Home  > 
Leven met vasculitis  >  Effecten Psychosociaal

Psychosociale effecten

 psychosociaal

 

INDLEIDING

Voor bijna elke vorm van primaire vasculitis geldt dat het een zogenaamde systeemvasculitis is. Systeemvasculitis is een chronische ontsteking van de bloedvaten, die overal in het lichaam kan optreden als gevolg van een auto-immuun-reactie. Bloedvaten bevinden zich door ons hele lichaam heen en daardoor is systeemvasculitis een buitengewoon complexe ziekte. Dat betekent dat het niet eenvoudig is om deze ziekte te begrijpen. Artsen hebben het er al moeilijk mee. Patiënten die al langere tijd deze ziekte hebben en er zich in verdiepen, staan toch iedere keer weer voor verrassingen. Voor nieuwe patiënten is wat hen overkomt een groot vraagteken. Over de omgeving van de patiënt hebben we het dan nog niet eens, want die weet vaak helemaal niet wat van deze ziekte te denken.

De problemen die daaruit zowel medisch als psychosociaal voortvloeien zijn bijna niet te overzien. In deze sectie hopen we de psychosociale gevolgen wat overzichtelijker te maken en misschien kunnen we u wat tips geven om ermee om te gaan. Daarvoor kunnen we putten uit de ervaringen van patiënten zoals die naar voren kwam uit vele gesprekken, onder andere aan de informatietelefoon van de Vasculitis Stichting. Uit onze enquête naar de ervaringen van vasculitispatiënten hebben we veel informatie kunnen halen. Daarnaast maken we gebruik van hetgeen is geschreven over de psychosociale gevolgen van andere, vaker voorkomende, chronische ziekten.

We winden er geen doekjes om. We vertellen duidelijk waar u mee te maken kunt krijgen. Met de nadruk op kunt worden, want iedereen zit anders in elkaar en iedereen gaat op zijn eigen manier met ziekte en tegenspoed om. Er zijn patiënten waar de diagnose snel gesteld is, waardoor er weinig schade is en er zijn er waar sprake is van een milde vorm van systeemvasculitis. Aan de andere kant zijn er ook patiënten waar het allemaal wat moeilijker verloopt en die te maken hebben gehad met levensbedreigende situaties. We hopen echter door de brede schets van ervaringen van anderen u in beide situaties enigszins op weg te kunnen helpen. We proberen dat zo praktisch mogelijk te doen.

We houden daarbij een toekomst voor ogen die voor de meeste mensen met systeemvasculitis in Nederland in ieder geval wat betreft levensverwachting niet erg veel hoeft af te wijken van het gemiddelde.

Om niet te zwaar te beginnen, vertellen we u eerst hoe mensen met vasculitis kunnen functioneren als hun ziekte tot rust is gekomen. U kunt dan voor uzelf een beetje een beeld vormen wat de toekomst voor mogelijkheden kan bieden. Daarna beschrijven we de situatie van patiënten in de verschillende stadia van de ziekte. We doen ons best zo goed mogelijk te beschrijven wat patiënten kan overkomen en hoe dat hun functioneren kan beïnvloeden.

Hoe functioneren patiënten die in remissie zijn?

Patiënten waar de diagnose net gesteld is gaan nog een moeilijke periode tegemoet. Om u een beeld te geven waar u naar toe werkt, willen we u eerst een beeld schetsen van de situatie waarin de ziekte tot rust is gekomen, de remissie.

Een patiënt met systeemvasculitis zal altijd onder zijn eerdere niveau blijven functioneren. Uit onderzoek is echter gebleken dat geluk en kwaliteit van leven niet afhankelijk zijn van de aard en de ernst van de chronische gezondheidsproblemen. Voorwaarde is wel dat men zich weet aan te passen aan de nieuwe omstandigheden. Daarvoor is het belangrijk dat de patiënt en zijn omgeving een realistisch beeld hebben van de mogelijkheden en daar in hun wensen rekening mee houden. De blijheid om wat er allemaal nog kan, kan het dan winnen van het verdriet om wat verloren is gegaan.

Onderzoeksgegevens

Langzamerhand komen er onderzoeksgegevens beschikbaar over de kwaliteit van leven van patiënten met systeemvasculitis. Uit internationaal onderzoek blijkt dat in het begin van de ziekte zowel het lichamelijk als de geestelijk welzijn kan dalen tot op een niveau van maar 20-30% van dat van gezonde mensen.

Als de ziekte tot rust is gekomen, wordt dit weer een stuk beter. Veel patiënten komen terug op een functioneringsniveau van 80% ten opzichte van gezonde mensen. Voor een deel geldt echter dat dit lager zal liggen. Slechts weinigen komen boven die 80% uit. Overigens gaat het dan alleen over de lichamelijke kant.

Uit diezelfde onderzoeken blijkt dat vanaf het moment dat de ziekte tot rust komt, patiënten psychisch weer veel beter in hun vel komen te zitten. Dat komt ook omdat ze meer zicht krijgen op hoe het verder zal gaan. Dit geldt zeker voor patiënten die goed geïnformeerd zijn over alle aspecten van de ziekte. Dat is dan ook één van de belangrijkste doelen van deze website.

In een Nederlands onderzoek onder 79 patiënten met GPA (Granulomatose met PolyAngiitis - voorheen de ziekte van Wegener genoemd) gaf 15% van hen te kennen dat toen de ziekte eenmaal tot rust was gekomen, deze geen invloed meer had op hun dagelijks leven. Ze deden weer zo'n beetje alles wat ze daarvoor ook deden. Bij 42% had de ziekte een beperkte invloed. Daarentegen had bij 28% de ziekte ook in remissie toch een behoorlijke invloed op hun dagelijks functioneren en 15% had er wel heel erg veel last van. In deze onderzoeken ging het om de beleving van de patiënten zelf. Van de partners had 30% een wat ander beeld van het functioneren van de patiënt. In het onderzoeksverslag staat echter niet aangegeven of dit een beter of slechter beeld was.

Uit ditzelfde onderzoek kwam naar voren dat de ziekte een stevige impact had op de persoonlijke relaties. Volgens 55% van de patiënten waren hun persoonlijke relaties veranderd. De relatie met de partner en de familie was bij 20% sterker geworden. Bij 10% was er sprake van een verslechtering. Ongeveer 23 % liet weten dat de relatie met hun vrienden slechter was geworden, terwijl 7% meldde dat ze juist hechtere vriendschappen hadden gekregen sinds ze ziek waren geworde

Ervaringen van patiënten

Bij de Vasculitis Stichting komen veel verhalen binnen. Via de informatietelefoon, via de e-mail, per post en op regionale of landelijke bijeenkomsten krijgen we van patiënten of hun familieleden veel te horen over hun ervaringen. Zo hebben we bij de Vasculitis Stichting een redelijk beeld gekregen hoe vasculitispatiënten functioneren in de diverse stadia van hun ziekte.

Bij het merendeel van die patiënten is er sprake geweest van een zware ziekteperiode, zowel lichamelijk als geestelijk. Toen de ziekte in wat rustiger vaarwater kwam hebben veel patiënten geworsteld met de vraag wat de ziekte voor hun toekomst zou betekenen.

Een deel van hen heeft ook moeite gehad de situatie te accepteren. Dan is het ook moeilijk om je leven in te stellen op die nieuwe situatie. Met vallen en opstaan en niet zonder de nodige spanningen is het de meeste patiënten gelukt weer een leven op te bouwen dat niet draait om de chronische ziekte, maar dat daar wel op is aangepast.

Het dagritme wordt aangepast omdat ze er niet meer de hele dag voor 100% tegen aan kunnen. Ook accepteren ze de afwisseling van goede en slechte dagen en plannen hun weken zo dat de leuke dingen worden afgewisseld met rust. Het uitgangspunt is: Haal zoveel mogelijk uit het leven.

Een deel van de patiënten heeft zijn baan helemaal moeten opgeven. Sommigen zijn in plaats daarvan actief geworden in het vrijwilligerswerk. Dat is namelijk beter aan te passen aan de onvoorspelbaarheid van de goede en slechte momenten. Soms geeft dat vrijwilligerswerk zelfs meer voldoening dan de baan die men had. Anderen hebben ervoor gekozen om vervroegd met pensioen gaan. Zo kunnen ze nu al van hun rust genieten en hun tijd zelf indelen. Maar dat geldt niet voor iedereen. Er zijn veel patiënten die nog niet zover zijn. Het kan zijn dat ze geestelijk nog niet verwerkt hebben wat hen is overkomen, maar misschien ook hebben ze lichamelijk veel schade opgelopen of wil bij hen de ziekte maar niet tot rust komen.

Wat wij als Vasculitis Stichting zien, is dat de eigen houding van de patiënt (en van de directe omgeving) uiteindelijk toch de kwaliteit van leven bepaalt. Dit wordt bevestigd door de resultaten van onderzoek.

 TERUG NAAR BOVEN

VÓÓR DE DIAGNOSE

Wanneer iemand te horen krijgt dat hij de ziekte systeemvasculitis heeft, betekent dat vaak dat hij al kortere of langere tijd met allerlei gezondheidsproblemen kampt. Gewoonlijk is het een gaan en komen van voorhoofdsholte ontstekingen, neusproblemen, een grieperig gevoel, gewrichtsklachten, uitslag en ga zo maar door. Dat kan al jaren spelen, maar meestal zijn de klachten net te vaag en nergens direct op terug te voeren. Soms gaat hij ermee naar de huisarts en soms ook niet.

Soms was een klacht wat ernstiger en werd er doorverwezen naar een specialist. Dat kan in principe elk specialisme zijn geweest. Zo'n specialist doet gewoonlijk geheel ter goeder trouw wat onderzoeken en laat de patiënt dan weten dat er niets bijzonders aan de hand is. Vaak weet hij niet dat de patiënt naast bijvoorbeeld de gewrichtsproblemen ook voort-durend neusklachten heeft, een chronische voorhoofdsholte ontsteking of huidklachten. Je praat bij een reumatoloog immers niet over KNO-problemen. Een KNO-arts val je niet lastig met uitslag op je enkels. Zo'n arts zou dan ook nog eens zodanig bekend moeten zijn met (de diverse vormen van) systeemvasculitis dat hij bij het scala aan klachten aan die ziekte denkt. Omdat de ziekte zo zeldzaam is komen weinig specialisten in aanraking met systeemvasculitis, en denken er daardoor niet snel aan.

Veel mensen zijn door die vage klachten al een tijd niet goed meer in staat te werken. Uithoudingsvermogen en concentratie gaan geleidelijk achteruit. Vaak zie je ook dat mensen het niet meer zien zitten en dat heeft zijn weerslag op de omgeving. De partners zien die verandering vaak als eerste. Omdat het langzaam gebeurt, denkt men echter vaak dat het wel de leeftijd zal zijn.

Als het dan tot een doorverwijzing komt, zijn het de ernst en veelvoud aan klachten die de specialist op het goede spoor zetten. Een traject van onderzoekingen en tests begint. Voor sommigen duurt het maar een paar weken, bij anderen maanden voor de diagnose duidelijk is.

 NAAR BOVEN

DE DIAGNOSE - DE ERKENNING EN DE SCHOK

Als dan uiteindelijk de ziekte acuut tot uiting komt, treft die vaak een uitgeputte patiënt. De klachten kunnen niet meer worden gezien als een gewoon gezondheidsprobleem. Een nieuw bezoek aan de huisarts volgt, regelmatig op aandrang van de partner. Want de patiënt zelf ziet het soms niet meer zitten. Als het dan tot een doorverwijzing komt, zijn het de ernst en veelvoud aan klachten die de specialist op het goede spoor zetten. Een traject van onderzoekingen en tests begint. Voor sommigen duurt het maar een paar weken, bij anderen maanden voor de diagnose duidelijk is.

En dan komt die dag waarop de specialist de patiënt vertelt dat hij systeemvasculitis heeft. Slecht nieuws dat tegelijkertijd ook goed nieuws is. De klachten zijn serieus genomen, er is een diagnose gesteld en er kan behandeld gaan worden. Dat wordt vaak als een enorme opluchting ervaren door de patiënt en zijn omgeving. Die onzekerheid en dat niet weten waar je tegen moet vechten, dat is nu allemaal voorbij. Wel zal daar later de onzekerheid voor terugkomen over wat de toekomst zal brengen, maar op dit moment valt een deel van de onzekerheid weg.

Tegelijkertijd is het moment waarop de arts zijn diagnose kenbaar maakt een ongelooflijke schok. Natuurlijk voor de patiënt maar zeker ook voor de partner en andere dierbaren. Ze hadden zich bij de klachten van de patiënt  van alles voorgesteld maar géén ongeneeslijke ziekte die met chemotherapie behandeld moet worden omdat ze anders fataal is. Dat overkomt immers alleen anderen. Niet jou.  De patiënt is op dat moment vaak zo ziek dat ze nauwelijks goed over de dingen na kunnen denken maar bij de directe naasten slaat nu met een schok de angst toe dat ze iemand die hen zo dierbaar is zullen verliezen. Bijna zonder uitzondering horen we partners, ouders en kinderen van patiënten zeggen dat dat moment hun leven voorgoed veranderd heeft. De dingen komen in een ander daglicht te staan en materiële zaken die vroeger belangrijk leken hebben plotsklaps een groot deel van hun waarde verloren. Die klap komt meestal hard aan maar uiteindelijk voegt die ervaring iets belangrijks toe het leven van alle betrokkenen. Er is sprake van een nieuwe kijk op het leven waarbij men een andere zicht heeft gekregen op welke dingen er in het leven echt toe doen. Meestal wordt op die manier de pijnlijke ervaring uiteindelijk toch als een verrijking beschouwd.

 NAAR BOVEN


HET ZIEKENHUIS

De situatie is op dat moment voor velen dus verre van rooskleurig. Als de diagnose wordt gesteld, liggen veel patiënten al in het ziekenhuis vanwege de ernst van hun klachten. De behandeling zal bij de meeste patiënten goed aanslaan, maar ook veel bijwerkingen met zich meebrengen. Voor de patiënt is het nu heel belangrijk dat hij mensen om hem heen heeft die voor hem opkomen. Mensen die zich enerzijds verdiepen in zijn klachten en het verloop daarvan en die ook goed weten wat voor behandeling de patiënt krijgt. Zij zullen alert moeten zijn op ongewone reacties op de behandeling. De directe omgeving die de patiënt goed kent signaleert zoiets vaak eerder dan artsen of verpleegkundigen.

Goede informatie door de behandelende artsen kan voor de kortere termijn meteen al een aantal onzekerheden wegnemen. Daardoor zijn klachten van lichamelijke en psychische aard beter hanteerbaar te maken. Vraag gerust om zo'n gesprek, schroom niet en denk niet dat de specialist het al druk genoeg heeft. Het is ook belangrijk dat zo'n gesprek met de patiënt en zijn partner of familielid plaats vindt. De eerste tijd zal een patiënt vanwege zijn toestand meestal niet alles opnemen of onthouden.

 NAAR BOVEN

DE BEHANDELING

De behandeling zal worden ingezet zogauw de diagnose duidelijk is. De prednisolon die in hoge doses wordt toegediend heeft meestal meteen effect. Soms bijna miraculeus: patiënten die niet meer op hun benen konden staan stappen vaak weer uit bed. Maar er zitten wel veel haken en ogen aan het gebruik van hoge doses prednison. Er zijn veel bijwerkingen zowel op kortere, als op de langere termijn. Daarnaast zal begonnen worden met medicijnen die de afweer onderdrukken. Ook die hebben veel bijwerkingen.

Stemmingswisselingen
Prednisolon werkt onder meer in op de psyche van de patiënt. Sommigen kunnen door het gebruik van prednisolon tijdelijk depressief worden of juist heel vrolijk en actief (manisch). De één ziet het niet meer zitten. Let wel, dat is een niet te onderschatten gevoel dat niet kan worden afgedaan met de mededeling dat het door de prednisolon komt. Anderen zijn twintig uur per dag in de weer, ondanks dat ze ziek zijn. Stemmingswisselingen kunnen zich in lichte mate uiten maar ook ernstige vormen aannemen. Een gevaar van de negatieve stemmingen is dat mensen soms zelfs in een ernstige depressie kunnen geraken. Bij de positieve stemmingen dreigt het gevaar dat men in euforie geraakt en de ernst van zijn ziekte niet onderkent. Dan kan hij zijn gezondheid in gevaar brengen. Beide uitersten (en alles daar tussenin) moeten aandacht en zorg hebben. Signalen dat er zaken uit de hand gaan lopen moeten tijdig worden opgevangen. Vooral relaties kunnen erg onder druk komen te staan door het gebrek aan realiteitszin van de patiënt.

Onzekerheid en angst
Prednisolon kan mensen nerveus en onzeker en zelfs uitgesproken angstig maken. Gevoelens die toch al gauw om de hoek kunnen kijken wanneer iemand met een ernstige ziekte geconfronteerd wordt. Ze kunnen ertoe neigen zwaar op anderen te leunen. Ook dat wordt nog verder door de ernst van ziekte in de hand gewerkt, in het bijzonder in de beginfase. Tegelijkertijd zijn juist degenen waar zij op leunen het mikpunt van hun ongenoegen, Meer dan eens hoorden wij van partners hoe, zelfs in het ziekenhuis ten overstaan van anderen, de patiënt zonder reden tegen hen tekeer ging. Hoe zieker de patiënt hoe kleiner zijn wereld wordt en hoe minder hij rekening zal houden met anderen. En prednisolon maakt de grenzen waarbinnen iemand zich normaal gesproken zou gedragen een stuk ruimer. Daardoor verliest men houvast en dat versterkt die gevoelens van onzekerheid weer. 

Oppeppende werking
In contrast daarmee lijkt de energie die prednisolon vaak geeft en die vreemde taferelen kan opleveren. De patiënt is voortdurend in de weer en er worden plannen gemaakt alsof er niets aan de hand is. De patiënt kan gaan denken dat hij alles aankan en hij kan dan de ernst van zijn ziekte onderschatten. 's Nachts wordt er echter vaak slecht geslapen en dat kan zulke vormen aannemen dat mensen slaappillen krijgen voorgeschreven. Met het afbouwen van de prednisolon wordt pas duidelijk wat de patiënt echt nog aan energie heeft. Dat valt in het begin nogal eens tegen, maar aan de conditie valt vaak nog het een en ander te verbeteren.

Verandering van het uiterlijk
Maar prednisolon doet nog meer. Vaak zijn mensen door de ziekte heel erg afgevallen en magerder dan ooit tevoren. Door het gebruik van prednisolon krijgen ze nu een rond gezicht (Cushing syndroom). Dit komt door vetophoping. Dit verschijnsel doet zich ook bij veel mensen in de buik voor. Armen en benen worden juist dunner doordat de spieren verslappen. Daarnaast is vooral voor vrouwen de erg vervelende overmatige haargroei op plaatsen waar je dat juist niet zou willen, zoals de bovenlip.

Een ander medicijn dat patiënten meestal krijgen voorgeschreven is Endoxan. Dat werkt pas na een aantal weken optimaal en dat zie je ook aan de buitenkant. Bij veel patiënten valt het hoofdhaar uit. Hoewel dat na het verlagen of stoppen van de dosis Endoxan wel weer aangroeit, is het verlies van het haar voor veel patiënten erg ingrijpend. Bovendien kan de Endoxan de patiënt een gevoel van misselijkheid geven en is het niet altijd bevorderlijk voor de eetlust. Dit in tegenstelling tot prednisolon dat juist de eetlust bevordert.

Naarmate het moment van diagnose verder in het verleden ligt zal de eetlust toenemen en voor de aanvankelijk vaak magere patiënt dreigt nu overgewicht. De veranderingen in het uiterlijk zijn bijna niet bij te benen en in het begin is de patiënt gewoonlijk niet bij machte daar veel controle op uit te oefenen.

Effecten van de ziekte zelf
Systeemvasculitis kan ook gevolgen hebben voor het uiterlijk van patiënten. Het neusbeen, dat vorm geeft aan de neus, kan inzakken. Mensen krijgen dan een zogenoemde zadelneus. Soms kunnen de topjes van enkele vingers en tenen afsterven. Sommige patiënten krijgen een kunstmatige opening in de hals of in de buik. Deze ernstige zichtbare schade aan het lichaam komt niet veel voor, maar is wel zeer ingrijpend voor de patiënt. Sommige van deze problemen kunnen later met plastische chirurgie weer hersteld worden. Dit zal echter pas kunnen op het moment dat de ziekte tot rust is gekomen. Maar voor de patiënt is het wel belangrijk om daar nu al met de specialist (of een plastisch chirurg) over te praten, zodat hij weet wat straks nog allemaal mogelijk is.

Hiermee is de situatie van veel patiënten in de tijd vrij kort na de diagnose wel geschetst. Niet alleen zijn ze ziek en erg moe, maar hebben ze ook stemmingswisselingen door de prednisolon, voelen ze zich beroerd door de ziekte, soms misselijk door de Endoxan en durven ze zichzelf nauwelijks in de spiegel te bekijken. En dan lopen ze nog moeilijk ook. Het zal niemand verbazen dat het zelfvertrouwen van veel patiënten een behoorlijke knauw kan krijgen. Daar ligt een taak voor de omgeving.

Dit alles is zich meestal nog aan het voltrekken, wanneer de patiënt ontslagen wordt uit het ziekenhuis.

 NAAR BOVEN

WEER THUIS

Soms is de fysieke situatie van de patiënt in het ziekenhuis zodanig, dat hij thuis langdurig dagelijkse ondersteuning nodig zal hebben. Het is dan verstandig om in het ziekenhuis al, in overleg met de specialist en de maatschappelijk werker van het ziekenhuis, te zien dat er vooraf thuiszorg geregeld kan worden.

Die eerste tijd na thuiskomst is vaak moeilijk voor de patiënt en voor de omgeving. In het ziekenhuis is de patiënt vooral bezig met overleven. Hij kijkt uit naar het moment dat hij weer naar huis kan. Weer eigen baas zijn over eigen lijf en leven. Dat wil echter nog wel eens tegenvallen. Alles kost nog zoveel moeite en de patiënt is toch vaak weer van anderen afhankelijk vooral in de fysieke zin.

Als de patiënt net thuis is zal er ook veel belangstelling vanuit de omgeving zijn. Ziekenbezoek is iets wat met overleg moet gebeuren. Het is leuk als mensen belangstelling tonen, maar hun aanwezigheid zal al gauw te vermoeiend zijn. In het begin kan één zo'n bezoekje al de energie van een hele dag opslokken. Onderschat ook niet de energie die telefoongesprekken kunnen kosten.

Verwerking en acceptatie
De patiënt komt er geleidelijk achter dat hij een ziekte heeft die veel invloed zal hebben op zijn verdere leven. Naast het blijvende verlies van een deel van zijn gezondheid kan dat vaak ook betekenen verlies van sociale contacten, werk, inkomen en perspectief op wat hij in de toekomst nog kan. Ook heeft hij twijfels over zijn lichamelijke aantrekkingskracht. Dit soort verliezen kunnen allerlei emoties opleveren zoals en deze gevoelens worden ook nog eens versterkt door de bijwerkingen van de prednisolon op de psyche. Ook kan onbewust gedrag van partner, familie of vrienden dit versterken.

Al deze gevoelens, emoties en onzekerheden kunnen ook leiden dat de ziekte wordt ontkend. Een zekere mate van ontkenning van de toch ernstige ziekte is in het begin ook niet erg. Laat de werkelijkheid maar beetje bij beetje doordringen. Op de iets langere termijn is het echter belangrijk dat de waarheid onder ogen wordt gezien. Omdat de patiënt vaak de hele dag thuis is, kan dit een grote spanning leggen op de relatie met de partner en het gezin. En omdat de partner gedurende enkele maanden hoge doses prednisolon gebruikt, kan dit langer doorgaan dan bij chronisch zieken die géén prednisolon gebruiken.

Moeheid
Bij dit alles komt ook de moeheid. Na een stevig aantal weken doen de medicijnen hun werk en heb je niet veel last meer van de systeemvasculitis. De bijwerkingen van de medicijnen krijgen de overhand, en dan vooral die van prednisolon. De ergste vijand wordt in deze tweede fase vooral de moeheid. Vooral in het begin van de behandeling kan het zijn dat door de hoge doses prednison het niet lukt om te slapen. De patiënt kan dan gaan liggen piekeren in de zee van tijd die hij moeilijk kan volmaken. Wanneer hij erg moe is en zijn conditie daaronder lijdt, kan in overleg met de huisarts overwogen worden

een rustgevend middel of slaapmiddel worden gebruikt. Wanneer de ziekte nog niet met hoge doses prednison wordt bestreden of wanneer de dosis al wordt verminderd maar de patiënt nog ziek is, bestaat de mogelijkheid dat de patiënt erg gauw moe, zo niet uitgeput is. Van het ene op het andere moment is de energie op, als betrof het een automaat die ineens stopt wanneer het kwartje is opgebruikt. Wanneer de ziekte tot rust komt, wordt de aard van de moeheid anders. De patiënt leert dan meestal beter met zijn vaak blijvende moeheid om te gaan.

Afbouw van de medicijnen
Als de medicijnen aanslaan komt het moment dat de prednisolon afgebouwd gaat worden. Dat moet met beleid gebeuren. Dat is zo omdat niet alleen de ziekte niet terug mag komen, maar ook omdat een te snelle afbouw afkickverschijnselen kan geven. Zelfs bij een voorzichtige afbouw zullen veel patiënten steeds als ze minderen de eerste dagen wat moe, lusteloos en in de put zijn. Gewoonlijk zullen deze klachten na een paar dagen weer langzaam afnemen. Het is goed daarop voorbereid te zijn en daar met de planning van activiteiten rekening mee te houden. De afbouw van de afweerremmende medicijnen zoals Endoxan, methotrexaat en azathioprine (Imuran) zal ook langzaam gebeuren, maar gaat niet met ontwenningsverschijnselen gepaard. Daar is het langzame tempo vooral bedoeld om te bekijken of het immuunsysteem inderdaad tot rust is gekomen en dat ook blijft. Wel krijgt bij mindering van deze medicijnen de eetlust opwekkende werking van de prednisolon steeds meer kans. Dat is wel iets om rekening mee te houden.

 

DE OMSLAG

Langzamerhand echter zal de patiënt minder patiënt worden en minder bezig zijn met de lichamelijke kant van zijn ziekte. Als de patiënt opknapt en het verlies geaccepteerd heeft, zal zijn wereld weer een beetje groter te worden. De interesse is niet meer voornamelijk gericht op de eigen problemen, maar er komt ook wat aandacht voor de omgeving. Eerst geldt die aandacht de kleine kring van het gezin, later de wat grotere kring van familie en vrienden en op zeker moment is er ook weer interesse voor de oude werkomgeving en wat er zich in de bredere omgeving afspeelt. Vaak gaat dat ook gepaard met de actie radius van de patiënt. Eerst ligt hij op bed, dan schuifelt hij wat in huis, daarna loopt hij een rondje om het huis en na het eerste blokje om zal hij langzamerhand de wereld en zijn nieuwe rol daarin wat gaan verkennen en nadenken over zijn toekomst. (en met 'hij' bedoelen we hier natuurlijk overal 'hij of zij').

 

Bron: De oorspronkelijke tekst van dit artikel is geschreven voor de documentatiemap van de Vasculitis Stichting en tot stand gekomen in samenwerking met de Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg en de Deutsche Nierenstiftung.

Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op 27 maart 2013

rodebloedcel TERUG NAAR BOVEN

NIEUWS

Succesvol Ondernemen met GPA

2018-11-25

Dat onze oud-voorzitter en huidig bestuurslid jan Veenendaal een sociaalvoelend mens is blijkt niet alleen uit zijn werk als vrijwilliger voor onze stichting maar ook uit de bijzondere manier waarop hij zijn bedrijf Lightweight Containers heeft ingericht. Op 19 november werd het verkozen tot het Vitaalste Bedrijf van Nederland. 

Lees meer

Open Source Publicatie Wordt Verplicht

2018-09-20

Vanaf 1 januari 2020 moeten alle wetenschappelijke publicaties, die mede met overheidsgeld tot stand zijn gekomen, voor iedereen gratis toegankelijk zijn. 

Lees meer

Belangrijk Onderzoek naar Afweersysteem

2018-07-26

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden. 

Lees meer

NIEUW: Amsterdam UMC

2018-06-15

De twee Amsterdamse academische ziekenhuizen (AMC en VUmc) gaan samenwerken onder één naam en een nieuw logo: Amsterdam UMC

Lees meer

Nieuw Behçet Onderzoek

2018-06-12

Nieuw Nederlands wetenschappelijk Behçet-onderzoek klaar om van start te gaan.

Lees meer

Subsidie Nierstichting voor LUMC

2018-04-18

Dr. Onno Teng van het LUMC krijgt € 375.000  voor zijn onderzoek naar nierpatiënten die een nierontsteking hebben als gevolg van een auto-immuunziekte. 

Lees meer

Vraag het de patiënt !

2017-12-21

De Patientenfederatie Nederland heeft de vaste kamercommissie voor VWS een brief gestuurd die ervoor pleit om vooral ook de patiënt te betrekken bij het bepalen van kwaliteit in de zorg.

Lees meer

Schijf met persoonsgegevens mogelijk ontvreemd

2017-12-21

Patiëntenfederatie Nederland is sinds november een externe harde schijf kwijt. Op de schijf staan eigen bedrijfsgegevens en gegevens van de 25 duizend panelleden van de Patiëntenfederatie.

Lees meer

Medicijnen in de EU

2017-10-25

Edith Schippers vindt dat fabrikanten moeten worden verplicht om hun medicijnen aan alle EU lidstaten aan te bieden. 

Lees meer

Chinar Rahmattulla: Summa Cum Laude

2017-09-29

Onze vrijwilligster en redactrice van de Vascuzine Chinar Rahmattulla studeerde vandaag in Leiden SUMMA CUM LAUDE af in de geneeskunde !

Lees meer

AMC Voorlichting Vasculitispatiënten

2017-09-18

Op woensdagavond 18 oktober organiseert het Vasculitiscentrum AMC samen met de afdelingen reumatologie en nefrologie van het VUMC een patiëntenavond in het AMC.

Lees meer

Uw contributie declareren?

2017-06-21

Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...

Lees meer

Kenniskaart Vasculitis voor Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar On Line

2017-04-24

Na die van het Meander MC in Amersfoort en het Erasmus MC in Rotterdam, staat nu ook de kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar online.

Lees meer

Met wie heeft u een appeltje te schillen?

2017-03-17

Deze week startte het Nationale Zorgnummer de actie  'Met wie heeft u een appeltje te schillen?' Wat doe je als je een probleem hebt met werkgever, zorgverzekeraar of arts? 

Lees meer

Maligniteiten

2016-12-08

Belangrijke publicatie van twee van onze redactieleden: Emma van Daalen en Chinar Rahmattulla.

Lees meer

10 jaar nieuw leven

2016-11-15

Een van de sprekers op de Landelijke Dag 2017 is de longarts Prof. dr. Marjolein Drent. Ze vroeg ons om aandacht voor een mooie film over twee zussen die beiden een dubbele longtransplantatie meemaakten.

Lees meer

Advies aan de Tweede Kamer

2016-11-04

Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland‘: ‘Financier patiëntenorganisaties uit premiegeld en niet langer uit algemene middelen’.

Lees meer

Digitale inzage dossier

2016-10-27

Minister Schippers trekt de komende 3 jaar 105 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis.

Lees meer

Eigen verantwoordelijkheid

2016-08-15

Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.

Lees meer

Expertise UMCG en AMC

2016-07-19

Commissie oordeelt positief over definitieve erkenning AMC en UMCG als expertisecentrum voor vasculitis.

Lees meer

Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam

2016-06-07

Op de website van het AMC is nu een aparte sectie voor het Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam.

Lees meer

Lareb Bijwerkingen App

2016-02-03

Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.

Lees meer

Maagzuurremmers

2016-01-25

Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?

Lees meer

UWV Perspectief

2016-01-06

UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.

Lees meer

Nationale Zorgnummer

2015-11-07

In de knel omdat u geen passende zorg en ondersteuning krijgt? Dan is er nu het Nationale Zorgnummer
0900 - 2356780

Lees meer

Transparantie in de zorg

2015-03-03

Helderheid voor de patient over de kwaliteit en de kosten van de zorg. Dat is wat minister Schippers wil in het jaar van de transparantie. 

Lees meer

Second Opinion

2015-01-22

Het aanvragen van een second opinion blijft gewoon verzekerd en er komt ook geen eigen bijdrage in dat verband. 

Lees meer

WORD LID !

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag