Home  > 
Vasculitisdag 2019  >  Workshops

LD2019 Workshops

 
W01 Lange Termijn Gevolgen Vascultis 

Deze workshop is bedoeld voor diegenen onder ons die al langere tijd een vasculitis hebben. Er wordt wat dieper ingegaan op de langetermijngevolgen, de onderhoudsbehandeling en allerlei medische problemen waar u na verloop van tijd zoal mee te maken kunt krijgen of mee te maken heeft. 

Deze workshop zal tweemaal gegeven worden.
Een maal door dr. P. van Paassen,en drs. J. Potjewijd, en eenmaal door dr. E.C. Hagen.

 
W02 Grote Vaten Vasculitis  
 
 In Workshop 02 zullen dr. Brouwer en drs. Boumans zowel de basiskennis als de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ReusCel arteriitis (in het Engels Giant Cell Arteritis) met u doornemen. Zij zullen u meer duidelijkheid verschaffen omtrent de juiste benaming en huidige indeling van de ziekte. Want is ReusCel arteriitis (RCA) nu hetzelfde als arteriitis temporalis, grote vaten vasculitis (in het Engels large vessel vasculitis) en de ziekte van Takayasu? En wat heeft spierreuma (polymyalgia rheumatica) met RCA te maken? Vervolgens zullen zij u laten zien hoe tegenwoordig de diagnose RCA, o.a. door het gebruik van echografie, beter en sneller gesteld kan worden en wat de nieuwste behandelopties zijn. Kortom een interessante workshop/lezing voor mensen die geïnteresseerd zijn in Grote Vaten Vasculitis. 
 
W03 Hart en Vaten 
 
Het hart- en vaatstelsel vormt samen met de longen een gesloten systeem. Door de vasculitis gaat het mis in onze vaten waardoor soms ook problemen optreden in de kransslagaders en het hart zelf. Dit komt vooral voor bij EGPA en de ziekte van Kawasaki, maar recent onderzoek wijst uit dat het hart ook bij GPA de nodige aandacht verdient. In deze workshop wordt uitgelegd wat er nu precies mis gaat en waar dat toe kan leiden. Daarnaast zal er ook aandacht worden besteed aan de diverse soorten hartritmestoornissen. 
 
W04 Urologie 
 

Veel vasculitispatiënten hebben regelmatig last van blaasontstekingen, soms zelfs chronisch. Ook hebben vasculitispatiënten door het gebruik van Endoxan® een iets verhoogde kans op blaaskanker. Deze en nog veel meer urologische onderwerpen zullen aan bod komen met uiteraard veel ruimte voor vragen. 

 
W05 Wetenschappelijk Onderzoek 
 Gelukkig gaat het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van vasculitis in de hele wereld door. Nieuwe inzichten in het ziekteproces leiden tot nieuwe behandelingen en betere medicijnen Het onderzoek naar vasculitis gaat zich ook steeds meer richten op Kwaliteit van Leven. In deze workshop wordt u geïnformeerd over de meest recente ontwikkelingen. 
 
W06 Neurologie 
Welke beschadigingen en (uitvals)verschijnselen kunnen ontstaan door vasculitis in zenuwen en spieren? En is hier een medische behandeling voor?  
 
 W07 Keel Neus Oren
Het KNO-gebied geeft vaak klachten bij mensen met een vasculitis. Denkt u daarbij aan slechthorendheid, verstopte traanbuisjes, korstvorming in de neus en smaak- en reukstoornis. Maar ook aan het inzakken van de neusrug (zadelneus). Kan hier iets aangedaan worden en zo ja wat?
 
 W08 Ogen

Systeemvasculitis kan ook het oog aantasten. Zo kunnen o.a. het oogslijmvlies en het hoornvlies, maar ook de harde oogrok en het netvlies beschadigd raken. Door het prednisongebruik kunnen o.a. staar en hoge oogboldruk optreden. Alle oogproblemen en de behandelingen hiervoor worden besproken. 

 
 W09 Jongeren

Ook dit jaar is er aandacht voor de jongere vasculitispatiënt. Iemand die op jonge leeftijd met een chronische ziekte als vasculitis te maken krijgt, loopt tegen veel vragen aan. Hoe leer je ermee leven en hoe ga je met je omgeving om? Wat betekent dit voor je opleiding of voor je werk? Hoe ga je met je ziekte om als je gaat daten of in een (startende) relatie? 

In deze workshop is er ruimte om deze en andere vragen die bij jullie leven met elkaar te delen en gaan we samen aan de slag om te kijken of je deze positief kan benaderen of kan omdenken.  
 
 W10 Partners, Ouders, Kinderen 

Je partner of je kind wordt ziek. Voor de patiënt is er vaak veel aandacht, voor de partner of de ouder veel minder. De partner of de ouder staat ernaast en heeft veel zorgen om de partner of het kind, maar kan dat niet altijd laten blijken. Het is ook niet altijd gemakkelijk om te gaan met een vasculitispatiënt, die, mede door het gebruik van hoge doseringen prednison, soms wisselende stemmingen heeft, soms niet veel meer kan en vaak moe is. Hoe ga je daarmee om? Hoe hanteer je je eigen spanningen? Hoe bewaak je je eigen grenzen? Hoe laad je weer op? 

Deze workshop is alleen voor partners, ouders en eventueel kinderen van vasculitispatiënten. 

 

 W11 Spieren en Pezen

Veel patiënten met een vasculitis krijgen bij geringe (over)belasting al last van hun spieren en pezen, met langdurige spierpijn en/of peesontstekingen tot gevolg. Sporten, maar soms ook de gewone dagelijkse activiteiten, geven daardoor problemen. Hoe komt dat? Heeft het gebruik van hoge doseringen prednison hier iets mee te maken? Is het ondanks de spierklachten toch mogelijk om te sporten? Hoe kun je die klachten voorkomen? Wat kun je doen als je al klachten hebt? 

 

 W12 Lange Termijn Gevolgen Vasculitis

Deze workshop is bedoeld voor diegenen onder ons die al langere tijd een vasculitis hebben. Er wordt wat dieper ingegaan op de langetermijngevolgen, de onderhoudsbehandeling en allerlei medische problemen waar u na verloop van tijd zoal mee te maken kunt krijgen of mee te maken heeft. 

Deze workshop zal tweemaal gegeven worden. Een maal door dr. P. van Paassen,en drs. J. Potjewijd, en eenmaal door dr. E.C. Hagen.

 

 W13 Vermoeidheid

Chronische moeheid is een veelvoorkomend probleem bij chronische ziekten en zo ook bij vasculitis. In deze workshop worden handreikingen geboden voor de aanpak van moeheid. De aanpak van dit lastige en chronische probleem is niet eenvoudig. In deze workshop zal het daarom misschien wat eenvoudiger worden gepresenteerd dan het in werkelijkheid is. Maar waarom zou u toch niet proberen of iets in de workshop u kan helpen? Niet geschoten, is zeker mis. 

Deze workshop is gebaseerd op resultaten van een behandeling bij andere chronische ziekten.

 

 W14 GPA / MPA / EGPA

Het algemene verhaal over GPA/(Wegener), MPA en EGPA/(Churg-Strauss). Er zal worden gesproken over de ziekteverschijnselen, welke medicijnen worden gegeven, hoe de opvlammingen worden behandeld en welke studies er momenteel lopen. Misschien komt u voor het eerst op een Landelijke Dag of wilt u nog wat meer duidelijkheid dan is deze workshop zeker aan te bevelen.

 

 W15 Nieren

Een van onze vaste workshops, want velen van ons hebben te maken met nierproblemen. Wat gebeurt er bij vasculitis in de nieren? Zijn die problemen tijdelijk of definitief? Kan er iets aan gedaan worden en zo ja, wat? Hoe leef je er mee? Wat zijn de dialyse en transplantatiemogelijkheden? 

 

 W16 Longen

 Problemen met de longen/luchtwegen zijn vasculitispatiënten niet onbekend. Wat gebeurt er nu precies in de longen? Wat is de functie van de longen en wat zijn de risico’s? Welke behandelingen zijn er?

 

 W17 Huid

 De huid is het grootste orgaan dat een mens heeft en het is bovendien een buitengewoon zichtbaar orgaan. Als je huidproblemen hebt, dan heb je dat ook meestal snel in de gaten. Maar wat kun je nu allemaal verwachten en wat is er te zien aan de huid als je vasculitis hebt? Hoe vaak is er überhaupt iets met de huid aan de hand bij vasculitis? Wat voor effect heeft het medicijngebruik op de huid? Dunne huid, huidkanker? Wat kun je zelf doen om de schade aan de huid te beperken? Wat bedoelt de dokter als hij/zij het heeft over palpabele purpura, nodi, ulcera etc. 

Al deze vragen en begrippen komen aan de orde bij de workshop van prof. dr. R. Hoekzema

 

 W18 Medicijnen

Soms weet je niet of je zieker bent van de ziekte zelf of van de medicijnen. Wat zijn de bijwerkingen? Waar moet u op letten bij langdurig medicijngebruik, zoals bij Endoxan®, Cotrimoxazol, Prednison en Imuran®. U kunt tijdens deze workshop ook antwoord krijgen op vragen als: ‘Waarom moet ik mijn prednison in de ochtend innemen?’, ‘Hoe zit dat met medicijnen die je zo bij de drogist kan kopen. Kan ik die erbij gebruiken?’ en ‘Mag ik alles tegelijk innemen of kan ik het beter over de dag verspreiden?’. En natuurlijk is er ruimte om heel veel vragen te stellen. Mw. De Leest, apotheker en schrijfster van veel artikelen in de Vascuzine, zal u voorzien van de nodige tips en uw vragen beantwoorden. Neemt u bij deelname aan de workshop een lijst mee met medicijnen die u gebruikt.

 

 W19 Psycho-sociale aspecten

Omgaan met een ziekte is niet eenvoudig. Zeker niet als het gaat om zo’n ingewikkelde systemische ziekte als vasculitis. Dit vraagt veel van de patiënt. Daar komt nog bij dat de omgeving niet altijd evenveel begrip toont. Hoe ga je daar als patiënt mee om? Hoe accepteer je dat je ziek bent? 

 

  W20 Werk en Inkomen

Chronisch ziek worden is op zich al een grote schok, maar daarnaast dienen zich nog andere problemen aan. O.a. werk en inkomen. Kun je nadat je ziek bent geworden nog werken? Hoe zit het met je inkomen als je niet meer of niet volledig meer kan werken? 

Je bent net aan je carrière begonnen of je werkt al jaren en je wordt ziek. Soms kun je je opleiding voortzetten of je baan behouden, maar soms ook niet. Wat kun je dan doen? In de workshop krijg je praktische tips. De volgende onderwerpen komen aan de orde.

- Solliciteren: Wat schrijf je in je brief? Wat zeg je wel of juist niet in het sollicitatiegesprek? En wanneer vertel je het? 
- Als je niet meer kan werken, krijg je dan een uitkering?
- Als je werk hebt en je valt uit, wat zijn dan je rechten en plichten?
- Wat zijn de vier succesfactoren om aan het werk te blijven en hoe pas je die in praktijk toe?

Er komen in deze workshop veel voorbeelden uit de praktijk aan de orde en er is voldoende ruimte voor het stellen van vragen.

 

 W21 Zeldzamere Vormen van vasculitis

 

Er zijn enkele vormen van vasculitis die nog zeldzamer zijn dan GPA /MPA/eGPA. Daarom is er in deze workshop aan­dacht voor de klachten, medicijnen en opvlammingen van deze patiënten. Als u deze workshop wilt bijwonen, verzoeken wij u op het aanmeldformulier aan te geven of u specifieke informatie wenst over o.a. PAN, PCR, ECV, Cogan, CLA en Behçet of een andere zeldzame vorm van Vasculitis.

 

 

NIEUWS

Twee nieuwe brochures

2018-12-20

In de sectie Publicaties van deze site (onder het kopje Brochures) staan twee nieuwe brochures. Het rapport Impact en Bereik en een brochure over onze eigen organisatie. 

Lees meer

Succesvol Ondernemen met GPA

2018-11-25

Dat onze oud-voorzitter en huidig bestuurslid jan Veenendaal een sociaalvoelend mens is blijkt niet alleen uit zijn werk als vrijwilliger voor onze stichting maar ook uit de bijzondere manier waarop hij zijn bedrijf Lightweight Containers heeft ingericht. Op 19 november werd het verkozen tot het Vitaalste Bedrijf van Nederland. 

Lees meer

Open Source Publicatie Wordt Verplicht

2018-09-20

Vanaf 1 januari 2020 moeten alle wetenschappelijke publicaties, die mede met overheidsgeld tot stand zijn gekomen, voor iedereen gratis toegankelijk zijn. 

Lees meer

Belangrijk Onderzoek naar Afweersysteem

2018-07-26

De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben 15 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek naar het afweersysteem.
Het doel is om uiteenlopende ziektes waarbij het afweersysteem ontregeld is, zoals bij vasculitis, kanker, reuma en MS, beter te begrijpen en te bestrijden. 

Lees meer

NIEUW: Amsterdam UMC

2018-06-15

De twee Amsterdamse academische ziekenhuizen (AMC en VUmc) gaan samenwerken onder één naam en een nieuw logo: Amsterdam UMC

Lees meer

Nieuw Behçet Onderzoek

2018-06-12

Nieuw Nederlands wetenschappelijk Behçet-onderzoek klaar om van start te gaan.

Lees meer

Vraag het de patiënt !

2017-12-21

De Patientenfederatie Nederland heeft de vaste kamercommissie voor VWS een brief gestuurd die ervoor pleit om vooral ook de patiënt te betrekken bij het bepalen van kwaliteit in de zorg.

Lees meer

Uw contributie declareren?

2017-06-21

Of dat kan hangt af van welke polis u heeft bij welke verzekeraar. Als u alleen een basisverzekering heeft zal het niet lukken. Maar als u een aanvullende polis heeft zou het zo maar eens kunnen...

Lees meer

Kenniskaart Vasculitis voor Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar On Line

2017-04-24

Na die van het Meander MC in Amersfoort en het Erasmus MC in Rotterdam, staat nu ook de kenniskaart voor de Noordwest Ziekenhuisgroep Alkmaar online.

Lees meer

Maligniteiten

2016-12-08

Belangrijke publicatie van twee van onze redactieleden: Emma van Daalen en Chinar Rahmattulla.

Lees meer

Advies aan de Tweede Kamer

2016-11-04

Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland‘: ‘Financier patiëntenorganisaties uit premiegeld en niet langer uit algemene middelen’.

Lees meer

Digitale inzage dossier

2016-10-27

Minister Schippers trekt de komende 3 jaar 105 miljoen euro uit zodat patiënten zelf eenvoudig en digitaal toegang krijgen tot hun gegevens bij het ziekenhuis.

Lees meer

Eigen verantwoordelijkheid

2016-08-15

Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.

Lees meer

Lareb Bijwerkingen App

2016-02-03

Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.

Lees meer

Maagzuurremmers

2016-01-25

Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?

Lees meer

UWV Perspectief

2016-01-06

UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.

Lees meer

WORD LID !

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag