Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type
Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type
Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type

Het European Reference Network RITA houdt zich bezig met zeldzame ziekten die het gevolg zijn van een niet optimaal functionerend afweersysteem.

Om expertise gericht te bundelen heeft RITA zich georganiseerd rond vier type afweerstoornissen:

  • PID Primary Immuno Deficiencies , dit is een grote groep ziektebeelden waarbij het gaat om aangeboren afwijkingen van het immuunsysteem.
  • AID Auto Inflammatory Disorders, dit is een eveneens grote groep ziektebeelden waarbij het afweersysteem spontaan ontstekingen genereert.
  • AI   Auto-immuun Diseases, auto-immuunziektes dus zoals de primaire vormen van vasculitis, waarbij het afweersysteem overactief raakt wat vervolgens leidt tot ontstekingen.
  • Paediatric Rheumatic Diseases, voor ziektes als jeugdreuma.

RITA'S VISIE

Elke patiënt met een zeldzame immunodeficiëntie, auto-inflammatoire of auto-immuunziekte dient zijn leven ten volle te kunnen leven - ongeacht zijn of haar nationaliteit of woonplaats.

RITA'S MISSIE

  • Geavanceerde, uitgebreide klinische zorg bieden aan kinderen en volwassenen met zeldzame immunodeficiëntie, auto-inflammatoire en auto-immuunziekten
  • Ervoor zorgen dat elke patiënt in heel Europa gelijke toegang heeft tot uitstekende expertise en zorg
  • Duurzame allianties sluiten met Europese centra
  • Verbeteren van de diagnose en therapie voor patiënten met zeldzame immuundeficiëntie, auto-inflammatoire en auto-immuunziekten
  • Om toekomstige experts in het veld op te leiden, waarbij duurzaamheid in een internationaal perspectief wordt gewaarborgd
  • Een platform bieden voor onderzoek

RITA’S DOELEN EN DOELSTELLING

  • Het RITA-netwerk streeft naar harmonisatie van diagnostische en therapeutische richtlijnen voor alle getroffen patiënten, onafhankelijk van nationale en etnische afkomst, resulterend in toegang tot diagnostische tests en therapieën zoals biologische therapieën, immunoglobulinevervanging, stamceltransplantatie en gentherapie.
  • Een sterk punt van RITA is dat het is gebouwd op bestaande wetenschappelijke netwerken voor PID, SAID, vasculitis en pediatrische reumatische aandoeningen, met meer dan 100 potentiële centra die in verschillende mate in de EU-lidstaten betrokken zijn. Deze netwerken zijn vertegenwoordigd in de bestuursstructuur waarbij de grootste en meest ervaren centra de kerngroep van RITA-leden vormen.
  • Het RITA netwerk stelt zich ten doel om de zwakste landen op het niveau van de hoogste brengen en zo bij te dragen aan het verminderen van ongelijkheden binnen de EU-lidstaten, een van de hoofddoelen van het EU-cohesiebeleid.
  • Met betrekking tot medicamenteuze therapieën zal RITA haar inspanningen voortzetten om de implementatie van internationaal aanvaarde aanbevelingen te garanderen en de beschikbaarheid van geneesmiddelen die daarin aanbevelingen worden genoemd, in alle EU-lidstaten bevorderen.
  • RITA-leden zijn van mening dat door het verbeteren van het begrip en het bewustzijn, de diagnose van deze ziekten, het vergemakkelijken van de behandeling en het opleiden van artsen m.b.t. deze ziekten, ervoor zal zorgen dat elke patiënt met een defect immuunsysteem zal profiteren van klinische en wetenschappelijke kennis.

RITA’S VOORNEMEN M.B.T. HET DELEN VAN KENNIS EN EXPERTISE

  • Het realiseren van Europese samenwerking met betrekking tot hooggespecialiseerde gezondheidszorg voor patiënten en voor gezondheidszorgstelsels door het benutten van innovaties in de medische wetenschap en gezondheidstechnologieën.
  • Bijdragen aan het bundelen van kennis over ziektepreventie, bijvoorbeeld door het ontwikkelen en bepleiten van screening van pasgeborenen op zeldzame immuunstoornissen.
  • De mobiliteit van expertise, virtueel of fysiek, vergemakkelijken om informatie, kennis en beste praktijken te ontwikkelen, delen en verspreiden en ontwikkelingen op het gebied van de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten stimuleren, zowel binnen als buiten de Europese referentienetwerken.

RITA’S HULP BIJ DE BEHANDELING VAN PATIËNTEN

  • RITA-patiënttrajecten en instrumenten ter ondersteuning van diagnostiek en gezondheidszorg zullen patiënten, gezondheidswerkers en zorgbetalers bewust maken van de mogelijkheden voor verwijzing van RITA-patiënten naar andere lidstaten voor diagnose en behandelingen (aangeboden door Verordening (EG) nr. 883/2004). Dit zal de rechtvaardigheid van de gezondheidszorg voor patiënten met zeldzame ziekten bevorderen, ongeacht de lidstaat van herkomst.
  • Verbetering van de diagnose en de levering van hoogwaardige, toegankelijke en kosteneffectieve gezondheidszorg voor alle patiënten met een medische aandoening die een bijzondere concentratie van expertise vereisen in medische domeinen waar expertise zeldzaam is.
  • Versterken van onderzoek, epidemiologische surveillance, zoals registers, en verzorgen van opleidingen voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.
  • De ontwikkeling van benchmarks voor kwaliteit en veiligheid aanmoedigen en helpen bij het ontwikkelen en verspreiden van beste praktijken binnen en buiten het Europese referentienetwerk.

ZORG VOOR DE BESCHIKBAARHEID VAN BEHANDELFACILITEITEN WAAR NODIG

  • Specifieke voordelen en impact van RITA-ERN-activiteiten omvatten meer kosteneffectieve zorgverlening en verspreiding van geavanceerde expertise en het gebruik van e-gezondheidsinstrumenten en onderwijs, en zullen eerlijke toegang tot deskundig advies en diagnostiek mogelijk maken, waardoor de tijd tot een juiste diagnose wordt verkort, waardoor de zorgkosten van onnodige of onjuiste behandelingen worden verlaagd. De virtuele consultatie- en patiëntbeoordelingssystemen van ERN moeten ervoor zorgen dat de beste en meest kosteneffectieve behandelingen snel voor patiënten kunnen worden geïmplementeerd, waardoor grensoverschrijdend reizen grotendeels overbodig wordt.
  • Maximaliseer het kosteneffectieve gebruik van middelen door ze waar nodig te concentreren.
  • Lidstaten helpen met een ontoereikend aantal patiënten met een bepaalde medische aandoening, of zonder technologie of expertise om zeer gespecialiseerde diensten van hoge kwaliteit te verlenen.

RITA'S MANIER OM DEZE DOELSTELLINGEN TE BEREIKEN

RITA zal een versnelde ontwikkeling van innovatieve diagnostische en behandelingsmodaliteiten mogelijk maken.

DE RITA WEBSITE

Bezoek de website van RITA (Engelstalig)
Lees meer