Home  > 
Research  >  Studies - Overzicht

Studies - Overzicht

TER INFO:
Op dit moment zijn we bezig om het overzicht van de lopende studies te actualiseren.
Daarom zult u hieronder ook studies tegenkomen waarvan de achterliggende informatie nog niet gereed is voor publicatie. 
Zo'n update is geen sinecure en kost dus nogal wat tijd. Graag uw begrip daarvoor.
Er wordt achter de schermen hard aan gewerkt.

De behandeling van vasculitis is complex en zeer zwaar voor de patiënt. Over de afgelopen 40-50 jaar zijn er steeds meer studies beschikbaar die een groeiend aantal medicijnen onderzoeken. Hieronder ziet u een overzicht van vele van deze studies. Ook ziet u of deze studies afgerond of nog actief zijn. 

Een overzicht van de standaardbehandeling ziet u in onderstaande figuur, ontleend aan het artikel van Marc Hilhorst, P. van Paassen en JW. Cohen Tervaert in Journal of American Society of Nephrologists: 

 Afbeeldingsresultaat voor jasn hilhorst vasculitis

 

 

 

Categorie

Subcategorie

Studie 

Status

Locatie 

Patiënten

Medicijnen

Anti-C5aR

CLEAR

Afgerond

VS

67

Deze studie onderzocht recent het effect van een nieuw type medicatie voor ANCA vasculitis (CCX-168), namelijk een medicijn dat een specifieke component van het immuunsysteem blokkeert. De analyses van de resultaten zijn nog niet gepubliceerd.

Medicijnen

Abatacept

ABAVAS

Gestaakt

Europa

112

Studie naar de effectiviteit van het medicijn Abatacept voor patiënten die normaal met methotrexaat en prednison behandeld zouden worden, helaas wegens een tekort aan financiering afgebroken.

Medicijnen

Abatacept

ABROGATE

Actief

Internationaal

150 (target)

Deze studie met anti-CTLA4 dient om te onderzoeken of patiënten met een niet ernstige GPA in remissie gebracht kunnen worden in vergelijking met prednison.

Medicijnen

Belimumab

BREVAS

Afgerond

Internationaal

106

Deze studie onderzocht de effectiviteit van belimumab (anti-BANFF), een medicijn dat specifiek de B-cellen in het lichaam tegen gaat. De studie keek naar het onderhouden van remissie. We wachten op de publicatie van de resultaten.

Medicijnen

Rituximab

MAINRITSAN

Afgerond

Frankrijk

115

Deze studie vergeleek rituximab met azathioprine om remissie te onderhouden. De belangrijkste bevinding was dat patiënten die tijdens remissie stootkuren rituximab kregen een lager risico hadden op een oplvamming van de ziekte in vergelijking met patiënten die azathioprine in pilvorm kregen. De effecten van rituximab op de langere termijn (bijwerkingen) zijn nog niet bekend.

Medicijnen

Alemtuzumab

ALEVIATE

Onbekend

UK

24

Deze studie onderzocht het effect van alemtuzumab (anti-CD52) op moeilijk te behandelen ANCA vasculitis (GPA en MPA). De studie is nooit afgerond vanwege gebrek aan financiering.

Medicijnen

Cellcept

MYCYC

Afgerond

Europa

140

Doel van deze in 2007 gestarte en in 2013 afgeronde studie was om te onderzoeken of een initiële behandeling met MMF (Cellcept of Myfortic) net zo effectief is als die met cyclofosfamide (Endoxan). De resultaten hiervan worden momenteel geanalyseerd en zijn nog niet gepubliceerd. 

Medicijnen

Cellcept

IMPROVE

Afgerond

Europa

160

In deze studie werd onderzocht of bij de onderhoudstherapie van patiënten met een ANCA-geassocieerde vasculitis MMF (Cellcept of Myfortic) te prefereren is boven Imuran. De uitkomst van deze studie was dat MMF (Cellcept) slechter is dan azathioprine (imuran). De bijwerkingen waren in aantallen even erg in beide groepen. 

Medicijnen

Rituximab

RITUXVAS

Afgerond

Europa

44

In deze studie vergeleek men het gebruik van het medicijn Rituximab met cyclofosfamide (Endoxan) als hoofdmedicijn bij de inductietherapie. De uitkomst was dat rituximab even effectief is als dagelijks cyclofosfamide voor het behalen van remissie van de ziekte. Wat de gevolgen op lange termijn zijn, wordt op dit moment onderzocht. 

Medicijnen

Rituximab

RAVE

Afgerond

Internationaal

197

Deze studie onderzocht de effectiviteit van rituximab in vergelijking met cyclofosfamide voor het induceren van remissie.

Medicijnen

ATG

SOLUTION

Afgerond

Europa

15

Dit was een kleine studie voor mensen waarbij cyclofosfamide niet helpt of die er allergisch voor zijn. Deze patiënten werden behandeld met AntiThymocyte Globuline (ATG). In de dagelijkse kliniek wordt het weinig toegepast, ook omdat ATG zeer veel bijwerkingen kan hebben.  

Medicijnen

Etanercept

WGET

Afgerond

Europa

174

Deze studie evalueerde het gebruik van etanercept voor het behouden van remissie en bleek niet effectief in vergelijking met azathioprine.

Medicijnen

Methotrexaat

WEGENT

Afgerond

Europa

126

In deze studie werd methotrexaat vergeleken met azathioprine voor onderhoud van remissie. Het effect was uiteindelijk vergelijkbaar maar de meeste artsen hebben een voorkeur voor azathioprine.

Behandeling

 

REMAIN

Afgerond

Europa

128

Bij deze studie werd onderzocht of het zin heeft om de onderhoudsbehandeling met imuran en prednisolon te verlengen van 24 naar 48 maanden. Dit had wel degelijk zin: het risico op een opvlamming van de ziekte nam aanzienlijk af en het risico op beschadiging van de nieren eveneens. 

Behandeling

Plasmaferese

PEXIVAS

Afronding

Internationaal

704

Deze studie onderzoekt of plasmaferese een effectieve manier is om de ziekte in het begin te behandelen. Een tweede onderzoeksvraag is of volstaan kan worden met een lagere dosering corticosteroïden (prednison) bij het induceren van remissie.

Behandeling

Rituximab

RITAZAREM

Afgerond

Internationaal

190

Deze studie onderzoekt het effect van rituximab om remissie van de ziekte te onderhouden. Momenteel wachten we op de definitieve resultaten.

Behandeling

 

CHUSPAN

Afgerond

Europa

65

Deze studie was erop gericht een betere behandelmethode te vinden voor mensen met EGPA (Churg-Strauss) en microscopische polyangiïtis (MPA) of polyarteritis nodosa (PAN). De resultaten laten zien dat het geven van 12 keer cyclofosfamide veel effectiever is dan 6 keer. Patiënten die 12 keer cyclofosfamide kregen bleven langer ziekte vrij. 

Behandeling

 

CYCAZAREM

Afgerond

Europa

155

Deze studie uit de negentiger jaren vormt één van de grondlagen van de behandeling van vasculitis. Er werd onderzocht of het mogelijk was het gebruik van cyclofosfamide (Endoxan) na 3 tot 6 maanden te stoppen en dan over te gaan op Azathioprine (Imuran). Dat bleek inderdaad het geval te zijn en dit is nu de standaard inductietherapie.

Behandeling

 

CYCLOPS

Afgerond

Europa

160

Bij deze studie werd onderzocht of het toedienen van cyclofosfamide (Endoxan) als pillen even effectief is als het op intraveneuze wijze toedienen middels zogenaamde stootkuren. De eerste resultaten lijken erop te wijzen dat er weinig verschil is wat zou betekenen dat intraveneus de voorkeur verdient omdat patiënten op die manier minder cyclofosfamide binnen krijgen en dus minder bloot staan aan de schadelijke bijwerkingen op lange termijn.

Behandeling

 

MEPEX

Afgerond

Europa

137

De MEPEX studie onderzocht het nut en de effectiviteit van plasmaferese voor patiënten waarbij de nieren ernstig zijn aangetast. Bij plasmaferese worden de zogenaamde ANCA uit het bloed verwijderd hetgeen voor korte tijd erg effectief is. ANCA komen later echter wel vaak weer terug als er geen andere behandeling gegeven wordt. 

Behandeling

 

NORAM

Afgerond

Europa

95

Bij de NORAM studie werd onderzocht of bij patiënten waarbij geen vitale organen zijn aangedaan zoals longen of nieren, de behandeling met cyclofosfamide (Endoxan) vervangen kan worden door het wat minder schadelijke Methotrexate (MTX). Dit bleek weliswaar het geval maar het aantal opvlammingen was bij het gebruik van MTX beduidend groter.

Medicijnen

Infliximab

RATTRAP

Afgerond

Frankrijk

22

In deze studie werd infliximab vergeleken met rituximab voor refractaire vormen van vasculitis waarbij gebleken is dat dit geen goede effecten heeft met betrekking tot de ziekte.

Behandeling

 

Fauci et al.

Afgerond

VS

9

Dit is de eerste behandeling van patiënten met PR3-ANCA vasculitis (Wegener) in 1971 waardoor het gebruik van cyclofosfamide in die context is begonnen.

Kwaliteit van leven

Algemeen

Tomasson

Observationeel

-

-

In dit overzichtsartikel wordt beschreven welke factoren bij kunnen dragen aan het ervaren van een lagere kwaliteit van leven onder patiënten met ANCA vasculitis in vergelijking met mensen die niet ziek zijn.

Kwaliteit van leven

Algemeen

Basu et al.

Observationeel

-

-

Deze observationele studie werd uitgevoerd om meer duidelijkheid te krijgen over de klachten van patiënten die maken dat de kwaliteit van leven van een patiënt met ANCA vasculitis over het geheel lager kan zijn in vergelijking met iemand die niet ziek is. Uit deze studie kwam dat vooral vermoeidheid op de voorgrond staat die maakt dat het leven zwaarder kan zijn. Slecht slapen en pijn spelen ook een belangrijke rol terwijl de leeftijd van de patiënt eigenlijk niet veel uit lijkt te maken.

 

NIEUWS

Succesvol Ondernemen met GPA

2018-11-25

Dat onze oud-voorzitter en huidig bestuurslid jan Veenendaal een sociaalvoelend mens is blijkt niet alleen uit zijn werk als vrijwilliger voor onze stichting maar ook uit de bijzondere manier waarop hij zijn bedrijf Lightweight Containers heeft ingericht. Op 19 november werd het verkozen tot het Vitaalste Bedrijf van Nederland. 

Lees meer

Open Source Publicatie Wordt Verplicht

2018-09-20

Vanaf 1 januari 2020 moeten alle wetenschappelijke publicaties, die mede met overheidsgeld tot stand zijn gekomen, voor iedereen gratis toegankelijk zijn. 

Lees meer

Belangrijk Onderzoek naar Afweersysteem

2018-07-26

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden. 

Lees meer

NIEUW: Amsterdam UMC

2018-06-15

De twee Amsterdamse academische ziekenhuizen (AMC en VUmc) gaan samenwerken onder één naam en een nieuw logo: Amsterdam UMC

Lees meer

Nieuw Behçet Onderzoek

2018-06-12

Nieuw Nederlands wetenschappelijk Behçet-onderzoek klaar om van start te gaan.

Lees meer

Subsidie Nierstichting voor LUMC

2018-04-18

Dr. Onno Teng van het LUMC krijgt € 375.000  voor zijn onderzoek naar nierpatiënten die een nierontsteking hebben als gevolg van een auto-immuunziekte. 

Lees meer

Vraag het de patiënt !

2017-12-21

De Patientenfederatie Nederland heeft de vaste kamercommissie voor VWS een brief gestuurd die ervoor pleit om vooral ook de patiënt te betrekken bij het bepalen van kwaliteit in de zorg.

Lees meer

Schijf met persoonsgegevens mogelijk ontvreemd

2017-12-21

Patiëntenfederatie Nederland is sinds november een externe harde schijf kwijt. Op de schijf staan eigen bedrijfsgegevens en gegevens van de 25 duizend panelleden van de Patiëntenfederatie.

Lees meer

Medicijnen in de EU

2017-10-25

Edith Schippers vindt dat fabrikanten moeten worden verplicht om hun medicijnen aan alle EU lidstaten aan te bieden. 

Lees meer

Chinar Rahmattulla: Summa Cum Laude

2017-09-29

Onze vrijwilligster en redactrice van de Vascuzine Chinar Rahmattulla studeerde vandaag in Leiden SUMMA CUM LAUDE af in de geneeskunde !

Lees meer

AMC Voorlichting Vasculitispatiënten

2017-09-18

Op woensdagavond 18 oktober organiseert het Vasculitiscentrum AMC samen met de afdelingen reumatologie en nefrologie van het VUMC een patiëntenavond in het AMC.

Lees meer

Uw contributie declareren?

2017-06-21

Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...

Lees meer

Kenniskaart Vasculitis voor Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar On Line

2017-04-24

Na die van het Meander MC in Amersfoort en het Erasmus MC in Rotterdam, staat nu ook de kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar online.

Lees meer

Met wie heeft u een appeltje te schillen?

2017-03-17

Deze week startte het Nationale Zorgnummer de actie  'Met wie heeft u een appeltje te schillen?' Wat doe je als je een probleem hebt met werkgever, zorgverzekeraar of arts? 

Lees meer

Maligniteiten

2016-12-08

Belangrijke publicatie van twee van onze redactieleden: Emma van Daalen en Chinar Rahmattulla.

Lees meer

10 jaar nieuw leven

2016-11-15

Een van de sprekers op de Landelijke Dag 2017 is de longarts Prof. dr. Marjolein Drent. Ze vroeg ons om aandacht voor een mooie film over twee zussen die beiden een dubbele longtransplantatie meemaakten.

Lees meer

Advies aan de Tweede Kamer

2016-11-04

Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland‘: ‘Financier patiëntenorganisaties uit premiegeld en niet langer uit algemene middelen’.

Lees meer

Digitale inzage dossier

2016-10-27

Minister Schippers trekt de komende 3 jaar 105 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis.

Lees meer

Eigen verantwoordelijkheid

2016-08-15

Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.

Lees meer

Expertise UMCG en AMC

2016-07-19

Commissie oordeelt positief over definitieve erkenning AMC en UMCG als expertisecentrum voor vasculitis.

Lees meer

Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam

2016-06-07

Op de website van het AMC is nu een aparte sectie voor het Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam.

Lees meer

Lareb Bijwerkingen App

2016-02-03

Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.

Lees meer

Maagzuurremmers

2016-01-25

Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?

Lees meer

UWV Perspectief

2016-01-06

UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.

Lees meer

Nationale Zorgnummer

2015-11-07

In de knel omdat u geen passende zorg en ondersteuning krijgt? Dan is er nu het Nationale Zorgnummer
0900 - 2356780

Lees meer

Transparantie in de zorg

2015-03-03

Helderheid voor de patient over de kwaliteit en de kosten van de zorg. Dat is wat minister Schippers wil in het jaar van de transparantie. 

Lees meer

Second Opinion

2015-01-22

Het aanvragen van een second opinion blijft gewoon verzekerd en er komt ook geen eigen bijdrage in dat verband. 

Lees meer

WORD LID !

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag