Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type
Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type
Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type

Covid-zorgen

ENKELE BEGRIPPEN VOORAF

Coronavirus.

Als we het tegenwoordig hebben over het coronavirus weet iedereen wat we bedoelen maar in feite zegt het alleen maar dat het gaat om een virus dat behoort tot een subfamilie van virussen die we coronavirussen noemen. Die dingen heten zo omdat de individuele virusdeeltjes onder een microscoop omgeven zijn door een soort krans (corona).

SARS-CoV-2

Waar de hele commotie nu om draait is een bepaald type coronavirus dat SARS-CoV-2 heet.
De term SARS staat voor Severe Acute Respiratory Syndrom oftewel ernstig acuut ademhalingssyndroom.
Cov staat voor Corona Virus en het cijfer 2 is een toevoeging om het te onderscheiden van een eerder SARS virus dat in 2002 opdook.

COVID-19

SARS-CoV-2 kan leiden tot een ziekte die we COVID-19 noemen (COronaVIrusDisease-2019). Daarom praat men ook wel over het COVID-19 virus, het virus dat COVID-19 veroorzaakt. Bij COVID-19 ontstaat een infectie van de luchtwegen wat in sommige gevallen kan resulteren in een ernstige longontsteking.

Onze Nieuwbrieven over COVID-19 vaccinatie

Gedurende de coronacrisis hebben we een aantal nieuwsbrieven verstuurd als update op dit onderwerp en ter aanvulling van deze pagina.

VRAGEN EN ANTWOORDEN - CHRONOLIGSCH

DEEL 1 - Ten tijde van de uitbraak (maart 2020)

1. Heb ik als vasculitispatiënt een grotere kans om het virus te krijgen dan de gemiddelde Nederlander?

Nee. Het kenmerkende van dit virus is juist dat het niet eerder bij mensen is voorgekomen en niemand dus nog afweer heeft kunnen opbouwen. Iets wat we bijvoorbeeld wel hebben kunnen doen bij de meeste griepvarianten waardoor weliswaar veel mensen de griep krijgen maar in ieder geval niet iedereen. Maar ieder mens heeft dus een even grote kans om besmet te raken met het SARS-CoV-2 oftewel COVID-19 virus waar nu zoveel over te doen is.

2. Als ik het krijgt loop ik dan meer risico dan de gemiddelde gezonde Nederlander?

Ja. U behoort tot een van de kwetsbare groepen zoals die is gedefinieerd op de website van het RIVM. U heeft immers vasculitis en zeer waarschijnlijk afweerremmende middelen nu of in het verleden gehad. Daarmee is uw afweer waarschijnlijk verminderd en bent u minder goed in staat het virus te overwinnen bij een infectie. Dat heeft niet specifiek met het coronavirus te maken, bij een ‘gewone’ griep loopt u ook meer risico dan anderen.
Niet alleen patiënten met een afweerstoornis maar ook ouderen lopen meer risico dan de gemiddelde gezonde Nederlander. Bij het ouder worden gaan namelijk niet alleen de organen en gewrichten minder presteren maar ook het afweersysteem. Als u dus een 65-plusser bent met vasculitis dan mag u er rustig vanuit gaan dat uw lijf meer moeite zal hebben om het virus te bestrijden dan het lijf van een gezond iemand van 30 of 40. Net zoals dat het geval is bij een gewone griep.

3. Sommige medicijnen die gebruikt worden door vasculitispatiënten onderdrukken het immuunsysteem zoals steroïden (zoals prednisolon), immunosupressors (zoals cyclofosfamide en methotrexaat) en biologicals (zoals rituximab en tocilizumab).
3a  Als ik word behandeld met een van deze afweer-onderdrukkende medicijnen zou ik dan niet uit voorzorg deze medicatie afbouwen?

Nee. In zijn algemeenheid is het zinloos om uit voorzorg de medicatie aan te passen (af te bouwen) want:
a) het effect van die aanpassing treedt pas na weken of maanden op
b) als je door die afbouw een opvlamming krijgt - met alle consequenties en nog intensievere immuun suppressie van dien - is dat natuurlijk nog veel gevaarlijker. We zijn immers de komende maanden nog niet van dit probleem af

3b  En als blijkt dat ik daardwerkelijk COVID-19 heb?
Dan verandert de zaak. 

  • Je behandelend arts bepaalt in overleg met zijn/haar collega’s van het vasculitisteam welke medicatie op welke manier wordt aangepast.
  • Daarbij zal uitdrukkelijk rekening worden gehouden met je persoonlijke situatie.
  • Waarschijnlijk zullen afweeronderdrukkende medicijnen tijdelijk worden gestaakt.
  • Daarbij zal rekening worden gehouden dat als je langdurig prednison gebruikt dat gebruik niet plotseling mag worden gestopt.
  • Ten aanzien van het gebruik van NSAIDs zoals Ibuprofen geldt dat er vooralsnog geen hard bewijs dat het gebruik ervan gestaakt zou moeten worden. Zowel apothekers als de medicijn autoriteit CBG adviseren echter so-wie-so om deze medicijnen zoveel mogelijk te vervangen door paracetamol, niet zozeer vanwege COVID-19 maar omdat een product als ibuprofen een hogere kans geeft op maagbloedingen en nierschade. In een aantal gevallen kan de behandelend arts echter wel degelijk motieven hebben om de voorgeschreven NSAID te continueren.

4. Wanneer moet ik welke actie ondernemen?

§ Scenario 1:
Je hebt geen klachten en geen koorts (= temperatuur beneden 37.5 graden celsius)
Hou je aan de algemene maatregelen zoals die voor iedereen gelden (RIVM) en verander vooralsnog niets aan je medicatie.

§ Scenario 2:
Je hebt verhoging (=lichte koorts met temperatuur tussen de 37,5 en 38 graden celcius), je hoest niet en hebt geen last van kortademigheid.
Je hoeft in dat geval de huisarts niet te bellen. Het kan een gewone verkoudheid zijn.

§ Scenario 3
Je hebt koorts (=temperatuur van meer dan 38 graden celsius) EN je hoest of ademt steeds moeilijker.
Neem contact op met je huisarts of huisartsenpost. Ga er niet naar toe maar BEL ze en benadruk dat je tot de kwetsbare groep behoort .
Je huisarts vertelt dan wat je moet doen. Misschien moet je getest worden of naar het ziekenhuis.

5. Wat is voor mij als vasculitispatiënt de beste bron van informatie?

Behalve uw huisarts en behandelend specialist is dat net als voor iedereen het RIVM.
Het belangrijkste is immers te zorgen dat je het virus niet krijgt en die kans is zoals hierboven uitgelegd voor iedereen gelijk. En dus is ook de manier om het te voorkomen voor iedereen gelijk. Alle wetenschappelijke kennis op dit gebied bundelt zich in het RIVM en dat is dus veruit de belangrijkste en meest betrouwbare bron.
Je vindt de RIVM informatie op de vraag en antwoordpagina van de RIVM:
Je kunt ook van 8 uur ’s ochtends tot 8 uur ’s avonds bellen met telefoonnummer 0800-1351

Natuurlijk proberen we u ook hier op onze website op de hoogte te houden van die zaken die specifiek van belang zijn voor u als vaak wat oudere patiënt met een chronische ziekte. We beperken dat echter bewust tot informatie specifiek voor vasculitispatiënten om elke kans uit te sluiten dat we onbedoeld de regels van het RIVM incorrect overnemen of interpreteren. Verder laten we alle medische inhoud die we hier publiceren beoordelen door vasculitis-specialisten zodat u zeker weet dat het gaat om betrouwbare informatie.

6. Moet ik mijn onderhoudsbehandeling met Rituximab uitstellen?

We horen dat specialisten de onderhoudsbehandeling van hun patiënten met Rituximab soms wel en soms niet uitstellen. Daarom vroegen we ten aanzien van dit onderwerp de mening van prof.dr. Stegeman, hoofd van het vasculitis expertisecentrum van het UMC Groningen en dr. E.C. Hagen hoofd van het vasculitis expertiseteam van het Meander MC in Amersfoort, beiden lid van onze medische adviesraad..

Hun visie vatten we hierbij voor u samen zodat u die kunt bespreken met uw behandelaar als dat in uw geval aan de orde is.

  1. Het blijft een zaak die individueel beoordeeld moet worden
  2. Meestal is het zo dat een dosis van 500 mg per 6 maanden ruim voldoende is en er daarom wel wat ruimte is om een behandeling iets op te schuiven
  3. Helemaal afstellen is géén goed idee i.v.m. de kans op een opvlamming (zie de opmerkingen onder vraag 3 hierboven)

Het bovenstaand in acht nemend zou het advies van deze experts daarom zijn:

  1. In principe de onderhoudsbehandeling door laten gaan
  2. Hiervan kan worden afgeweken en de behandeling met rituximab enige tijd uitgesteld worden als uw arts de kans op een opvlamming als laag beoordeelt en er op dit moment nog steeds sprake is van B-cel depletie in het perifere bloed (oftewel als de rituximab op dit moment nog voldoende zijn werk doet).
DEEL 2 Update na maatregelen kabinet d.d. 21 april 2020:

Lagere scholen gaan in mei weer open en middelbare scholen waarschijnlijk 1 juni. In beide gevallen onder voorwaarden. Dat leidt tot veel nieuwe onzekerheid bij veel vasculitispatiënten met kinderen en bij patiënten die in het onderwijs werken. De meest gestelde vraag daarbij is de volgende:

7. Ik ben vasculitispatiënt – of mantelzorger voor zo’n patiënt - en werk in het onderwijs.
Is het verantwoord om gewoon aan het werk te gaan?

Zoals bij veel vragen in deze coronacrisis is een eenduidig advies ook hier niet mogelijk. Blijf er dus over praten met de partijen waarmee u te maken heeft zoals uw huisarts, uw behandelaar, de school, de GGD etc.

Echter, als de maatregelen in acht worden genomen op school (afstand, mensen met klachten blijven weg e.d. ) en het toegezegde laagdrempelig testen van leerlingen en onderwijzend/ondersteunend personeel gaat plaats vinden, is de kans op besmetting erg laag (maar natuurlijk nooit nul). Dit geldt natuurlijk niet alleen voor de schoolsituatie maar ook voor het dagelijks leven (ook na 1 juni)

Voor zover we op dit moment weten is bij patiënten met auto-immuunziekten zoals vasculitis er niet een heel duidelijk verhoogd risico op (1) oplopen van COVID-19 en (2) een ernstiger beloop dan bij anderen. Toch wordt u gezien uw achtergrond en medicatie wel als (potentieel) kwetsbaar beschouwd.

Het blijft dus een individuele afweging, maar als aan de voorwaarden wordt voldaan lijkt het risico laag.

8. Wat moeten we doen als er een vaccin tegen het cornavirus-SARS-CoV-2 (COVID) beschikbaar komt?

Het zal iedereen duidelijk zijn dat het SARS-CoV-2 virus een verschrikkelijk invloed heeft op onze samenleving en met name op oudere en/of kwetsbare mensen die het treft. Wat dat betreft hoeft men alleen maar het dagelijks nieuws te volgen. Verder is helaas ook volstrekt duidelijk dat willen we van genomen (en misschien nog te nemen) maatregelen af kunnen komen, er iets moet gebeuren waardoor mensen er niet meer ziek van kunnen worden. Gezien het ontbreken van werkzame medicijnen, is daarvoor de enige optie een werkzaam vaccin. Dat is er natuurlijk nog niet, alhoewel er op heel veel plekken aan veel verschillende vaccins wordt gewerkt. Aangezien niet bekend is wat voor ons lichaam een adequate afweer tegen het SARS-CoV-2 virus is, is het heel moeilijk om te bepalen wat er in een vaccin zou moeten zitten en dat maakt dat alle vaccins uitgebreid getest moeten worden op werkzaamheid (biedt het bescherming) en natuurlijk bijwerkingen. Dat vergt (veel) tijd. Dus het zal zeker nog geruime tijd duren voor er een bewezen werkzaam en veilig vaccin beschikbaar is. Alle vaccins die nu in ontwikkeling zijn, maken gebruik van stukjes virus, het zijn geen vaccins met een levend verzwakt virus erin. Dus op zich moet het geen probleem zijn om dit vaccin te geven aan mensen met een verzwakte of gestoorde afweer (door ziekte of medicatie). We moeten natuurlijk op het moment dat er een of meerdere vaccins beschikbaar komen, goed kijken wat we er van denken en kunnen verwachten, ook voor groepen mensen met auto-immuun of andere aandoeningen en medicatie. Gezien echter de grote consequenties van een infectie met SARS-CoV-2 (COVID), zal de balans natuurlijk al wel vrij snel in het voordeel van het vaccin kunnen uitslaan. Zolang er mensen zijn die vatbaar zijn en blijven voor dit virus zal het, ondanks allerlei maatregelen, niet gaan lukken om de verspreiding van het virus te stoppen.

DEEL 3 VRAGEN IVM ASTRAZENECA

Na het overlijden van een van onze GPA-leden ten gevolge van een vaccinatie met het AstraZeneca vaccin kregen we de volgende vragen van ongeruste leden.

9. Is er een verband tussen vasculitis en de kans op overlijden door vaccinatie met het AstraZeneca vaccin?

Een dergelijk verband lijkt er vooralsnog niet te zijn en is zeker niet aangetoond. Ook het Lareb waar zowel patienten als artsen bijwerkingen van medicijnen melden heeft een dergelijke verband niet kunnen ontdekken.

10. Ik heb als eerste prik AstraZeneca gehad maar ben nu wat angstig geworden en wil daarom als tweede vaccinatie graag Pfizer of Moderna. Is dat verstandig en kan ik het überhaupt krijgen?

Die angst is begrijpelijk maar eigenlijk niet gerechtvaardigd. Alle nu beschikbare vaccins in NL gebruiken het spike-eiwit om een immuunresponse tegen op te wekken; de manier waarop het vaccin dit doet verschilt per vaccin en er zitten kleine verschillen in het gebruikte eiwit. Omdat het gaat om de immuunrespons tegen dit spike eiwit, zal het waarschijnlijk niet veel uitmaken.

Of u dat andere vaccin ook daadwerkelijk kunt krijgen is een zaak van de overheid. We schuiven langzaamaan van een situatie waarin we blij moesten zijn met elk beschikbaar vaccin naar een situatie waar er meer keuzemogelijkheden zijn. Op dit moment (16 juni 2021)  is het formele beleid in Nederland echter nog dat we voor de tweede prik hetzelfde vaccin gebruiken als bij de eerste. In sommige landen hecht men daar niet zo aan en in Spanje en Frankrijk zie je b.v. dat men helemaal geen moeite heeft met het gebruik van twee verschillende vaccins.

11. Ik heb als eerste prik probleemloos AstraZeneca gehad.  Als ik nu als tweede prik opnieuw AstraZeneca neem loop ik dan evenveel, minder of meer risico dan de eerste keer?

Tot nu toe zijn er geen gevallen beschreven van een ernstige bijwerking op een tweede vaccinatie met AstraZeneca. De kans is dus vermoedelijk kleiner.

12. Ik heb een eerste AstraZeneca prik gehad, is een tweede echt wel nodig? Ik ben toch al behoorlijk beschermd nu?

U bent inderdaad al redelijk beschermd (en hoe langer die eerste prik is geleden hoe beter) maar een tweede vaccinatie zorgt voor hogere niveaus van antistoffen en in dit geval is meer dus beter. Bovendien is het iets waarvan men denkt dat het met name van belang is bij het opkomen van varianten van het virus. Zie ook de situatie in Engeland op het moment met variant delta.

DEEL 4 - NIEUWSBRIEVEN

Gedurende de coronacrisis hebben we een aantal nieuwsbrieven verstuurd als update op dit onderwerp en ter aanvulling van deze pagina.

Deze pagina is opgesteld en wordt actueel gehouden in overleg met prof. dr. C.A. Stegeman, prof. dr. E. Brouwer en dr. A. Rugers van het UMC Groningen en dr. E.C. Hagen van het Meander MC in Amersfoort
Deze pagina is voor het laatste bijgewerkt op 17 juni 2021

BETROUWBARE CORONALINKS