Deze website wil een centrale informatiebron wil zijn voor iedereen met vragen over vasculitis. Dus niet alleen voor patiënten en mantelzorgers maar ook voor medische professionals zoals huisartsen, specialisten, paramedici en studenten.

Dat lijkt pretentieus maar we hebben een goede reden voor die keuze.
Een van de belangrijkste problemen bij een primaire vasculitis is namelijk de duur van het diagnosetraject. Met name de lage incidentie en de variabele, vaak atypische presentatie van de aandoening zijn daar debet aan. Vasculitis kan gedefinieerd worden als een ontsteking van bloedvaten en de klinische manifestatie is uitermate variabel, afhankelijk van de plaats en het kaliber van de aangedane bloedvaten en van de aard en uitgebreidheid van de ontsteking. 

Een derde van onze patiënten heeft er zelf bij de huisarts op aan heeft moeten dringen om doorverwezen te worden en de specialist waarnaar wordt doorverwezen denkt nog vaak te laat aan vasculitis. Uit een in 2001 gehouden enquéte bleek het volgende: Als de specialist in kwestie geen eerdere ervaring had met een vasculitispatiënt dan lag de gemiddelde diagnoseduur op bijna 33 weken. Had hij of zij echter één eerdere patiënt gehad dan liep die diagnoseduur direct terug naar gemiddeld 19 weken. Dat zijn dus 14 weken of ruim 3 maanden waarin de vasculitis door kan gaan met het aanrichten van onomkeerbare schade aan organen.

Om in deze situatie verbetering te brengen wordt op dit moment (mei 2008) de laatste hand gelegd aan de "Richtlijn Diagnostiek Vasculitis ". De richtlijn is ontwikkeld in het kader van het programma " Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling" (EBRO) en het initiatief ertoe is genomen door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. U zult begrijpen dat wij als patiëntenorganisatie verguld zijn met deze ontwikkeling.

Wilt u meer en/of diepgaander informatie dan wij u op deze site kunnen bieden neemt u dan contact op met een van de leden van onze medische adviesraad of een andere medisch specialist met ervaring in vasculitis.  En natuurlijk kunt u ons bellen zodat wij u verder kunnen helpen 072 - 509 0909

De medische adviesraad van de FWS wordt gevormd door:

• Prof. Dr. J.W. Cohen-Tervaert - academisch medisch centrum Maastricht
• Prof. Dr. Mevr. R.J.M. ten Berge - academisch medisch centrum Amsterdam
• Dr. E.C. Hagen - Meander Medisch Centrum Amersfoort

De artsen die zitting hebben in de werkgroep "Rchtlijn Diagnostiek Vasculitis" zijn:

Drs. J.G. Bollemeijer oogarts	Leids Universitair Medisch Centrum	Leiden
Dr. C.T. Buiter KNO-arts	Universitair Medisch Centrum Groningen	Groningen
Prof.Dr. J.W. Cohen Tervaert internist - klinisch immunoloog	Academisch Ziekenhuis Maastricht	Maastricht
Dr. J.G.M.C. Damoiseaux medisch immunoloog	Academisch Ziekenhuis Maastricht	Maastricht
Dr. R. Goldschmeding patholoog	Universitair Medisch Centrum Utrecht	Utrecht
Dr. J.C. Grutters longarts	St. Antonius Ziekenhuis	Nieuwegein
Dr. A.H.M. Heurkens reumatoloog	Meander Medisch Centrum	Amersfoort
Mw. Dr. E.M.G.J. de Jong dermatoloog	Universitair Medisch Centrum St. Radboud	Nijmegen
Dr. J.J. Kolkman MDL-arts	Ziekenhuisgroep Twente	Enschede
Dr. J.F. Meilof neuroloog	Martini Ziekenhuis	Groningen
Prof. Dr. P.M.T. Pattynama radioloog	Erasmus Medisch Centrum	Rotterdam
Mw. Dr. A. van Royen-Kerkhof  kinderarts-immunoloog	Wilhelmina Kinderziekenhuis - UMCU	Utrecht
Dr. C.A. Stegeman internist-nefroloog	Universitair Medisch Centrum Groningen	Groningen
Dr. H.B. Thio dermatoloog	Erasmus Medisch Centrum	Rotterdam
Dr. A.E. Voskuyl reumatoloog	Vrije Universiteit Medisch Centrum	Amsterdam
TERUG NAAR BOVEN