Generic filters
Exact matches only
Generic filters
Exact matches only
Generic filters
Exact matches only

UMC's met een door VWS erkend Vasculitis Expertise Centrum

AMC_UMC

UMC Amsterdam (AUMC)

Lees meer
UMC_Groningen

UMC Groningen (UMCG)

Lees meer
LUMC

UMC Leiden (LUMC)

Lees meer
MUMC

UMC Maastricht (MUMC+)

Lees meer

VWS erkende Expertise Centra

Een zeldzame systeemziekte als vasculitis is vaak moeilijk te herkennen en te behandelen en er zijn vaak meerdere organen en dus ook meerdere specialisten bij betrokken.

In 2013 werd het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPPZ) opgesteld. Een van de aanbevelingen uit dit plan was de identificatie, ontwikkeling en oprichting van nationaal erkende expertisecentra voor kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen.

De motivatie daarbij was dat dergelijke centra patiënten en professionals een overzicht bieden van welke expertise er voor een bepaalde ziekte beschikbaar is en waar. Het geeft daarmee inzicht in waar men terecht kan voor deskundige diagnose, multispecialistische en multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en behandeling.

Het ministerie van VWS heeft daarom de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) gevraagd om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren.

Dat is gebeurd en conform die procedure worden kandidaat-expertisecentra getoetst vanuit twee perspectieven: door inhoudelijke experts en door betrokken patiëntenorganisaties.

De kandidaat-expertisecentra worden beoordeeld op basis van in Europees verband vastgestelde criteria. Vervolgens worden beide beoordelingen als advies uitgebracht aan een onafhankelijke commissie, waarna het besluit valt of een expertisecentrum erkend wordt door VWS. Het eindoordeel van de beoordelingscommissie wordt aan de getoetste centra bekendgemaakt en voorgelegd als advies aan de minister van VWS.

Toetsingscriteria


Om de status van expertisecentrum te krijgen moet een centrum:

  • gespecialiseerde, complexe zorg; verlenen
  • adviseren en werken samen met andere zorgprofessionals en patiëntorganisaties;
  • zorgprofessionals opleiden
  • wetenschappelijk onderzoek verrichten om het ontstaan van de aandoeningen beter te begrijpen, om nieuwe interventies te ontwikkelen en om de zorg voor die groep te verbeteren.

Met name ten aanzien van dit laatste criterium onderscheiden de UMC's zich van de topklinische expertisecentra. Er gebeurt weliswaar ook vaak wetenschappelijk onderzoek vanuit een topklinisch ziekenhuis maar lang niet zo vaak als in een UMC. Universitaire ziekenhuizen hebben immers de opdracht om a) complexe zorg te leveren, b) medisch specialisten op te leiden en c) onderzoek te doen.

Elke 5 jaar moeten deze centra opnieuw aantonen dat ze deze certificering verdienen. Dat is in 2022 helaas niet gelukt voor het UMC Utrecht. Men zegt er hard aan te werken deze status te heroveren.

Link met Europa

De expertisecentra moeten voldoen aan Europese normen om verenigbaar te zijn met de Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen (European Reference Networks, ERNs). Wanneer een ziekenhuis erkend is als expertisecentrum kan het toetreden tot een ERN.

Een ERN is een netwerk van zorgverleners (experts) uit heel Europa, gericht op het samenbrengen van kennis van zeldzame en complexe ziekten waarvoor zeer specifieke kennis en gespecialiseerde behandeling nodig is. Het doel is via deze netwerken de kennis te laten reizen in plaats van de patiënt en om medische specialisten uit heel Europa ‘eenvoudig’ bij elkaar te brengen. Er bestaan momenteel 24 ERNs, ieder gespecialiseerd in een thema van aandoeningen (bijvoorbeeld leveraandoeningen, botziekten, transplantatie bij kinderen, huidziekten). Expertisecentra voor vasculitis vallen onder de ERN-RITA.

Topklinische ziekenhuizen met een Vasculitis Expertise Centrum

Meander Medisch Centrum

Lees meer
maasstad_ziekenhuis

Maasstad ziekenhuis

Lees meer