Home  > 
Over Ons  >  ANBI gegevens

ANBI gegevens

_  De Vasculitis Stichting staat bij de Belastingdienst geregistreerd als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). (u kunt dat hier controleren)
Sinds 1 januari 2014 moeten ANBI's via hun website een groot aantal gegevens openbaar maken.
De Vasculitis Stichting is een transparante organisatie en juicht die ontwikkeling toe.
Ze voldoet middels deze pagina en de weergegeven koppelingen volledig aan de nieuwe eisen.

Naam:

Vasculitis Stichting

RSIN: (Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer)
8051.54.012

Contactgegevens:
Vasculitis Stichting
Wezelhof 17
7064 CX  SILVOLDE

e-mail:    info@vasculitis.nl
telefoon: 088 00 22 333

Bestuur:
Het bestuur bestaat op 1 juli 2015 uit de volgende leden. 

de heer P.M.J. (Peter) Verhoeven    : voorzitter                          voorzitter@vasculitis.nl
de heer F.J.M. (Frans) Ros              : secretaris                         secretaris@vasculitis.nl
de heer W.H. (Pim) Zaalberg           : penningmeester               penningmeester@vasculitis.nl

mevrouw C.C. (Rina) van ’t Hoff       : algemeen bestuurslid
de heer J. (Jan) Veenendaal            : algemeen bestuurslid (oud voorzitter)

Doelstelling:
Conform haar statuten stelt de stichting zich ten doel:

  • het informeren van patiënten en hun naasten over de diverse verschijningsvormen van vasculitis de gevolgen van deze ziektebeelden, de medicatie en haar bijwerkingen
  • het versterken van onderlinge contacten tussen patiënten met vasculitis;
  • het informeren van huisartsen, specialisten en hulpverleners over vasculitis;
  • het bevorderen en ondersteunen van research naar vasculitis;
  • het bundelen van belangen van de diverse geassocieerde ziektebeelden van vasculitis;
  • het behartigen van de belangen van haar eigen organisatie en van de hierboven genoemde betrokkenen bij vasculitis en voorts al hetgeen in de ruimste zin met het bovenstaande verband houdt of daaraan bevorderlijk kan zijn.

Met de betrekking tot de ziekten waar zij zich mee bezighoudt, wil de Vasculitis Stichting bereiken dat:

  • de diagnose eerder gesteld wordt, omdat dit levens kan redden en schade aan de organen kan voorkomen of beperken
  • de behandeling wordt verbeterd, zodat deze meer effect heeft en minder bijwerkingen
  • patiënten (en hun omgeving) goed geïnformeerd worden over hun ziekte en handvatten krijgen aangereikt om hun leven zo goed mogelijk te kunnen instellen op de nieuwe situatie
  • patiënten en hun partners weten waar ze zorg en hulp kunnen krijgen
  • patiënten en hun partners weerbaar in hun relatie met artsen, zorgverleners, hulpverleners en andere betrokkenen.

De Vasculitis Stichting richt zich bij haar activiteiten primair op alle belanghebbenden met een zogenaamde primaire vasculitis.

Beloningsbeleid:
Omdat de stichting geen betaalde krachten heeft is er geen sprake van een echt beloningsbeleid.  Ook bestuursleden krijgen conform de statuten geen beloning. Wel kunnen onkosten kunnen worden gedeclareerd conform de Regeling Onkostenvergoeding Vasculitis Stichting. Daarnaast kan aan het eind van het eind van elk jaar worden besloten om bepaalde vrijwilligers een bedrag uit te keren als waardering voor de door hem of haar gepleegde inspanning. Deze bedragen worden vastgesteld door een commissie die elk jaar eind oktober wordt samengesteld uit leden van het algemeen bestuur exclusief de voorzitter. Bij de samenstelling is vooral van belang dat de betreffende leden goed zicht hebben op wie zich dat jaar in welke mate heeft ingespannen. Het per individu toe te kennen bedrag zal nooit hoger zijn dan het in dit verband wettelijk toegestane maximum. Ultimo 2017 lag dit maximum op €1.500. 

Financiële verantwoording 2017:
Zie hier de financiële verantwoording over 2017

Activiteitenverslag 2017:
Zie hier het activiteitenverslag over 2017

Activiteitenplan 2018:
Zie hier het activiteitenplan 2018

Beleidsplan 2017 - 2019:
Zie hier het beleidsplan beleidsplan 2017-2019

 

Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op 26 april 2018

NIEUWS

Succesvol Ondernemen met GPA

2018-11-25

Dat onze oud-voorzitter en huidig bestuurslid jan Veenendaal een sociaalvoelend mens is blijkt niet alleen uit zijn werk als vrijwilliger voor onze stichting maar ook uit de bijzondere manier waarop hij zijn bedrijf Lightweight Containers heeft ingericht. Op 19 november werd het verkozen tot het Vitaalste Bedrijf van Nederland. 

Lees meer

Open Source Publicatie Wordt Verplicht

2018-09-20

Vanaf 1 januari 2020 moeten alle wetenschappelijke publicaties, die mede met overheidsgeld tot stand zijn gekomen, voor iedereen gratis toegankelijk zijn. 

Lees meer

Belangrijk Onderzoek naar Afweersysteem

2018-07-26

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden. 

Lees meer

NIEUW: Amsterdam UMC

2018-06-15

De twee Amsterdamse academische ziekenhuizen (AMC en VUmc) gaan samenwerken onder één naam en een nieuw logo: Amsterdam UMC

Lees meer

Nieuw Behçet Onderzoek

2018-06-12

Nieuw Nederlands wetenschappelijk Behçet-onderzoek klaar om van start te gaan.

Lees meer

Subsidie Nierstichting voor LUMC

2018-04-18

Dr. Onno Teng van het LUMC krijgt € 375.000  voor zijn onderzoek naar nierpatiënten die een nierontsteking hebben als gevolg van een auto-immuunziekte. 

Lees meer

Vraag het de patiënt !

2017-12-21

De Patientenfederatie Nederland heeft de vaste kamercommissie voor VWS een brief gestuurd die ervoor pleit om vooral ook de patiënt te betrekken bij het bepalen van kwaliteit in de zorg.

Lees meer

Schijf met persoonsgegevens mogelijk ontvreemd

2017-12-21

Patiëntenfederatie Nederland is sinds november een externe harde schijf kwijt. Op de schijf staan eigen bedrijfsgegevens en gegevens van de 25 duizend panelleden van de Patiëntenfederatie.

Lees meer

Medicijnen in de EU

2017-10-25

Edith Schippers vindt dat fabrikanten moeten worden verplicht om hun medicijnen aan alle EU lidstaten aan te bieden. 

Lees meer

Chinar Rahmattulla: Summa Cum Laude

2017-09-29

Onze vrijwilligster en redactrice van de Vascuzine Chinar Rahmattulla studeerde vandaag in Leiden SUMMA CUM LAUDE af in de geneeskunde !

Lees meer

AMC Voorlichting Vasculitispatiënten

2017-09-18

Op woensdagavond 18 oktober organiseert het Vasculitiscentrum AMC samen met de afdelingen reumatologie en nefrologie van het VUMC een patiëntenavond in het AMC.

Lees meer

Uw contributie declareren?

2017-06-21

Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...

Lees meer

Kenniskaart Vasculitis voor Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar On Line

2017-04-24

Na die van het Meander MC in Amersfoort en het Erasmus MC in Rotterdam, staat nu ook de kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar online.

Lees meer

Met wie heeft u een appeltje te schillen?

2017-03-17

Deze week startte het Nationale Zorgnummer de actie  'Met wie heeft u een appeltje te schillen?' Wat doe je als je een probleem hebt met werkgever, zorgverzekeraar of arts? 

Lees meer

Maligniteiten

2016-12-08

Belangrijke publicatie van twee van onze redactieleden: Emma van Daalen en Chinar Rahmattulla.

Lees meer

10 jaar nieuw leven

2016-11-15

Een van de sprekers op de Landelijke Dag 2017 is de longarts Prof. dr. Marjolein Drent. Ze vroeg ons om aandacht voor een mooie film over twee zussen die beiden een dubbele longtransplantatie meemaakten.

Lees meer

Advies aan de Tweede Kamer

2016-11-04

Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland‘: ‘Financier patiëntenorganisaties uit premiegeld en niet langer uit algemene middelen’.

Lees meer

Digitale inzage dossier

2016-10-27

Minister Schippers trekt de komende 3 jaar 105 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis.

Lees meer

Eigen verantwoordelijkheid

2016-08-15

Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.

Lees meer

Expertise UMCG en AMC

2016-07-19

Commissie oordeelt positief over definitieve erkenning AMC en UMCG als expertisecentrum voor vasculitis.

Lees meer

Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam

2016-06-07

Op de website van het AMC is nu een aparte sectie voor het Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam.

Lees meer

Lareb Bijwerkingen App

2016-02-03

Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.

Lees meer

Maagzuurremmers

2016-01-25

Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?

Lees meer

UWV Perspectief

2016-01-06

UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.

Lees meer

Nationale Zorgnummer

2015-11-07

In de knel omdat u geen passende zorg en ondersteuning krijgt? Dan is er nu het Nationale Zorgnummer
0900 - 2356780

Lees meer

Transparantie in de zorg

2015-03-03

Helderheid voor de patient over de kwaliteit en de kosten van de zorg. Dat is wat minister Schippers wil in het jaar van de transparantie. 

Lees meer

Second Opinion

2015-01-22

Het aanvragen van een second opinion blijft gewoon verzekerd en er komt ook geen eigen bijdrage in dat verband. 

Lees meer

WORD LID !

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag