VASCULITIS STICHTING |
    |
| v/h Friedrich Wegener Stichting |
De officiële informatiebron voor mensen met vasculitis en hun achterban.
Takayasu Arteritis (TAK), GiantCell Arteritis (GCA), PolyArteritis Nodosa (PAN), Kawasaki Disease (KD),Microscopische PolyAngiitis (MPA), Granulomatose met PolyAngiitis (GPA - voorheen Wegener), Eosinofile Granulomatose met Polyangiitis (EGPA - voorheen Churg-Strauss) en andere vormen van vasculitis.
088 00 22 333
Er is wat meer duidelijkheid voor vasculitispatienten na de RIVM-update van 22 februari 2021.
Veel vasculitispatiënten blijken nog onzeker over de komende COVID-19 vaccinatie en dan met name over vaccinatie met het AstraZeneca vaccin.
UPDATE - Op 15 januari 2021 publiceerde het RIVM de handleiding voor professionals "COVID_19 vaccinatie voor immuungecompromitteerde patiënten".
Onze experts schreven een vervolg op hun eerdere stuk over dit onderwerp. Lees over de stand van zaken op 10 januari 2021.
Video van prof.dr. van Egmond met een wetenschappelijk verantwoorde maar voor iedereen begrijpelijke beantwoording van een aantal vragen over het corona-vaccin.
Vaccineren tegen de griep, pneumokokken en COVID-19: is dat voor vasculitis patiënten wenselijk en veilig? Professor Stegeman en dr. Rutgers schreven er voor ons een artikel over.
Op 22 januari van 17:00 tot 18:15 organiseert de Nierpatenten Vereniging Nederland (NVN) een webinar getiteld:
Coronavaccinatie bij nierpatiënten.
Vascuzines nu ook op tablet en telefoon
Alle leden hebben een uitnodiging gekregen om zich te registreren voor een gratis digitaal abonnement op de Vascuzine.
Op 5 juni overleed de ontdekker van wat uiteindelijk de ziekte van Kawasaki is gaan heten. Dr. Tomisaku Kawasaki heeft de gezegende leeftijd van 95 jaar bereikt.
15 mei vierden we met een aantal Europese landen voor het eerst de World Vasculitis Awarenesss Day.
Een paar begrippen, vragen en antwoorden mbt het coronavirus die van belang zijn voor vasculitispatiënten.
De vasculitis Stichting is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Toezichthouder CBF controleert dit.
In deze 6 minuten durende videokrabbel komen 10 dingen aan de orde die eigenlijk iedereen zou moeten weten over GPA. (ze gelden overigens ook voor MPA, EGPA en PAN)
Een groot aantal presentaties die zijn gegeven op de LandelijkeVasculitis Dag zijn nu te bekijken in de sectie Publicaties van deze website.
Gebruikt u paracetamol 1000mg, dagelijks vitamine D of calcium tabletten van 500mg of 1000mg? Deze producten worden nu nog vergoed door de zorgverzekering, maar in 2019 niet meer.
De geleerden zijn het over eens (‘hebben consensus bereikt’ zeggen ze dan) dat er iets wezenlijk is veranderd als het gaat om de manier waarop ANCA testen dienen te worden uitgevoerd.
Het webinar over Behçet en Covid zoals dat is gehouden op 28 januari 2021 is opgenomen en terug te kijken.
Een webinar speciaal voor Behcetpatiënten. Op 28 januari om 19:30 praten dr. Jan van Laar en collega's patiënten bij over het "Behcet en Covid-19" webinar van de ISBD.
Vascuzine 2020 nummer 3 valt 18 december in de bus. Maar via de App is hij nu al te bekijken.
Verschillende media berichtten vorige week dat artsen de laatste weken wat meer kinderen op de intensive care zien met symptomen die lijken op de ziekte van Kawasaki.
Onzekerheid bij veel vasculitispatiënten over heropening scholen.
Moet ik tijdens deze coronacrisis mijn onderhoudsbehandeling met RTX verschuiven of niet?
Het spijt ons maar ook de GPA-MPA dag in Nijmegen op 16 mei gaat niet door...
De geplande bijeenkomsten voor GPA- en MPA-patiënten op 21 en 28 maart en op 4 april in respectievelijk Alkmaar, Rotterdam en Groningen gaan niet door vanwege het coronavirus.
ChemoCentryx krijgt een kapitaalsinjectie van 100 miljoen dollar voor de registratie en het in de markt zetten van AVACOPAN
Meander MC presenteert zich als Vasculitis Expertise Centrum.
Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...
De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden.
Er is wat meer duidelijkheid voor vasculitispatienten na de RIVM-update van 22 februari 2021.
Veel vasculitispatiënten blijken nog onzeker over de komende COVID-19 vaccinatie en dan met name over vaccinatie met het AstraZeneca vaccin.
UPDATE - Op 15 januari 2021 publiceerde het RIVM de handleiding voor professionals "COVID_19 vaccinatie voor immuungecompromitteerde patiënten".
Onze experts schreven een vervolg op hun eerdere stuk over dit onderwerp. Lees over de stand van zaken op 10 januari 2021.
Video van prof.dr. van Egmond met een wetenschappelijk verantwoorde maar voor iedereen begrijpelijke beantwoording van een aantal vragen over het corona-vaccin.
Vaccineren tegen de griep, pneumokokken en COVID-19: is dat voor vasculitis patiënten wenselijk en veilig? Professor Stegeman en dr. Rutgers schreven er voor ons een artikel over.
Op 22 januari van 17:00 tot 18:15 organiseert de Nierpatenten Vereniging Nederland (NVN) een webinar getiteld:
Coronavaccinatie bij nierpatiënten.
Vascuzines nu ook op tablet en telefoon
Alle leden hebben een uitnodiging gekregen om zich te registreren voor een gratis digitaal abonnement op de Vascuzine.
Op 5 juni overleed de ontdekker van wat uiteindelijk de ziekte van Kawasaki is gaan heten. Dr. Tomisaku Kawasaki heeft de gezegende leeftijd van 95 jaar bereikt.
15 mei vierden we met een aantal Europese landen voor het eerst de World Vasculitis Awarenesss Day.
Een paar begrippen, vragen en antwoorden mbt het coronavirus die van belang zijn voor vasculitispatiënten.
De vasculitis Stichting is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Toezichthouder CBF controleert dit.
In deze 6 minuten durende videokrabbel komen 10 dingen aan de orde die eigenlijk iedereen zou moeten weten over GPA. (ze gelden overigens ook voor MPA, EGPA en PAN)
Een groot aantal presentaties die zijn gegeven op de LandelijkeVasculitis Dag zijn nu te bekijken in de sectie Publicaties van deze website.
Gebruikt u paracetamol 1000mg, dagelijks vitamine D of calcium tabletten van 500mg of 1000mg? Deze producten worden nu nog vergoed door de zorgverzekering, maar in 2019 niet meer.
De geleerden zijn het over eens (‘hebben consensus bereikt’ zeggen ze dan) dat er iets wezenlijk is veranderd als het gaat om de manier waarop ANCA testen dienen te worden uitgevoerd.
ALGEMENE INFORMATIE
OVER HET COVID-19 VIRUS
klik HIER of bel
088 00 22 333
Draagt u ons een warm hart toe en wilt u dat kenbaar maken middels een eenmalige gift?
De vasculitis Stichting is een Erkend Goed Doel.
Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen.
Toezichthouder CBF controleert dit.
---
Ooit nagedacht over een legaat
of over het opnemen van de Vasculitis Stichting in uw testament?
Klik hier om contact op te nemen met onze penningmeester.
Vascuzine 2101
Over een paar dagen !
uiterlijk 7 mei bij u in de bus.
Vascuzine niet ontvangen?
Meld het hier !
Vascuzine Ook digitaal !
______________________________
Vasculitis is de verzamelnaam voor een aantal ernstige, chronische ziektebeelden waarbij de wand van de bloedvaten ontstoken raakt. Hieronder vallen onder meer GPA/Wegener, EGPA/Churg-Strauss, MPA, PAN, GCA, Takayasu etc.
Vasculitiden (meervoud van vasculitis) kunnen vóórkomen als een zelfstandige ziekte waarvan de oorzaak onbekend is of als een neveneffect van een andere ziekte. In het eerste geval spreken we van een primaire vasculitis, in het laatste geval van een secundaire vasculitis.
Soms treedt een vasculitis alleen in een bepaald deel van het lichaam op. Vaak echter vertoont het zich in een vorm die door het hele lichaam kan optreden. We spreken dan van een systemische vasculitis.
De Vasculitis Stichting richt zich vooral op primaire, systemische vormen van vasculitis.
Ooit gedacht aan een 2nd opinion?
