw Behçet Onderzoek

2018-06-12

Nieuw Nederlands wetenschappelijk Behçet-onderzoek klaar om van start te gaan.

Lees meer

Subsidie Nierstichting voor LUMC

2018-04-18

Dr. Onno Teng van het LUMC krijgt € 375.000  voor zijn onderzoek naar nierpatiënten die een nierontsteking hebben als gevolg van een auto-immuunziekte. 

Lees meer

Vraag het de patiënt !

2017-12-21

De Patientenfederatie Nederland heeft de vaste kamercommissie voor VWS een brief gestuurd die ervoor pleit om vooral ook de patiënt te betrekken bij het bepalen van kwaliteit in de zorg.

Lees meer

Schijf met persoonsgegevens mogelijk ontvreemd

2017-12-21

Patiëntenfederatie Nederland is sinds november een externe harde schijf kwijt. Op de schijf staan eigen bedrijfsgegevens en gegevens van de 25 duizend panelleden van de Patiëntenfederatie.

Lees meer

Medicijnen in de EU

2017-10-25

Edith Schippers vindt dat fabrikanten moeten worden verplicht om hun medicijnen aan alle EU lidstaten aan te bieden. 

Lees meer

Chinar Rahmattulla: Summa Cum Laude

2017-09-29

Onze vrijwilligster en redactrice van de Vascuzine Chinar Rahmattulla studeerde vandaag in Leiden SUMMA CUM LAUDE af in de geneeskunde !

Lees meer

AMC Voorlichting Vasculitispatiënten

2017-09-18

Op woensdagavond 18 oktober organiseert het Vasculitiscentrum AMC samen met de afdelingen reumatologie en nefrologie van het VUMC een patiëntenavond in het AMC.

Lees meer

Uw contributie declareren?

2017-06-21

Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...

Lees meer

Kenniskaart Vasculitis voor Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar On Line

2017-04-24

Na die van het Meander MC in Amersfoort en het Erasmus MC in Rotterdam, staat nu ook de kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar online.

Lees meer

Met wie heeft u een appeltje te schillen?

2017-03-17

Deze week startte het Nationale Zorgnummer de actie  'Met wie heeft u een appeltje te schillen?' Wat doe je als je een probleem hebt met werkgever, zorgverzekeraar of arts? 

Lees meer

Maligniteiten

2016-12-08

Belangrijke publicatie van twee van onze redactieleden: Emma van Daalen en Chinar Rahmattulla.

Lees meer

10 jaar nieuw leven

2016-11-15

Een van de sprekers op de Landelijke Dag 2017 is de longarts Prof. dr. Marjolein Drent. Ze vroeg ons om aandacht voor een mooie film over twee zussen die beiden een dubbele longtransplantatie meemaakten.

Lees meer

Advies aan de Tweede Kamer

2016-11-04

Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland‘: ‘Financier patiëntenorganisaties uit premiegeld en niet langer uit algemene middelen’.

Lees meer

Digitale inzage dossier

2016-10-27

Minister Schippers trekt de komende 3 jaar 105 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis.

Lees meer

Eigen verantwoordelijkheid

2016-08-15

Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.

Lees meer

Expertise UMCG en AMC

2016-07-19

Commissie oordeelt positief over definitieve erkenning AMC en UMCG als expertisecentrum voor vasculitis.

Lees meer

Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam

2016-06-07

Op de website van het AMC is nu een aparte sectie voor het Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam.

Lees meer

Lareb Bijwerkingen App

2016-02-03

Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.

Lees meer

Maagzuurremmers

2016-01-25

Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?

Lees meer

UWV Perspectief

2016-01-06

UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.

Lees meer

Nationale Zorgnummer

2015-11-07

In de knel omdat u geen passende zorg en ondersteuning krijgt? Dan is er nu het Nationale Zorgnummer
0900 - 2356780

Lees meer

Transparantie in de zorg

2015-03-03

Helderheid voor de patient over de kwaliteit en de kosten van de zorg. Dat is wat minister Schippers wil in het jaar van de transparantie. 

Lees meer

Second Opinion

2015-01-22

Het aanvragen van een second opinion blijft gewoon verzekerd en er komt ook geen eigen bijdrage in dat verband. 

Lees meer

WORD LID !

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag