Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type
Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type
Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type

Vier aandoeningen (en één in de pijplijn)

ARCH heeft zich in eerste instantie gericht op drie aandoeningen: systemische sclerose (SSc), ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) en het antifosfolipidensyndroom (APS). Later is daar ook Systemische Lupus Erythematodes (SLE) bijgekomen. In mei 2021 is een start gemaakt om hier ook het syndroom van Sjögren aan toe te voegen.

Binnen het ARCH-project is een werkgroep ‘ARCH AAV’ in 2018 van start gegaan met als doel om behandelaren van AAV-patiënten bijeen te brengen in een landelijk expertiseplatform.

Dankzij de Vasculitis Stichting kon deze werkgroep voortbouwen op stappen die mede namens de patiëntenvereniging al waren ingezet met medewerking van de VSOP, de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. ARCH-AAV heeft zich voorgenomen om binnen dit landelijk expertiseplatform regionale expertisenetwerken te organiseren zodat elke patiënt en diens behandelaar, toegang heeft tot expertise binnen een regionaal netwerk

Doelstellingen

Om dit te bereiken heeft ARCH AAV de volgende doelstellingen geformuleerd:

  1. Het faciliteren van de organisatie van regionale expertisenetwerken (ARCH-Hubs);
  2. Het uitrollen van een informatiesysteem dat de uitwisseling van relevante medische gegevens t.b.v. een regionaal, multidisciplinair overleg (MDO) faciliteert;
  3. De ontwikkeling van AAV-specifieke PROMs (Patient Related Outcome
  4. Het opzetten en uitrollen van een landelijk register voor AAV-patiënten;
  5. Het initiëren van een landelijke klinische studie. De optelsom van deze vijf doelstellingen zal in de aankomende drie jaar (2019-2021) leiden tot een transparante organisatie van expertise op het gebied van AAV in Nederland met meetbare uitkomsten.

ARCH-AAV

Een van de groepen binnen het ARCH project is die voor ANCA geassocieerde vasculitiden (oftewel AAV - ANCA Associated Vasculitis).

De projectleider van de werkgroep ANCA geassocieerde vasculitis is Dr. Y.K. Onno Teng, Internist-nefroloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Onno wordt ondersteund door Ebru Dirikgil, inhoudelijk medewerker. De werkgroep bestaat daarnaast uit:

  • Dr. Sander Tas – Reumatoloog, AMC, Amsterdam
  • Dr. Bram Rutgers – Klinisch Immunoloog, UMCG, Groningen
  • Dhr. Peter Verhoeven – Voorzitter Vasculitis Stichting, Nederland
  • Prof. dr. Coen Stegeman – Internist-nefroloog, UMCG, Groningen
  • Dr. Chris Hagen – Internist-nefroloog, Amersfoort
  • Dr. Janneke Tekstra – Reumatoloog, UMCU, Utrecht
  • Dr. Willem-Jan Bos – internist-nefroloog, Antoniuisziekenhuis, Nieuwegein
  • Dr. Liesbeth Hak – Klinisch Immunoloog, AMC, AMsterdam
  • Dr. Pieter van Paassen – Internist-nefroloog, MUMC+, Maastricht
  • Dr. Marc Kok – Reumatoloog, Maasstadziekenhuis, Rotterdam

ARCH Regio's en het Shared Care principe

Expertise zit overal. ARCH werkt daarom volgens het shared care principe, oftewel gedeelde zorg. Om die shared care voor patiënten te bevorderen en samenwerking tussen artsen te faciliteren, is ARCH georganiseerd in een aantal geografische netwerken. Dat zijn de ARCH regio’s. Een team van artsen van verschillende regionale en academische ziekenhuizen uit een ARCH regio vormen samen een MultiDisciplinair Team (MDT).  Deze regionale Multidisciplinaire Teams (MDT’s) hebben samen veel ervaring en kennis van een aandoening. Het geheel is immers meer dan de som der delen. Het team bespreekt wekelijks of maandelijks de medische gegevens van hun patiënten in een MultiDisciplinair Overleg (MDO). Soms worden in dat overleg achtereenvolgens de diverse ziek

Een coördinerend centrum in een ARCH regio is verantwoordelijk voor de totstandkoming en continuïteit van (de bijeenkomsten) het MDT. In de praktijk is dit vaak een centrum met expertise op het gebied van de verschillende systemische auto-immuunziekten die worden behandeld binnen ARCH .

Het kan voorkomen dat niet het coördinerend centrum maar een van de andere ziekenhuizen de trekker is van het multidisciplinair overleg voor een specifiek ziektebeeld. Die situatie doet zich bijvoorbeeld voor in regio Midden Nederland waar het MDO voor ANCA vasculitis wordt voorgezeten door het team uit Amersfoort i.p.v. het UMC Utrecht dat in die regio als coördinerend centrum fungeert.

ARCH heeft voor de ondersteuning van de regionale bijeenkomsten een digitale ARCH omgeving ontwikkeld. ARCH Digitaal bestaat uit een app voor zorgverleners en een persoonlijke webomgeving voor patiënten.

ARCH Regio's en ziekenhuizen

  • ARCH Regio NOORD OOST

    • UMC Groningen (coördinerend centrum)
    • Deventer Ziekenhuis
    • Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn
    • Martini Ziekenhuis
    • Medisch Centrum Leeuwarden
    • Ommelander Ziekenhuis Groningen (OZG)
    • Treant zorggroep
    • Ziekenhuisgroep Twente (ZGT)

  • ARCH Regio NOORD WEST

    • UMC Amsterdam (coördinerend centrum)
    • Dijklander ziekenhuis
    • Flevo Ziekenhuis
    • Noordwest Ziekenhuisgroep
    • Reade
    • Rode Kruis Ziekenhuis
    • Spaarne Gasthuis
    • Ter Gooi
    • Zaans Medisch Centrum

  • ARCH Regio ZUID WEST

    • UMC Leiden (LUMC) (coördinerend centrum)
    • Groene Hart Ziekenhuis
    • Haaglanden MC+
    • Hagaziekenhuis
    • Langeland Ziekenhuis
    • LUMC
    • Maasstad Ziekenhuis
    • Reinier de Graaf Ziekenhuis
    • Spaarne Gasthuis

  • Regio ROTTERDAM (in oprichting)

    Deze ARCH regio is nog in oprichting.
    Het Erasmus MC zal gaan fungeren als coördinerend centrum.
    Omdat het Erasmus MC geen vasculitis expertise centra is zal het Multi Disciplinair Overleg (MDO) voor vasculitis wordt waarschijnlijk worden geleid door het Maasstad ziekenhuis.

    Actief deelnemende ziekenhuizen

    • UMC Rotterdam (Erasmus MC)(coördinerend centrum)
    • Hagaziekenhuis (maakt volgens de ARCH website op dit moment deel uit van de regio Zuid-West)
    • Groene Hart Ziekenhuis (maakt volgens de ARCH website op dit moment deel uit van de regio Zuid-West)
    • Admiraal de Ruyter ziekenhuis

    Nog niet actief deelnemende ziekenhuizen in deze regio

    • Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis (ETZ)
    • Amphia ziekenhuis
    • Maasstad ziekenhuis (maakt volgens de ARCH website op dit moment deel uit van de regio Zuid-West)
    • Ikazia ziekenhuis
    • Albert Schweitzer ziekenhuis
    • IJsselland ziekenhuis
    • Reinier de Graaf ziekenhuis (maakt volgens de ARCH website op dit moment deel uit van de regio Zuid-West)
    • Bravis ziekenhuis (maakt volgens de ARCH website op dit moment deel uit van de regio Midden Nederland)

  • ARCH Regio MIDDEN

    • UMC Utrecht (coördinerend centrum)
    • Bravis ziekenhuis, Roosendaal
    • Máxima Medisch Centrum Eindhoven
    • Meander Medisch Centrum Amersfoort (MDO Vasculitis)
    • Reumazorg Zuid West Nederland Roosendaal
    • St. Antonius ziekenhuis, Nieuwegein

  • ARCH Regio OOST (nog) niet in ARCH

    Deze ARCH regio is nog in oprichting en kent momenteel geen vasculitis expertisecentrum en geen formeel regionaal samenwerkingsverband van ziekenhuizen op het gebied van vasculitis.

  • ARCH Regio ZUID (nog) niet in ARCH

    Deze ARCH regio is nog in oprichting en heeft ondanks de rijke historie en status van het MUMC als vasculitis expertisecentrum (nog) geen formeel samenwerkingscontract met ARCH

Voordelen van een ARCH regio
  • Door te werken in regionale MDT’s met ondersteuning van ARCH Digitaal wordt kennis, ervaring en expertise gebundeld, gedeeld, bewaard en verder ontwikkeld.
  • Landelijke expertise is dankzij ARCH Digitaal eenvoudig benaderbaar. De patiënt is zo verzekerd van breed aanwezige expertise over zijn ziekte in de desbetreffende ARCH regio. En levert zelf ook belangrijke informatie aan over zijn aandoening, met behulp van vragenlijsten. De patiënt kan daarnaast het MDT een vraag stellen over zijn situatie.
  • ARCH stimuleert hiermee landelijk een transparante en duidelijke overleg- en werkstructuur voor zowel patiënten als zorgverleners.