Home  > 
Over Ons  >  Doelgroep

Doelgroep

De Vasculitis Stichting is de organisatie van en voor patiënten met een primaire vasculitis.

Primaire vasculitis betekent dat ontsteking van de bloedvaten de belangrijkste aandoening is binnen het ziektebeeld en dat de oorzaak ervan onbekend is. We spreken van een secundaire vasculitis als de vasculitis het gevolg is van een andere ziekte.

De Vasculitis Stichting is er behalve voor patiënten ook voor (para-)medici en mantelzorgers . Daarnaast biedt zij ondersteuning aan familieleden, vrienden en kennissen van de patiënt en is zij een bron van informatie voor andere belangstellenden.

Onderstaande ziektebeelden vormen volgens de zogenaamde Chapel Hill indeling het totale domein van de Vasculitieden (meervoud van vasculitis). Tot voor kort waren dat alleen vormen van primaire vasculitis maar na herziening van de Chapel Hill indeling in januari 2013 bevat de totale lijst nu ook vormen die het gevolg zijn van een andere systemische ziekte zoals bijvoorbeeld Lupus en Sarcoïdose. Bovendien bevat de indeling nu een groep met vormen van vasculitis die hun oorzaak vinden in andere ziekten zoals kanker, syphillus, drugsgebruik en dergelijke. Deze groep van 'afgeleide' vormen van vasculitis vormen geen onderdeel van onze primaire doelgroep. Niet omdat we niet sympathiseren met de betreffende patienten maar omdat we ons daarvoor de benodigde achtergrondkennis (nog) niet eigen hebben gemaakt. Bovendien zijn er voor ziektebeelden als Sarcoîdose en Lupus separate patiëntenverenigingen (voor Lupus zelfs twee). We zullen ons echter in de loop van 2013-2014 samen met deze andere groeperingen  bezinnen over de best mogelijke manier om al deze patiënten op de best mogelijke manier te bedienen.

De Chapel Hill indeling is gebaseerd op de grootte van de bloedvaten waarin de vasculitis zich voordoet:

Ontsteking van de grote bloedvaten: (Large Vessel Vasculitis - LVV)

Vasculitiden van de middelgrote bloedvaten: (Medium Vessel Vasculitis - MVV)

Vasculitiden van de kleinere bloedvaten: (Small Vessel Vascultis - SVV)

Variabele Vaten Vasculitis (Variable Vessel Vasculitis) (SOV)

  • Behçet's Disease (BD)
  • Cogan's Syndrome (CS)

Specifiek Orgaan Vasculitis

Vasculitis geassocieerd met een andere systemische ziekte

    • Lupus Vasculitis
    • Reumatoide Vasculitis
    • Soarcoidose Vasculitis
    • Overig

Vasculitiden geassocieerd met mogelijke etiologie

  • Hepatitis C Virus geassocieerde Cryoglobulinemische Vasculitis
  • Hepatitis B Virus-geassociaarde Vasculitis
  • Syphilis geassocieerde Aortitis
  • Drugs geassocieerde immuun complex vasculitis
  • Drugs geassocieerde ANCA geassocieerde vasculitis
  • Kanker geassocieerde vasculitis
  • Overig

De Vasculitis Stichting biedt ook ondersteuning met betrekking tot enkele ziektebeelden die niet voorkomen in de Chapel Hill indeling maar daar wel erg veel op lijken. Het gaat daarbij om ziektes die erg zeldzaam zijn en in Nederland dus maar een klein aantal patiënten kennen. Vandaar dat wij met genoegen ook het belang van deze patiënten behartigen. Het gaat daarbij om:

  • Polychondritis Recidivans (PCR)

Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op: 31 maart 2013

NIEUWS

Succesvol Ondernemen met GPA

2018-11-25

Dat onze oud-voorzitter en huidig bestuurslid jan Veenendaal een sociaalvoelend mens is blijkt niet alleen uit zijn werk als vrijwilliger voor onze stichting maar ook uit de bijzondere manier waarop hij zijn bedrijf Lightweight Containers heeft ingericht. Op 19 november werd het verkozen tot het Vitaalste Bedrijf van Nederland. 

Lees meer

Open Source Publicatie Wordt Verplicht

2018-09-20

Vanaf 1 januari 2020 moeten alle wetenschappelijke publicaties, die mede met overheidsgeld tot stand zijn gekomen, voor iedereen gratis toegankelijk zijn. 

Lees meer

Belangrijk Onderzoek naar Afweersysteem

2018-07-26

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden. 

Lees meer

NIEUW: Amsterdam UMC

2018-06-15

De twee Amsterdamse academische ziekenhuizen (AMC en VUmc) gaan samenwerken onder één naam en een nieuw logo: Amsterdam UMC

Lees meer

Nieuw Behçet Onderzoek

2018-06-12

Nieuw Nederlands wetenschappelijk Behçet-onderzoek klaar om van start te gaan.

Lees meer

Subsidie Nierstichting voor LUMC

2018-04-18

Dr. Onno Teng van het LUMC krijgt € 375.000  voor zijn onderzoek naar nierpatiënten die een nierontsteking hebben als gevolg van een auto-immuunziekte. 

Lees meer

Vraag het de patiënt !

2017-12-21

De Patientenfederatie Nederland heeft de vaste kamercommissie voor VWS een brief gestuurd die ervoor pleit om vooral ook de patiënt te betrekken bij het bepalen van kwaliteit in de zorg.

Lees meer

Schijf met persoonsgegevens mogelijk ontvreemd

2017-12-21

Patiëntenfederatie Nederland is sinds november een externe harde schijf kwijt. Op de schijf staan eigen bedrijfsgegevens en gegevens van de 25 duizend panelleden van de Patiëntenfederatie.

Lees meer

Medicijnen in de EU

2017-10-25

Edith Schippers vindt dat fabrikanten moeten worden verplicht om hun medicijnen aan alle EU lidstaten aan te bieden. 

Lees meer

Chinar Rahmattulla: Summa Cum Laude

2017-09-29

Onze vrijwilligster en redactrice van de Vascuzine Chinar Rahmattulla studeerde vandaag in Leiden SUMMA CUM LAUDE af in de geneeskunde !

Lees meer

AMC Voorlichting Vasculitispatiënten

2017-09-18

Op woensdagavond 18 oktober organiseert het Vasculitiscentrum AMC samen met de afdelingen reumatologie en nefrologie van het VUMC een patiëntenavond in het AMC.

Lees meer

Uw contributie declareren?

2017-06-21

Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...

Lees meer

Kenniskaart Vasculitis voor Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar On Line

2017-04-24

Na die van het Meander MC in Amersfoort en het Erasmus MC in Rotterdam, staat nu ook de kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar online.

Lees meer

Met wie heeft u een appeltje te schillen?

2017-03-17

Deze week startte het Nationale Zorgnummer de actie  'Met wie heeft u een appeltje te schillen?' Wat doe je als je een probleem hebt met werkgever, zorgverzekeraar of arts? 

Lees meer

Maligniteiten

2016-12-08

Belangrijke publicatie van twee van onze redactieleden: Emma van Daalen en Chinar Rahmattulla.

Lees meer

10 jaar nieuw leven

2016-11-15

Een van de sprekers op de Landelijke Dag 2017 is de longarts Prof. dr. Marjolein Drent. Ze vroeg ons om aandacht voor een mooie film over twee zussen die beiden een dubbele longtransplantatie meemaakten.

Lees meer

Advies aan de Tweede Kamer

2016-11-04

Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland‘: ‘Financier patiëntenorganisaties uit premiegeld en niet langer uit algemene middelen’.

Lees meer

Digitale inzage dossier

2016-10-27

Minister Schippers trekt de komende 3 jaar 105 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis.

Lees meer

Eigen verantwoordelijkheid

2016-08-15

Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.

Lees meer

Expertise UMCG en AMC

2016-07-19

Commissie oordeelt positief over definitieve erkenning AMC en UMCG als expertisecentrum voor vasculitis.

Lees meer

Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam

2016-06-07

Op de website van het AMC is nu een aparte sectie voor het Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam.

Lees meer

Lareb Bijwerkingen App

2016-02-03

Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.

Lees meer

Maagzuurremmers

2016-01-25

Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?

Lees meer

UWV Perspectief

2016-01-06

UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.

Lees meer

Nationale Zorgnummer

2015-11-07

In de knel omdat u geen passende zorg en ondersteuning krijgt? Dan is er nu het Nationale Zorgnummer
0900 - 2356780

Lees meer

Transparantie in de zorg

2015-03-03

Helderheid voor de patient over de kwaliteit en de kosten van de zorg. Dat is wat minister Schippers wil in het jaar van de transparantie. 

Lees meer

Second Opinion

2015-01-22

Het aanvragen van een second opinion blijft gewoon verzekerd en er komt ook geen eigen bijdrage in dat verband. 

Lees meer

WORD LID !

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag