Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type
Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type
Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type

Patiënten

De Vasculitis Stichting probeert een centrale informatiebron te zijn voor iedereen die iets met vasculitis te maken heeft. Uiteindelijk draait deze hele website om u. We zijn ten slotte een patiëntenorganisatie en u bent het die dagelijks lijfelijk voelt wat vasculitis aanricht.

Wij proberen u daarom van zoveel mogelijk informatie te voorzien. U vindt hier informatie over uw specifieke vorm van vasculitis, de medicijnen die u gebruikt en over onderzoeken en behandelingen waarmee u te maken heeft of krijgt. Daarnaast proberen we u op de hoogte te houden over wat er in de wereld gebeurt aan wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van het ontstaan en de behandeling van de ziekte.

Ook aan het leven met vasculitis besteden we uitgebreid aandacht. We praten over de effecten van vasculitis, de bijwerkingen van medicijnen, psychosociale aspecten, mantelzorg etc.

Mocht u zich verder willen verdiepen in de achtergronden van vasculitis dan vindt u in onze online documentatie ook nog informatie over algemeen medische onderwerpen als het afweersysteem, auto-immuunreacties, DNA etc.

Niet in de laatste plaats is er bovendien de informatie over de Vasculitis Stichting - . uw stichting. De stichting die met een groot aantal vrijwilligers dagelijks in de weer is om een bijdrage te leveren aan het welzijn van patiënten met vasculitis en het bestrijden van de ziekte. Een inspanning en een strijd waarbij u ons overigens op allerlei manieren kunt helpen.

Wij wensen u een goede reis door deze site.

Mantelzorgers

en andere naasten.

Ook voor u hebben we deze site ontwikkeld en ook voor u spant de Vasculitis Stichting zich dagelijks in. Wij zijn er weliswaar primair om de belangen van onze patiënten te behartigen maar u bent degene die dat in feite dagelijks doet. Op u komt het maar al te vaak aan.

We hoeven hier niet uitgebreid uit te leggen wat er komt kijken bij het zorgen voor iemand met vasculitis. U weet dat beter dan wie ook. Zelfs als het zo is dat u hier bent omdat degene waarvoor u zorgt pas onlangs is gediagnosticeerd dan nog heeft u waarschijnlijk al de nodige ervaring opgedaan in het voortraject.

Wij willen u - ondermeer - via deze website helpen de ziekte wat beter te begrijpen en een aantal onzekerheden weg te nemen.

Ook willen we u wegwijs proberen te maken in de doolhof van hulpinstanties en wetgeving. Behalve de onderdelen die gaan over de ziekte, de behandeling, medicijnen en onderzoeken zal voor u dus zeker ook de sectie "leven met vasculitis" interessant zijn. U treft daar onderwerpen aan als psychosociale aspecten, mantelzorg en verzekeringen.

Mocht u onderwerpen missen aarzel dan niet ons dat te laten weten. Stuur een email en we zullen kijken wat we kunnen doen.

Mochten er andere vragen zijn waarop deze website u geen antwoord geeft aarzel dan niet contact met ons op te nemen, hetzij per telefoon, per brief of via email.

Zorgprofessionals

Deze website wil een centrale informatiebron wil zijn voor iedereen met vragen over vasculitis. Dus niet alleen voor patiënten en mantelzorgers maar ook voor medische professionals zoals huisartsen, specialisten, paramedici en studenten.

Dat lijkt pretentieus maar we hebben een goede reden voor die keuze.
Een van de belangrijkste problemen bij een primaire vasculitis is namelijk de duur van het diagnosetraject. Met name de lage incidentie en de variabele, vaak atypische presentatie van de aandoening zijn daar debet aan. Vasculitis kan gedefinieerd worden als een ontsteking van bloedvaten en de klinische manifestatie is uitermate variabel, afhankelijk van de plaats en het kaliber van de aangedane bloedvaten en van de aard en uitgebreidheid van de ontsteking.

Een derde van onze patiënten heeft er zelf bij de huisarts op aan heeft moeten dringen om doorverwezen te worden en de specialist waarnaar wordt doorverwezen denkt nog vaak te laat aan vasculitis. Uit een in 2001 gehouden enquéte bleek het volgende: Als de specialist in kwestie geen eerdere ervaring had met een vasculitispatiënt dan lag de gemiddelde diagnoseduur op bijna 33 weken. Had hij of zij echter één eerdere patiënt gehad dan liep die diagnoseduur direct terug naar gemiddeld 19 weken. Dat zijn dus 14 weken of ruim 3 maanden waarin de vasculitis door kan gaan met het aanrichten van onomkeerbare schade aan organen.

Om in deze situatie verbetering te brengen is de "Richtlijn Diagnostiek Kleine Vaten Vasculitis" ontwikkeld. De richtlijn is tot stand gekomen in het kader van het programma " Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling" (EBRO) en het initiatief ertoe is genomen door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. Als patiëntenorganisatie hebben wij een patiëntenversie van deze richtlijn ontwikkeld.

Wilt u meer en/of diepgaander informatie dan wij u op deze site kunnen bieden neemt u dan contact op met een van de leden van onze medische adviesraad of een andere medisch specialist met ervaring in vasculitis.  En natuurlijk kunt u ons bellen zodat wij u verder kunnen helpen 088 00 22 333

De medische adviesraad van de Vasculitis Stichting wordt gevormd door:

  • Prof. Dr. C.A. Stegeman  -  Universitair Medisch Centrum Groningen
  • Dr. E.C. Hagen - Meander Medisch Centrum Amersfoort
  • Dr. E. Brouwer - UUniversitair Medisch Centrum Groningen
  • Prof. Dr. J.W. Cohen-Tervaert - University of ALberta - Edmonton AB -  Canada

De artsen die zitting hadden in de werkgroep "Richtlijn Diagnostiek Vasculitis" zijn:

Drs. J.G. Bollemeijer
oogarts
Leids Universitair Medisch Centrum Leiden
Dr. C.T. Buiter
KNO-arts
Universitair Medisch Centrum Groningen Groningen
Prof.Dr. J.W. Cohen Tervaert
internist - klinisch immunoloog
Universiteit van Maastricht Maastricht
Dr. J.G.M.C. Damoiseaux
medisch immunoloog
Academisch Ziekenhuis Maastricht Maastricht
Dr. R. Goldschmeding
patholoog
Universitair Medisch Centrum Utrecht Utrecht
Dr. J.C. Grutters
longarts
St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
Dr. A.H.M. Heurkens
reumatoloog
Meander Medisch Centrum Amersfoort
Mw. Dr. E.M.G.J. de Jong
dermatoloog
Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen
Dr. J.J. Kolkman
MDL-arts
Ziekenhuisgroep Twente Enschede
Dr. J.F. Meilof
neuroloog
Martini Ziekenhuis Groningen
Prof. Dr. P.M.T. Pattynama
radioloog
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Mw. Dr. A. van Royen-Kerkhof
kinderarts-immunoloog
Wilhelmina Kinderziekenhuis - UMCU Utrecht
Prof. Dr. C.A. Stegeman
internist-nefroloog
Universitair Medisch Centrum Groningen Groningen
Dr. H.B. Thio
dermatoloog
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
Dr. A.E. Voskuyl
reumatoloog
Vrije Universiteit Medisch Centrum Amsterdam