Home  > 
Professionals

Professionals

Welkom                                           

small help button  snel professioneel advies of verwijzen small help button 

Deze website wil een centrale informatiebron wil zijn voor iedereen met vragen over vasculitis. Dus niet alleen voor patiënten en mantelzorgers maar ook voor medische professionals zoals huisartsen, specialisten, paramedici en studenten.

Dat lijkt pretentieus maar we hebben een goede reden voor die keuze.
Een van de belangrijkste problemen bij een primaire vasculitis is namelijk de duur van het diagnosetraject. Met name de lage incidentie en de variabele, vaak atypische presentatie van de aandoening zijn daar debet aan. Vasculitis kan gedefinieerd worden als een ontsteking van bloedvaten en de klinische manifestatie is uitermate variabel, afhankelijk van de plaats en het kaliber van de aangedane bloedvaten en van de aard en uitgebreidheid van de ontsteking. 

Een derde van onze patiënten heeft er zelf bij de huisarts op aan heeft moeten dringen om doorverwezen te worden en de specialist waarnaar wordt doorverwezen denkt nog vaak te laat aan vasculitis. Uit een in 2001 gehouden enquéte bleek het volgende: Als de specialist in kwestie geen eerdere ervaring had met een vasculitispatiënt dan lag de gemiddelde diagnoseduur op bijna 33 weken. Had hij of zij echter één eerdere patiënt gehad dan liep die diagnoseduur direct terug naar gemiddeld 19 weken. Dat zijn dus 14 weken of ruim 3 maanden waarin de vasculitis door kan gaan met het aanrichten van onomkeerbare schade aan organen.

Om in deze situatie verbetering te brengen is de "Richtlijn Diagnostiek Kleine Vaten Vasculitis" ontwikkeld. De richtlijn is tot stand gekomen in het kader van het programma " Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling" (EBRO) en het initiatief ertoe is genomen door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. Als patiëntenorganisatie hebben wij een patiëntenversie van deze richtlijn ontwikkeld.

Wilt u meer en/of diepgaander informatie dan wij u op deze site kunnen bieden neemt u dan contact op met een van de leden van onze medische adviesraad of een andere medisch specialist met ervaring in vasculitis.  En natuurlijk kunt u ons bellen zodat wij u verder kunnen helpen 088 00 22 333

De medische adviesraad van de Vasculitis Stichting wordt gevormd door:

  • Prof. Dr. C.A. Stegeman  -  Universitair Medisch Centrum Groningen
  • Prof. Dr. J.W. Cohen-Tervaert - Universiteit van Maastricht
  • Dr. E.C. Hagen - Meander Medisch Centrum Amersfoort

De artsen die zitting hadden in de werkgroep "Richtlijn Diagnostiek Vasculitis" zijn:

Drs. J.G. Bollemeijer
oogarts
Leids Universitair Medisch Centrum Leiden
Dr. C.T. Buiter
KNO-arts
Universitair Medisch Centrum Groningen  Groningen 
Prof.Dr. J.W. Cohen Tervaert
internist - klinisch immunoloog 
Universiteit van Maastricht Maastricht 
Dr. J.G.M.C. Damoiseaux
medisch immunoloog 
Academisch Ziekenhuis Maastricht  Maastricht 
Dr. R. Goldschmeding
patholoog 
Universitair Medisch Centrum Utrecht  Utrecht 
Dr. J.C. Grutters
longarts 
St. Antonius Ziekenhuis   Nieuwegein 
Dr. A.H.M. Heurkens
reumatoloog 
Meander Medisch Centrum Amersfoort 
Mw. Dr. E.M.G.J. de Jong
dermatoloog 
Universitair Medisch Centrum St. Radboud  Nijmegen 
Dr. J.J. Kolkman
MDL-arts 
Ziekenhuisgroep Twente  Enschede 
Dr. J.F. Meilof
neuroloog 
Martini Ziekenhuis  Groningen 
Prof. Dr. P.M.T. Pattynama
radioloog 
Erasmus Medisch Centrum  Rotterdam 
Mw. Dr. A. van Royen-Kerkhof 
kinderarts-immunoloog 
Wilhelmina Kinderziekenhuis - UMCU  Utrecht 
Prof. Dr. C.A. Stegeman
internist-nefroloog 
Universitair Medisch Centrum Groningen  Groningen 
Dr. H.B. Thio
dermatoloog 
Erasmus Medisch Centrum  Rotterdam 
Dr. A.E. Voskuyl
reumatoloog 
Vrije Universiteit Medisch Centrum  Amsterdam 
     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Voor het patiëntenperspectief heeft namens de Vasculitis Stichting dhr. P.M.J. Verhoeven deelgenomen 

Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op:1 september 2015

NIEUWS

Twee nieuwe brochures

2018-12-20

In de sectie Publicaties van deze site (onder het kopje Brochures) staan twee nieuwe brochures. Het rapport Impact en Bereik en een brochure over onze eigen organisatie. 

Lees meer

Succesvol Ondernemen met GPA

2018-11-25

Dat onze oud-voorzitter en huidig bestuurslid jan Veenendaal een sociaalvoelend mens is blijkt niet alleen uit zijn werk als vrijwilliger voor onze stichting maar ook uit de bijzondere manier waarop hij zijn bedrijf Lightweight Containers heeft ingericht. Op 19 november werd het verkozen tot het Vitaalste Bedrijf van Nederland. 

Lees meer

Open Source Publicatie Wordt Verplicht

2018-09-20

Vanaf 1 januari 2020 moeten alle wetenschappelijke publicaties, die mede met overheidsgeld tot stand zijn gekomen, voor iedereen gratis toegankelijk zijn. 

Lees meer

Belangrijk Onderzoek naar Afweersysteem

2018-07-26

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden. 

Lees meer

NIEUW: Amsterdam UMC

2018-06-15

De twee Amsterdamse academische ziekenhuizen (AMC en VUmc) gaan samenwerken onder één naam en een nieuw logo: Amsterdam UMC

Lees meer

Nieuw Behçet Onderzoek

2018-06-12

Nieuw Nederlands wetenschappelijk Behçet-onderzoek klaar om van start te gaan.

Lees meer

Vraag het de patiënt !

2017-12-21

De Patientenfederatie Nederland heeft de vaste kamercommissie voor VWS een brief gestuurd die ervoor pleit om vooral ook de patiënt te betrekken bij het bepalen van kwaliteit in de zorg.

Lees meer

Uw contributie declareren?

2017-06-21

Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...

Lees meer

Kenniskaart Vasculitis voor Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar On Line

2017-04-24

Na die van het Meander MC in Amersfoort en het Erasmus MC in Rotterdam, staat nu ook de kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar online.

Lees meer

Maligniteiten

2016-12-08

Belangrijke publicatie van twee van onze redactieleden: Emma van Daalen en Chinar Rahmattulla.

Lees meer

Advies aan de Tweede Kamer

2016-11-04

Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland‘: ‘Financier patiëntenorganisaties uit premiegeld en niet langer uit algemene middelen’.

Lees meer

Digitale inzage dossier

2016-10-27

Minister Schippers trekt de komende 3 jaar 105 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis.

Lees meer

Eigen verantwoordelijkheid

2016-08-15

Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.

Lees meer

Lareb Bijwerkingen App

2016-02-03

Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.

Lees meer

Maagzuurremmers

2016-01-25

Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?

Lees meer

UWV Perspectief

2016-01-06

UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.

Lees meer

WORD LID !

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag