VASCULITIS STICHTING |
    |
| v/h Friedrich Wegener Stichting |
De officiële informatiebron voor mensen met vasculitis en hun achterban.
Takayasu Arteritis (TAK), GiantCell Arteritis (GCA), PolyArteritis Nodosa (PAN), Kawasaki Disease (KD),Microscopische PolyAngiitis (MPA), Granulomatose met PolyAngiitis (GPA - voorheen Wegener), Eosinofile Granulomatose met Polyangiitis (EGPA - voorheen Churg-Strauss) en andere vormen van vasculitis.
088 00 22 333
In 2019 organiseert de Vasculitis Stichting weer haar tweejaarlijkse Landelijke Dag. Maar liefst 20 medisch specialisten en andere deskundigen zullen patiënten en hun naasten uitgebreid van informatie voorzien over allerlei aspecten van vasculitis.
Dat is uiteraard wat we u allemaal van harte toewensen. En als deze dagen voor u juist heel moeilijk zijn dan wensen wij u de troost die u nodig hebt en de kracht om door te gaan.
Gebruikt u paracetamol 1000mg, dagelijks vitamine D of calcium tabletten van 500mg of 1000mg? Deze producten worden nu nog vergoed door de zorgverzekering, maar in 2019 niet meer.
Dr. Brouwer heeft haar presentatie van 13 november beschikbaar gesteld voor publicatie op deze website.
In deze 6 minuten durende videokrabbel komen 10 dingen aan de orde die eigenlijk iedereen zou moeten weten over GPA. (ze gelden overigens ook voor MPA, EGPA en PAN)
De geleerden zijn het over eens (‘hebben consensus bereikt’ zeggen ze dan) dat er iets wezenlijk is veranderd als het gaat om de manier waarop ANCA testen dienen te worden uitgevoerd.
In de sectie Publicaties van deze site (onder het kopje Brochures) staan twee nieuwe brochures. Het rapport Impact en Bereik en een brochure over onze eigen organisatie.
Dat onze oud-voorzitter en huidig bestuurslid jan Veenendaal een sociaalvoelend mens is blijkt niet alleen uit zijn werk als vrijwilliger voor onze stichting maar ook uit de bijzondere manier waarop hij zijn bedrijf Lightweight Containers heeft ingericht. Op 19 november werd het verkozen tot het Vitaalste Bedrijf van Nederland.
Vanaf 1 januari 2020 moeten alle wetenschappelijke publicaties, die mede met overheidsgeld tot stand zijn gekomen, voor iedereen gratis toegankelijk zijn.
De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden.
De twee Amsterdamse academische ziekenhuizen (AMC en VUmc) gaan samenwerken onder één naam en een nieuw logo: Amsterdam UMC.
Nieuw Nederlands wetenschappelijk Behçet-onderzoek klaar om van start te gaan.
De Patientenfederatie Nederland heeft de vaste kamercommissie voor VWS een brief gestuurd die ervoor pleit om vooral ook de patiënt te betrekken bij het bepalen van kwaliteit in de zorg.
Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...
Na die van het Meander MC in Amersfoort en het Erasmus MC in Rotterdam, staat nu ook de kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar online.
Belangrijke publicatie van twee van onze redactieleden: Emma van Daalen en Chinar Rahmattulla.
Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland‘: ‘Financier patiëntenorganisaties uit premiegeld en niet langer uit algemene middelen’.
Minister Schippers trekt de komende 3 jaar 105 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis.
Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.
Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.
Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?
UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.
In 2019 organiseert de Vasculitis Stichting weer haar tweejaarlijkse Landelijke Dag. Maar liefst 20 medisch specialisten en andere deskundigen zullen patiënten en hun naasten uitgebreid van informatie voorzien over allerlei aspecten van vasculitis.
Dat is uiteraard wat we u allemaal van harte toewensen. En als deze dagen voor u juist heel moeilijk zijn dan wensen wij u de troost die u nodig hebt en de kracht om door te gaan.
Gebruikt u paracetamol 1000mg, dagelijks vitamine D of calcium tabletten van 500mg of 1000mg? Deze producten worden nu nog vergoed door de zorgverzekering, maar in 2019 niet meer.
Dr. Brouwer heeft haar presentatie van 13 november beschikbaar gesteld voor publicatie op deze website.
In deze 6 minuten durende videokrabbel komen 10 dingen aan de orde die eigenlijk iedereen zou moeten weten over GPA. (ze gelden overigens ook voor MPA, EGPA en PAN)
De geleerden zijn het over eens (‘hebben consensus bereikt’ zeggen ze dan) dat er iets wezenlijk is veranderd als het gaat om de manier waarop ANCA testen dienen te worden uitgevoerd.
klik HIER of bel
088 00 22 333
Vascuzine 1803
22 december in de bus !
Vascuzine niet ontvangen?
Meld het hier !
Vascuzine Ook digitaal !
______________________________
Vasculitis is de verzamelnaam voor een aantal ernstige, chronische ziektebeelden waarbij de wand van de bloedvaten ontstoken raakt. Hieronder vallen onder meer GPA/Wegener, EGPA/Churg-Strauss, MPA, PAN, GCA, Takayasu etc.
Vasculitiden (meervoud van vasculitis) kunnen vóórkomen als een zelfstandige ziekte waarvan de oorzaak onbekend is of als een neveneffect van een andere ziekte. In het eerste geval spreken we van een primaire vasculitis, in het laatste geval van een secundaire vasculitis.
Soms treedt een vasculitis alleen in een bepaald deel van het lichaam op. Vaak echter vertoont het zich in een vorm die door het hele lichaam kan optreden. We spreken dan van een systemische vasculitis.
De Vasculitis Stichting richt zich vooral op primaire, systemische vormen van vasculitis.
Ooit gedacht aan een 2nd opinion?
