Nieren

De nieren worden vaak aangedaan door de systeemvasculitis, meestal door een nierfilterontsteking (glomerulonefritis). Nieren zorgen ervoor dat afvalstoffen en vocht uit het lichaam (uit het bloed) worden verwijderd. Ze hebben een grote reservecapaciteit. Als de nier deels is uitgevallen als gevolg van de vasculitis, dan zal het gezonde deel van de nieren extra hard werken om zijn taak naar behoren uit te voeren.

Een acute nierinsufficiëntie, vaak als gevolg van ontsteking van de nierfiltertjes, verloopt vrij heftig: men kan ineens niet meer plassen. En als men niet meer plast, raakt men op een gegeven moment 'overvuld': men krijgt hoofdpijn als gevolg van een hoge bloeddruk of men wordt kortademig, krijgt oedemen (zwellingen) en heeft het benauwd.

Bij een chronische nierinsufficiëntie blijft men meestal wel goed plassen, maar krijgt men problemen met een van die andere functies. Men raakt de afvalstoffen niet kwijt of er ontstaat bloedarmoede. Dat heeft men zelf vaak niet echt in de gaten. Van een hoge bloeddruk is men zich ook niet altijd bewust. Klachten uiten zich vaak in de vorm van moeheid, gebrek aan eetlust, misselijkheid, jeuk of kramp in de benen.

Pas als de nieren voor 60-70% zijn uitgevallen, wordt het een probleem om het bloed voldoende te zuiveren. De afvalstoffen gaan zich dan ophopen als gevolg van de (chronische) nierinsufficiëntie. De patiënt vertoont ziekteverschijnselen zoals algehele malaise, verminderde eetlust, jeuk, spierkramp en vochtophoping. Ook doen zich uitdrogingsverschijnselen voor: droge ogen, droge mond en droge slijmvliezen.

Vaak ontstaan er ook hormonale stoornissen. Deze leiden tot een hoge bloeddruk maar ook tot bloed-armoede met als gevolg ernstige vermoeidheid. De hormonale stoornissen kunnen ook leiden tot botontkalking.

Als circa 90 tot 95 % van de nierfunctie is uitgevallen ontstaat er een levensbedreigende situatie. Daarom moet tijdig worden gestart met een niervervangende behandeling, zoals dialyse. Veel vasculitispatiënten krijgen met een dialyse te maken. Bij een snelle en goede behandeling van de systeemvasculitis kan bij 80 % van hen de nierfunctie zich dan weer in zoverre herstellen dat met de dialyse kan worden gestopt.

In Duitsland uitgevoerd onderzoek naar niertransplantaties en systeemvasculitis

In dit Duitse onderzoek, dat werd uitgevoerd door Prof. dr. F.J. van de Woude, ging het om deze drie vragen:

  • Lopen vasculitispatiënten bij een niertransplantatie extra risico's?
  • Wat is het risico op opvlammingen bij vasculitispatiënten met een getransplanteerde nier?
  • Wat zijn de risico's voor de getransplanteerde nier bij een opvlamming van de vasculitis?

Lopen vasculitispatiënten extra risico's bij een niertransplantatie?
Patiënten met een sterke, blijvende aantasting van het neusslijmvlies die regelmatig last hebben van lokale infecties, zijn na de transplantatie extra gevoelig voor het ontwikkelen van moeilijk te behandelen infecties, omdat ze blijvend immuunsysteem onderdrukkende medicijnen slikken om afstoting van de nier te voorkomen. Dit geldt ook voor patiënten die als gevolg van een hoog cyclofosfamide (Endoxan) gebruik een lage reserve aan beenmerg hebben. Bij dergelijke patiënten moet men terughoudend zijn met niertransplantaties. Een blijvend hoge ANCA-titer is geen contra-indicatie hiervoor. Er is onderzoek gedaan onder patiënten in remissie die nog wel een relatief hoge ANCA-titer hebben. Gebleken is dat er bij hen na niertransplantatie geen extra risico is op een terugval. Als de nierdonor een bloedverwant is, dan is het wel belangrijk om voor de transplantatie de ANCA en andere autoantilichamen bij de donor te meten. Als de uitkomsten van dat onderzoek positief zijn (en er dus een verhoogd aantal autoantilichamen aanwezig zijn), dan moet er een andere donor gezocht worden.

Het risico op opvlammingen bij getransplanteerde patiënten met systeemvasculitis
Uit literatuuronderzoek bleek bij ruim 17% van de patiënten met systeemvasculitis na de niertransplantatie een opvlamming te zijn opgetreden. Bij niet getransplanteerde patiënten met systeemvasculitis ligt het percentage opvlammingen tussen de 30 en 45%. Uit Engels onderzoek bleek dat het opvlammingspercentage bij patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan op 2 % per jaar ligt.
Bij patiënten met systeemvasculitis en nierproblemen die dialyseren is dat 20% per jaar. Uit deze gegevens kan men afleiden dat na de niertransplantatie door de onderhoudsbehandeling met immuunsupressiva het risico op een opvlamming van de systeemvasculitis vermindert.

Risico's voor de getransplanteerde nier bij een opvlamming van de vasculitis
In onderzoek naar opvlammingen van systeemvasculitis na een niertransplantatie bleek dat 17% van de patiënten met een niertransplantatie te maken kreeg met een opvlamming. Bij degenen die een opvlamming kregen lag de gemiddelde tijd tussen de niertransplantatie en de eerste opvlamming op 31 maanden. De snelste opvlamming was 4 maanden na de transplantatie de langste periode was 89 maanden. Bij 12 patiënten deed de getransplanteerde nier weer mee in de ziekte. Bij 10 patiënten was dat niet het geval en was de systeemvasculitis alléén actief in andere organen. Uit een Nederlands onderzoek kwam naar voren dat bij ongeveer 40% van de opvlammingen na transplantatie de nieren weer meededen. Iets meer dan de helft van die patiënten verloor de getransplanteerde nier weer.

Conclusies
Uit de gegevens blijkt dat er alleen contra-indicaties voor een niertransplantatie zijn bij patiënten met systeemvasculitis die bovenmatig gevoelig zijn voor infecties. Verder blijkt dat de niertransplantatie geen ongunstig effect heeft op het opvlammingsrisico. Door de begeleidende behandeling met immuunsurpressiva na de niertransplantatie vermindert het risico op een opvlamming zelfs. Mocht die toch optreden, dan wil dat nog niet zeggen dat de nieren weer mee gaan doen of dat de transplantatienier verloren gaat. Bij minder dan de helft van de patiënten die na transplantatie een opvlamming kregen, deed de nier weer mee. Dit hoeft echter nog niet te leiden tot een volledig nierfalen.

Ook voor patiënten met systeemvasculitis is een niertransplantatie dus een goede optie.
Het kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren.

nierpositienier

 

Bron: De oorspronkelijke tekst van dit artikel is geschreven voor de documentatiemap van de Vasculitis Stichting en tot stand gekomen in samenwerking met de Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg en de Deutsche Nierenstiftung.

Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op 27 maart 2013

 

NIEUWS

Succesvol Ondernemen met GPA

2018-11-25

Dat onze oud-voorzitter en huidig bestuurslid jan Veenendaal een sociaalvoelend mens is blijkt niet alleen uit zijn werk als vrijwilliger voor onze stichting maar ook uit de bijzondere manier waarop hij zijn bedrijf Lightweight Containers heeft ingericht. Op 19 november werd het verkozen tot het Vitaalste Bedrijf van Nederland. 

Lees meer

Open Source Publicatie Wordt Verplicht

2018-09-20

Vanaf 1 januari 2020 moeten alle wetenschappelijke publicaties, die mede met overheidsgeld tot stand zijn gekomen, voor iedereen gratis toegankelijk zijn. 

Lees meer

Belangrijk Onderzoek naar Afweersysteem

2018-07-26

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden. 

Lees meer

NIEUW: Amsterdam UMC

2018-06-15

De twee Amsterdamse academische ziekenhuizen (AMC en VUmc) gaan samenwerken onder één naam en een nieuw logo: Amsterdam UMC

Lees meer

Nieuw Behçet Onderzoek

2018-06-12

Nieuw Nederlands wetenschappelijk Behçet-onderzoek klaar om van start te gaan.

Lees meer

Subsidie Nierstichting voor LUMC

2018-04-18

Dr. Onno Teng van het LUMC krijgt € 375.000  voor zijn onderzoek naar nierpatiënten die een nierontsteking hebben als gevolg van een auto-immuunziekte. 

Lees meer

Vraag het de patiënt !

2017-12-21

De Patientenfederatie Nederland heeft de vaste kamercommissie voor VWS een brief gestuurd die ervoor pleit om vooral ook de patiënt te betrekken bij het bepalen van kwaliteit in de zorg.

Lees meer

Schijf met persoonsgegevens mogelijk ontvreemd

2017-12-21

Patiëntenfederatie Nederland is sinds november een externe harde schijf kwijt. Op de schijf staan eigen bedrijfsgegevens en gegevens van de 25 duizend panelleden van de Patiëntenfederatie.

Lees meer

Medicijnen in de EU

2017-10-25

Edith Schippers vindt dat fabrikanten moeten worden verplicht om hun medicijnen aan alle EU lidstaten aan te bieden. 

Lees meer

Chinar Rahmattulla: Summa Cum Laude

2017-09-29

Onze vrijwilligster en redactrice van de Vascuzine Chinar Rahmattulla studeerde vandaag in Leiden SUMMA CUM LAUDE af in de geneeskunde !

Lees meer

AMC Voorlichting Vasculitispatiënten

2017-09-18

Op woensdagavond 18 oktober organiseert het Vasculitiscentrum AMC samen met de afdelingen reumatologie en nefrologie van het VUMC een patiëntenavond in het AMC.

Lees meer

Uw contributie declareren?

2017-06-21

Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...

Lees meer

Kenniskaart Vasculitis voor Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar On Line

2017-04-24

Na die van het Meander MC in Amersfoort en het Erasmus MC in Rotterdam, staat nu ook de kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar online.

Lees meer

Met wie heeft u een appeltje te schillen?

2017-03-17

Deze week startte het Nationale Zorgnummer de actie  'Met wie heeft u een appeltje te schillen?' Wat doe je als je een probleem hebt met werkgever, zorgverzekeraar of arts? 

Lees meer

Maligniteiten

2016-12-08

Belangrijke publicatie van twee van onze redactieleden: Emma van Daalen en Chinar Rahmattulla.

Lees meer

10 jaar nieuw leven

2016-11-15

Een van de sprekers op de Landelijke Dag 2017 is de longarts Prof. dr. Marjolein Drent. Ze vroeg ons om aandacht voor een mooie film over twee zussen die beiden een dubbele longtransplantatie meemaakten.

Lees meer

Advies aan de Tweede Kamer

2016-11-04

Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland‘: ‘Financier patiëntenorganisaties uit premiegeld en niet langer uit algemene middelen’.

Lees meer

Digitale inzage dossier

2016-10-27

Minister Schippers trekt de komende 3 jaar 105 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis.

Lees meer

Eigen verantwoordelijkheid

2016-08-15

Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.

Lees meer

Expertise UMCG en AMC

2016-07-19

Commissie oordeelt positief over definitieve erkenning AMC en UMCG als expertisecentrum voor vasculitis.

Lees meer

Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam

2016-06-07

Op de website van het AMC is nu een aparte sectie voor het Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam.

Lees meer

Lareb Bijwerkingen App

2016-02-03

Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.

Lees meer

Maagzuurremmers

2016-01-25

Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?

Lees meer

UWV Perspectief

2016-01-06

UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.

Lees meer

Nationale Zorgnummer

2015-11-07

In de knel omdat u geen passende zorg en ondersteuning krijgt? Dan is er nu het Nationale Zorgnummer
0900 - 2356780

Lees meer

Transparantie in de zorg

2015-03-03

Helderheid voor de patient over de kwaliteit en de kosten van de zorg. Dat is wat minister Schippers wil in het jaar van de transparantie. 

Lees meer

Second Opinion

2015-01-22

Het aanvragen van een second opinion blijft gewoon verzekerd en er komt ook geen eigen bijdrage in dat verband. 

Lees meer

WORD LID !

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag