Home  > 
CORONAVIRUS

CORONA COVID-19 VIRUS

 

ENKELE BEGRIPPEN VOORAF

Coronavirus.
Als we het tegenwoordig hebben over het coronavirus weet iedereen wat we bedoelen maar in feite zegt het alleen maar dat het gaat om een virus dat behoort tot een subfamilie van virussen die we coronavirussen noemen. Die dingen heten zo omdat de individuele virusdeeltjes onder een microscoop omgeven zijn door een soort krans (corona). 

SARS-CoV-2
Waar de hele commotie nu om draait is een bepaald type coronavirus dat SARS-CoV-2 heet.
De term SARS staat voor Severe Acute Respiratory Syndrom oftewel ernstig acuut ademhalingssyndroom.
Cov staat voor Corona Virus en het cijfer 2 is een toevoeging om het te onderscheiden van een eerder SARS virus dat in 2002 opdook. 

COVID-19
SARS-CoV-2 kan leiden tot een ziekte die we COVID-19 noemen (COronaVIrusDisease-2019). Daarom praat men ook wel over het COVID-19 virus, het virus dat COVID-19 veroorzaakt. Bij COVID-19 ontstaat een infectie van de luchtwegen wat in sommige gevallen kan resulteren in een ernstige longontsteking.

VRAGEN EN ANTWOORDEN

1. Heb ik als vasculitispatiënt een grotere kans om het virus te krijgen dan de gemiddelde Nederlander?

Nee. Het kenmerkende van dit virus is juist dat het niet eerder bij mensen is voorgekomen en niemand dus nog afweer heeft kunnen opbouwen. Iets wat we bijvoorbeeld wel hebben kunnen doen bij de meeste griepvarianten waardoor weliswaar veel mensen de griep krijgen maar in ieder geval niet iedereen. Maar ieder mens heeft dus een even grote kans om besmet te raken met het SARS-CoV-2 oftewel COVID-19 virus waar nu zoveel over te doen is.

2. Als ik het krijgt loop ik dan meer risico dan de gemiddelde gezonde Nederlander?

Ja. U behoort tot een van de kwetsbare groepen zoals die is gedefinieerd op de website van het RIVM. U heeft immers vasculitis en zeer waarschijnlijk afweerremmende middelen nu of in het verleden gehad. Daarmee is uw afweer waarschijnlijk verminderd en bent u minder goed in staat het virus te overwinnen bij een infectie. Dat heeft niet specifiek met het coronavirus te maken, bij een ‘gewone’ griep loopt u ook meer risico dan anderen.
Niet alleen patiënten met een afweerstoornis maar ook ouderen lopen meer risico dan de gemiddelde gezonde Nederlander. Bij het ouder worden gaan namelijk niet alleen de organen en gewrichten minder presteren maar ook het afweersysteem. Als u dus een 65-plusser bent met vasculitis dan mag u er rustig vanuit gaan dat uw lijf meer moeite zal hebben om het virus te bestrijden dan het lijf van een gezond iemand van 30 of 40. Net zoals dat het geval is bij een gewone griep. 

3. Sommige medicijnen die gebruikt worden door vasculitispatiënten onderdrukken het immuunsysteem zoals steroïden (zoals prednisolon), immunosupressors (zoals cyclofosfamide en methotrexaat) en biologicals (zoals rituximab en tocilizumab). 
3a  Als ik word behandeld met een van deze afweer-onderdrukkende medicijnen zou ik dan niet uit voorzorg deze medicatie afbouwen?

Nee. In zijn algemeenheid is het zinloos om uit voorzorg de medicatie aan te passen (af te bouwen) want:
a) het effect van die aanpassing treedt pas na weken of maanden op
b) als je door die afbouw een opvlamming krijgt - met alle consequenties en nog intensievere immuun suppressie van dien - is dat natuurlijk nog veel gevaarlijker. We zijn immers de komende maanden nog niet van dit probleem af

3b  En als blijkt dat ik daardwerkelijk COVID-19 heb?
Dan verandert de zaak. 

  • Je behandelend arts bepaalt in overleg met zijn/haar collega’s van het vasculitisteam welke medicatie op welke manier wordt aangepast.
  • Daarbij zal uitdrukkelijk rekening worden gehouden met je persoonlijke situatie.
  • Waarschijnlijk zullen afweeronderdrukkende medicijnen tijdelijk worden gestaakt.
  • Daarbij zal rekening worden gehouden dat als je langdurig prednison gebruikt dat gebruik niet plotseling mag worden gestopt. 
  • Ten aanzien van het gebruik van NSAIDs zoals Ibuprofen geldt dat er vooralsnog geen hard bewijs dat het gebruik ervan gestaakt zou moeten worden. Zowel apothekers als de medicijn autoriteit CBG adviseren echter so-wie-so om deze medicijnen zoveel mogelijk te vervangen door paracetamol, niet zozeer vanwege COVID-19 maar omdat een product als ibuprofen een hogere kans geeft op maagbloedingen en nierschade. In een aantal gevallen kan de behandelend arts echter wel degelijk motieven hebben om de voorgeschreven NSAID te continueren.

4. Wanneer moet ik welke actie ondernemen?

§ Scenario 1:
Je hebt geen klachten en geen koorts (= temperatuur beneden 37.5 graden celsius)
Hou je aan de algemene maatregelen zoals die voor iedereen gelden (RIVM) en verander vooralsnog niets aan je medicatie.

§ Scenario 2:
Je hebt verhoging (=lichte koorts met temperatuur tussen de 37,5 en 38 graden celcius), je hoest niet en hebt geen last van kortademigheid.
Je hoeft in dat geval de huisarts niet te bellen. Het kan een gewone verkoudheid zijn. 

§ Scenario 3
Je hebt koorts (=temperatuur van meer dan 38 graden celsius) EN je hoest of ademt steeds moeilijker.
Neem contact op met je huisarts of huisartsenpost. Ga er niet naar toe maar BEL ze en benadruk dat je tot de kwetsbare groep behoort .
Je huisarts vertelt dan wat je moet doen. Misschien moet je getest worden of naar het ziekenhuis. 

5. Wat is voor mij als vasculitispatiënt de beste bron van informatie?

Behalve uw huisarts en behandelend specialist is dat net als voor iedereen het RIVM.
Het belangrijkste is immers te zorgen dat je het virus niet krijgt en die kans is zoals hierboven uitgelegd voor iedereen gelijk. En dus is ook de manier om het te voorkomen voor iedereen gelijk. Alle wetenschappelijke kennis op dit gebied bundelt zich in het RIVM en dat is dus veruit de belangrijkste en meest betrouwbare bron.
Je vindt de RIVM informatie op de vraag en antwoordpagina van de RIVM
Je kunt ook van 8 uur ’s ochtends tot 8 uur ’s avonds bellen met telefoonnummer 0800-1351

Natuurlijk proberen we u ook hier op onze website op de hoogte te houden van die zaken die specifiek van belang zijn voor u als vaak wat oudere patiënt met een chronische ziekte. We beperken dat echter bewust tot informatie specifiek voor vasculitispatiënten om elke kans uit te sluiten dat we onbedoeld de regels van het RIVM incorrect overnemen of interpreteren. Verder laten we alle medische inhoud die we hier publiceren beoordelen door vasculitis-specialisten zodat u zeker weet dat het gaat om betrouwbare informatie.

6. Moet ik mijn onderhoudsbehandeling met Rituximab uitstellen?

We horen dat specialisten de onderhoudsbehandeling van hun patiënten met Rituximab soms wel en soms niet uitstellen. Daarom vroegen we ten aanzien van dit onderwerp de mening van prof.dr. Stegeman, hoofd van het vasculitis expertisecentrum van het UMC Groningen en dr. E.C. Hagen hoofd van het vasculitis expertiseteam van het Meander MC in Amersfoort, beiden lid van onze medische adviesraad.. 

Hun visie vatten we hierbij voor u samen zodat u die kunt bespreken met uw behandelaar als dat in uw geval aan de orde is. 

  1. Het blijft een zaak die individueel beoordeeld moet worden
  2. Meestal is het zo dat een dosis van 500 mg per 6 maanden ruim voldoende is en er daarom wel wat ruimte is om een behandeling iets op te schuiven
  3. Helemaal afstellen is géén goed idee i.v.m. de kans op een opvlamming (zie de opmerkingen onder vraag 3 hierboven)

 Het bovenstaand in acht nemend zou het advies van deze experts daarom zijn:

  1. In principe de onderhoudsbehandeling door laten gaan
  2. Hiervan kan worden afgeweken en de behandeling met rituximab enige tijd uitgesteld worden als uw arts de kans op een opvlamming als laag beoordeelt en er op dit moment nog steeds sprake is van B-cel depletie in het perifere bloed (oftewel als de rituximab op dit moment nog voldoende zijn werk doet).

Update na maatregelen kabinat d.d. 21 april 2020: 

Lagere scholen gaan in mei weer open en middelbare scholen waarschijnlijk 1 juni. In beide gevallen onder voorwaarden. Dat leidt tot veel nieuwe onzekerheid bij veel vasculitispatiënten met kinderen en bij patiënten die in het onderwijs werken. De meest gestelde vraag daarbij is de volgende: 

7. Ik ben vasculitispatiënt – of mantelzorger voor zo’n patiënt - en werk in het onderwijs.
Is het verantwoord om gewoon aan het werk te gaan?

Zoals bij veel vragen in deze coronacrisis is een eenduidig advies ook hier niet mogelijk. Blijf er dus over praten met de partijen waarmee u te maken heeft zoals uw huisarts, uw behandelaar, de school, de GGD etc.

Echter, als de maatregelen in acht worden genomen op school (afstand, mensen met klachten blijven weg e.d. ) en het toegezegde laagdrempelig testen van leerlingen en onderwijzend/ondersteunend personeel gaat plaats vinden, is de kans op besmetting erg laag (maar natuurlijk nooit nul). Dit geldt natuurlijk niet alleen voor de schoolsituatie maar ook voor het dagelijks leven (ook na 1 juni)

Voor zover we op dit moment weten is bij patiënten met auto-immuunziekten zoals vasculitis er niet een heel duidelijk verhoogd risico op (1) oplopen van COVID-19 en (2) een ernstiger beloop dan bij anderen. Toch wordt u gezien uw achtergrond en medicatie wel als (potentieel) kwetsbaar beschouwd. 

Het blijft dus een individuele afweging, maar als aan de voorwaarden wordt voldaan lijkt het risico laag.

Deze pagina is voor het laatst bewerkt op 22 april 2020 en opgesteld in overleg met prof. dr. C.A. Stegeman en dr. E. Brouwer van het UMC Groningen en dr. E.C. Hagen van het Meander MC in Amersfoort.

 

 

 

 

NIEUWS

Covid-19 en Kawasaki

2020-05-06

Verschillende media berichtten vorige week dat artsen de laatste weken wat meer kinderen op de intensive care zien met symptomen die lijken op de ziekte van Kawasaki. 

Lees meer

Heropening scholen

2020-04-22

Onzekerheid bij veel vasculitispatiënten over heropening scholen.

Lees meer

Rituximab Onderhoud en het Coronavirus

2020-04-08

Moet ik tijdens deze coronacrisis mijn onderhoudsbehandeling met Rituximab verschuiven of niet?

Lees meer

Ook Nijmegen geannuleerd

2020-03-17

Het spijt ons maar ook de GPA-MPA dag in Nijmegen op 16 mei gaat niet door...

Lees meer

Annulering bijeenkomsten

2020-03-11

De geplande bijeenkomsten voor GPA- en MPA-patiënten op 21 en 28 maart en op 4 april in respectievelijk Alkmaar, Rotterdam en Groningen gaan niet door vanwege het coronavirus.

Lees meer

Financiële injectie voor Chemocentryx

2020-01-21

ChemoCentryx krijgt een kapitaalsinjectie van 100 miljoen dollar voor de registratie en het in de markt zetten van AVACOPAN

Lees meer

Meander Vasculitis Team

2019-09-24

Meander MC presenteert zich als Vasculitis Expertise Centrum.

Lees meer

Uw contributie declareren?

2017-06-21

Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...

Lees meer

Belangrijk Onderzoek naar Afweersysteem

2018-07-26

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden. 

Lees meer

WORD LID !

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag