VASCULITIS STICHTING |
    |
| v/h Friedrich Wegener Stichting |
De officiële informatiebron voor mensen met vasculitis en hun achterban.
Takayasu Arteritis (TAK), GiantCell Arteritis (GCA), PolyArteritis Nodosa (PAN), Kawasaki Disease (KD),Microscopische PolyAngiitis (MPA), Granulomatose met PolyAngiitis (GPA - voorheen Wegener), Eosinofile Granulomatose met Polyangiitis (EGPA - voorheen Churg-Strauss) en andere vormen van vasculitis.
088 00 22 333
Nog één te gaan dit jaar!
U kunt nog inschrijven voor :
10 november: Grote Vaten Vascultis.
In deze 6 minuten durende videokrabbel komen 10 dingen aan de orde die eigenlijk iedereen zou moeten weten over GPA. (ze gelden overigens ook voor MPA, EGPA en PAN)
De geleerden zijn het over eens (‘hebben consensus bereikt’ zeggen ze dan) dat er iets wezenlijk is veranderd als het gaat om de manier waarop ANCA testen dienen te worden uitgevoerd.
Vanaf 1 januari 2020 moeten alle wetenschappelijke publicaties, die mede met overheidsgeld tot stand zijn gekomen, voor iedereen gratis toegankelijk zijn.
De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden.
De twee Amsterdamse academische ziekenhuizen (AMC en VUmc) gaan samenwerken onder één naam en een nieuw logo: Amsterdam UMC.
Nieuw Nederlands wetenschappelijk Behçet-onderzoek klaar om van start te gaan.
Dr. Onno Teng van het LUMC krijgt € 375.000 voor zijn onderzoek naar nierpatiënten die een nierontsteking hebben als gevolg van een auto-immuunziekte.
De Patientenfederatie Nederland heeft de vaste kamercommissie voor VWS een brief gestuurd die ervoor pleit om vooral ook de patiënt te betrekken bij het bepalen van kwaliteit in de zorg.
Patiëntenfederatie Nederland is sinds november een externe harde schijf kwijt. Op de schijf staan eigen bedrijfsgegevens en gegevens van de 25 duizend panelleden van de Patiëntenfederatie.
Edith Schippers vindt dat fabrikanten moeten worden verplicht om hun medicijnen aan alle EU lidstaten aan te bieden.
Onze vrijwilligster en redactrice van de Vascuzine Chinar Rahmattulla studeerde vandaag in Leiden SUMMA CUM LAUDE af in de geneeskunde !
Op woensdagavond 18 oktober organiseert het Vasculitiscentrum AMC samen met de afdelingen reumatologie en nefrologie van het VUMC een patiëntenavond in het AMC.
Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...
Na die van het Meander MC in Amersfoort en het Erasmus MC in Rotterdam, staat nu ook de kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar online.
Deze week startte het Nationale Zorgnummer de actie 'Met wie heeft u een appeltje te schillen?' Wat doe je als je een probleem hebt met werkgever, zorgverzekeraar of arts?
Belangrijke publicatie van twee van onze redactieleden: Emma van Daalen en Chinar Rahmattulla.
Een van de sprekers op de Landelijke Dag 2017 is de longarts Prof. dr. Marjolein Drent. Ze vroeg ons om aandacht voor een mooie film over twee zussen die beiden een dubbele longtransplantatie meemaakten.
Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland‘: ‘Financier patiëntenorganisaties uit premiegeld en niet langer uit algemene middelen’.
Minister Schippers trekt de komende 3 jaar 105 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis.
Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.
Commissie oordeelt positief over definitieve erkenning AMC en UMCG als expertisecentrum voor vasculitis.
Op de website van het AMC is nu een aparte sectie voor het Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam.
Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.
Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?
UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.
In de knel omdat u geen passende zorg en ondersteuning krijgt? Dan is er nu het Nationale Zorgnummer
0900 - 2356780
Helderheid voor de patient over de kwaliteit en de kosten van de zorg. Dat is wat minister Schippers wil in het jaar van de transparantie.
Het aanvragen van een second opinion blijft gewoon verzekerd en er komt ook geen eigen bijdrage in dat verband.
Nog één te gaan dit jaar!
U kunt nog inschrijven voor :
10 november: Grote Vaten Vascultis.
In deze 6 minuten durende videokrabbel komen 10 dingen aan de orde die eigenlijk iedereen zou moeten weten over GPA. (ze gelden overigens ook voor MPA, EGPA en PAN)
De geleerden zijn het over eens (‘hebben consensus bereikt’ zeggen ze dan) dat er iets wezenlijk is veranderd als het gaat om de manier waarop ANCA testen dienen te worden uitgevoerd.
klik HIER of bel
088 00 22 333
Vascuzine 1802
9 september in de bus !
Vascuzine niet ontvangen?
Meld het hier !
Vascuzine Ook digitaal !
______________________________
Vasculitis is de verzamelnaam voor een aantal ernstige, chronische ziektebeelden waarbij de wand van de bloedvaten ontstoken raakt. Hieronder vallen onder meer GPA/Wegener, EGPA/Churg-Strauss, MPA, PAN, GCA, Takayasu etc.
Vasculitiden (meervoud van vasculitis) kunnen vóórkomen als een zelfstandige ziekte waarvan de oorzaak onbekend is of als een neveneffect van een andere ziekte. In het eerste geval spreken we van een primaire vasculitis, in het laatste geval van een secundaire vasculitis.
Soms treedt een vasculitis alleen in een bepaald deel van het lichaam op. Vaak echter vertoont het zich in een vorm die door het hele lichaam kan optreden. We spreken dan van een systemische vasculitis.
De Vasculitis Stichting richt zich vooral op primaire, systemische vormen van vasculitis.
Ooit gedacht aan een 2nd opinion?
