Het grote probleem met de diverse vormen van primaire vasculitis is de onbekendheid ervan. De gemiddelde burger weet er over het algemeen weinig of niets van. Erger nog is dat dat helaas ook geldt voor de meeste huisartsen en specialisten. Daardoor wordt de ziekte vaak te laat onderkend terwijl ze ondertussen onherstelbare schade toebrengt aan diverse organen.

Als stichting doen wij er binnen onze financiële mogelijkheiden uiteraard alles aan om de ziekte onder de aandacht te brengen en om zoveel mogelijk betrouwbare kennis te vergaren om dat goed te doen. Vandaar ook de nauwe samenwerking met onze zorgvuldig samengestelde Medische Adviesraad.

U kunt ons helpen door met zoveel mogelijk mensen over uw ziekte te praten en ze te attenderen op deze website als de centrale bron van informatie op dit gebied.

Wilt u een stukje schrijven over uw ziekte of een presentatie houden? neem dan voor informatie en hulp contact op met de vrijwilligers van onze groep voorlichting: email: fws.voorlichting@vasculitis.nl   of bel met 072 - 509 09 09 op werkdagen 10:00 - 21:00 uur.

Wilt u uw eigen verhaal en ervaringen kwijt in ons kwartaalblad? email naar fws.hoofdredacteur@vasculitis.nl of bel 072 - 509 09 09 .