Doelgroep

Patiënten

De Vasculitis Stichting probeert een centrale informatiebron te zijn voor iedereen die iets met vasculitis te maken heeft. Uiteindelijk draait deze hele website om u. We zijn ten slotte een patiëntenorganisatie en u bent het die dagelijks lijfelijk voelt wat vasculitis aanricht.

Wij proberen u daarom van zoveel mogelijk informatie te voorzien. U vindt hier informatie over uw specifieke vorm van vasculitis, de medicijnen die u gebruikt en over onderzoeken en behandelingen waarmee u te maken heeft of krijgt. Daarnaast proberen we u op de hoogte te houden over wat er in de wereld gebeurt aan wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van het ontstaan en de behandeling van de ziekte.

Mantelzorgers

en andere naasten.

Ook voor u hebben we deze site ontwikkeld en ook voor u spant de Vasculitis Stichting zich dagelijks in. Wij zijn er weliswaar primair om de belangen van onze patiënten te behartigen maar u bent degene die dat in feite dagelijks doet. Op u komt het maar al te vaak aan.

We hoeven hier niet uitgebreid uit te leggen wat er komt kijken bij het zorgen voor iemand met vasculitis. U weet dat beter dan wie ook. Zelfs als het zo is dat u hier bent omdat degene waarvoor u zorgt pas onlangs is gediagnosticeerd dan nog heeft u waarschijnlijk al de nodige ervaring opgedaan in het voortraject.

Wij willen u - ondermeer - via deze website helpen de ziekte wat beter te begrijpen en een aantal onzekerheden weg te nemen.

Zorgprofessionals

Deze website wil een centrale informatiebron wil zijn voor iedereen met vragen over vasculitis. Dus niet alleen voor patiënten en mantelzorgers maar ook voor medische professionals zoals huisartsen, specialisten, paramedici en studenten.

Dat lijkt pretentieus maar we hebben een goede reden voor die keuze.
Een van de belangrijkste problemen bij een primaire vasculitis is namelijk de duur van het diagnosetraject. Met name de lage incidentie en de variabele, vaak atypische presentatie van de aandoening zijn daar debet aan. Vasculitis kan gedefinieerd worden als een ontsteking van bloedvaten en de klinische manifestatie is uitermate variabel, afhankelijk van de plaats en het kaliber van de aangedane bloedvaten en van de aard en uitgebreidheid van de ontsteking.

Een derde van onze patiënten heeft er zelf bij de huisarts op aan heeft moeten dringen om doorverwezen te worden en de specialist waarnaar wordt doorverwezen denkt nog vaak te laat aan vasculitis. Uit een in 2001 gehouden enquéte bleek het volgende: Als de specialist in kwestie geen eerdere ervaring had met een vasculitispatiënt dan lag de gemiddelde diagnoseduur op bijna 33 weken. Had hij of zij echter één eerdere patiënt gehad dan liep die diagnoseduur direct terug naar gemiddeld 19 weken. Dat zijn dus 14 weken of ruim 3 maanden waarin de vasculitis door kan gaan met het aanrichten van onomkeerbare schade aan organen.