Home  > 
Over deze site

Over deze site

Deze website is eigendom van en wordt beheerd door de Vasculitis Stichting (voorheen de Friedrich Wegener Stichting). De Vasculitis Stichting gaat uiterst zorgvuldig te werk om ervoor te zorgen dat de inhoud van deze website correct is en correct wordt weergegeven. Zij conformeert zich daarbij aan de zogenaamde HONcode, een verzameling spelregels zoals voorgeschreven door de Health On the Net Foundation. Niettemin geeft de Vasculitis Stichting geen garantie met betrekking tot volledigheid, juistheid of nauwkeurigheid van de inhoud van deze website en eventuele inhoud van links.

De informatie op deze website is slechts bedoeld ter ondersteuning en niet ter vervanging van de relatie bestaande tussen patiënt/sitebezoeker en zijn of haar arts.

Alle informatie op deze website wordt aangeleverd door de Vasculitis Stichting. Als het medische informatie betreft is ze geschreven door ter zake deskundige en bevoegde professionals als artsen, apothekers, fysiotherapeuten etc.

Medische informatie wordt alvorens gepubliceerd te worden altijd eerst voorgelegd aan tenminste één van de leden van onze Medische AdviesRaad bestaande uit prof. dr. J.W. Cohen Tervaert, prof. dr. mw. R.J.M. ten Berge en dr. E.C. Hagen

In het geval er informatie wordt geplaatst die niet door de stichting wordt aangeleverd zal dit worden aangegeven met bronvermelding.

De redactie van deze website wordt gevormd door drs. Annelies Berden, Rina van 't Hoff en Peter Verhoeven. Annelies Berden heeft geneeskunde gestudeerd en is verbonden aan het Leidsch Universitair Medisch Centrum (LUMC), Rina van 't Hoff was voordat zij geveld werd door vasculitis maachappelijk werkster in de jeugdzorg en heeft geen medische achtergrond. Peter Verhoeven is gepensioneerd en werkte voorheen als hoofd cardiomeettechniek in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Ook hij heeft - anders dan zijn voormalige functie wellicht doet vermoeden - geen medische achtergrond. Peter fungeert tevens als webmaster van deze site.

De website bevat hyperlinks naar andere sites. De Vasculitis Stichting is niet verantwoordelijk voor en kan niet verantwoordelijk worden gesteld voor de inhoud en regelgeving van deze sites.

Deze website van de Vasculitis  Stichting maakt in principe geen gebruik van cookies. Een uitzondering hierop is het gebruik van zogenaamde session cookies. Session cookies worden om zuiver technische redenenen gebruikt teneinde het navigeren door de site sneller te maken. Session cookies blijven slechts aanwezig voor de duur van uw bezoek aan de website. Zodra u de browsersessie sluit verdwijnen de session cookies. Zo blijft uw privacy gegarandeerd. Volgens de vigerende wetgeving hoeft voor het gebruik van session cookies dan ook geen toestemming te worden gevraagd. Dit in tegenstelling tot het gebruik van zogenaamde persistant, tracking of flash cookies.

Als u reageert op een van onze web polls dan wordt die informatie alleen gebruikt binnen het Algemeen Bestuur van de stichting als ondersteuning voor het door haar toe voeren beleid. Uw stem is anoniem en door ons niet traceerbaar.

Deze website toont geen enkele vorm van reclame. De Vasculitis Stichting maakt op geen enkele wijze gebruik van inkomsten uit reclame, niet op deze website en niet via ons blad VascuZine. Dit is een bewust keuze om te zorgen dat we objectief en onafhankelijk blijven.

Het onderhoud en beheer van deze website wordt geheel gefinancieerd uit het eigen operationele budget van de stichting. Doordat er geen gebruik wordt gemaakt van reclame en ook donaties rechtstreeks worden doorgeboekt naar het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek zijn er geen externe financiële factoren die de objectiviteit of kwaliteit van deze website kunnen beinvloeden.

De Vasculitis Stichting is niet aansprakelijk voor schade hoe dan ook ontstaan welke voortvloeit uit het verkrijgen of niet verkrijgen van toegang tot deze website, met inbegrip van maar niet beperkt tot virussen die van invloed zijn op uw computerapparatuur, netwerk, software of data.

U heeft van de Vasculitis Stichting het recht om informatie van deze website voor persoonlijk gebruik te tonen, te bewaren en te reproduceren, mits u de Vasculitis Stichting herkenbaar als bron vermeld. Het overnemen van informatie voor ander gebruik zoals dat op een forum, een andere website of in een andere publicatie is slechts toegestaan na uitdrukkelijke toestemming van de Vasculitis Stichting. 

De grafische voorstellingen (waaronder de foto's) op deze site mogen niet zonder schriftelijke toestemming van de Vasculitis Stichting worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt. Desgewenst kunt u toestemming vragen via onderstaande contactgegevens:

via e-mail:  hoofdredacteur@vasculitis.nl

via de telefoon :  072 - 5 09 09 09

per post: 
Bureau Vasculitis Stichting
Wezelhof 17
7064 CX Silvolde

 

 

Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op:28 maart 2013 

Nieuws

Belangrijk DNA Onderzoek

2014-07-09

Prof. Ken Smith van de universiteit van Cambridge UK heeft £ 224.000 gekregen voor onderzoek naar de genen van mensen met PR3-ANCA

Lees meer

Contributie declareren?

Hebt u onlangs de contributie aan onze stichting overgemaakt?  Dan is er een redelijke kans dat u die kosten kunt declareren bij uw verzekeringsmaatschappij. Lees verder om te zien of dat voor u inderdaad het geval is.

Lees meer

Zowel groots als intiem

2014-05-18

Maar liefst 90 deelnemers aan de bijeenkomst Grote Vaten Vaculitis. Druk dus maar dankzij Dr. Brouwer toch ook heel intiem.

Lees meer

Geslaagde bijeenkomst EGPA/(Churg-Strauss)

2014-04-15

Een volle zaal EGPA-patiënten werd zaterdag 10 mei door professor Kallenberg bijgepraat over alle ins en outs van het fenomeen EGPA/(Churg-Strauss). Het was een informatieve, informele en gezellige middag.  

Lees meer

GPA/Wegener Dagen succesvol afgerond

2014-04-15

Op 5 en 12 april vonden er op vijf plaatsen in Nederland bijeenkomsten plaats voor patiënten met GPA/Wegener: in Akersloot, Arnhem, Assen, Ridderkerk en Stein-Urmond.

Lees meer

Medicatiefouten

2014-03-25

Sinds 2007 zijn er zes doden gevallen na het verkeerd voorschrijven van het geneesmiddel methotrexaat, een middel dat ook bij vasculitis nogal eens wordt voorgeschreven.

Lees meer

LSP Meldingen

2014-03-10

Sinds vorige week kunnen patiënten zich abonneren op LSP-meldingen. Zij ontvangen dan automatisch een e-mail als hun medische gegevens beschikbaar worden gesteld of opgevraagd via het LSP. 

Lees meer

Belastingaftrek Ziektekosten

2014-01-30

Extra zorgkosten aftrekken van de belasting: het kan nog steeds. Als uw aangifte nog niet de deur uit is lees dit dan eerst nog even!

Lees meer

Els Borst overleden

2014-02-11

Maandagavond 10 februari overleed geheel onverwacht de oud minister van Volksgezondheid Els Borst.
Ze werd 81 jaar.

Lees meer

De Zorg Veiliger Maken

2014-02-05

'Samen de zorg veiliger maken'. Zo heet de campagne van patiëntenfederatie NPCF die deze week van start is gegaan. Ze begint met een editie van Zorgzine die geheel in het kader staat van hygiëne.

Lees meer

Geneeskundestudenten Vrije Universiteit

2014-01-13

Op 10 januari hebben we als Vasculitis Stichting opnieuw meegedaan aan de bijeenkomst “ Chronische ziekten” voor medische studenten van de VU.

Lees meer

GPA Bijeenkomsten 2014

2013-12-14

GPA patiënten: Uw last-minute boeking: Het kan nog! 
5 april in Arnhem & Ridderkerk
12 april in Akersloot, Assen en Stein-Urmond

Lees meer

Prof. Dr. Cohen Tervaert

2014-01-10

Prof. Dr. Cohen Tervaert start per 16 januari 2014 een polikliniek in de Reinaert Kliniek, een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) in Maastricht.

Lees meer

Brief van het azM

2013-12-10

Op 9 december heeft het azM een brief gestuurd naar  'alle nog in behandeling zijnde patiënten van de klinische immunologie'. 
De Raad van Bestuur van het azM informeert die patiënten daarbij over een drietal zaken.

Lees meer

Update CCX168

2013-12-12

CCX168 heeft de eerste twee stappen van de fase-2 studie doorstaan . Vooralsnog lijkt het erop dat het middel, in ieder geval na 12 weken, veilig is en goed wordt verdragen. Bovendien lijken de betreffende patiënten inderdaad met minder prednison toe te kunnen.

Lees meer

azM Rapport Nationale Ombudsman

2013-11-11

De Nationale Ombudsman heeft haar openbare rapport uitgebracht m.b.t. de klacht tegen de Raad van Bestuur van het azM aangaande de sluiting van de subafdeling Klinische Immunologie in maart 2011.

Lees meer

Uw rechten als patiënt

2013-10-15

Test via de Zorgzine van het NPCF wat u weet over uw rechten als patiënt. 
Zorgzine is het digitale magazine van de NPCF met informatie en advies over een actueel zorgthema. 
Dit keer gaat het over uw rechten als patiënt

Lees meer

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

2013-10-15

Op 10 oktober 2013 is het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) aangeboden aan minister Schippers van VWS. Hiermee komt Nederland tegemoet aan de Aanbeveling van de Raad van Ministers van Volksgezondheid van de EG om uiterlijk 2013 een strategie voor zeldzame ziekten op te stellen.

Lees meer

Handgeschreven

2013-09-23

Per 1 januari 2014 geldt een speciale richtlijn waarin staat dat artsen recepten niet meer met de hand mogen schrijven. Er bestaan wel uitzonderingen, bijvoorbeeld als een dokter een patiënt thuis bezoekt en geen elektronisch voorschrijfsysteem voorhanden heeft.

Lees meer

Sponsor Henk !

2013-08-08

Het gaat goed met Henk Kerbof. Zo goed dat hij weer sport. Op 31 augustus doet hij mee aan de 1/8 triathlon in Veenendaal en als u hem sponsort gaat de opbrengst naar de Vasculitis Stichting. 

Lees meer

Periodieke Giften

2013-08-05

Periodieke giften aan ANBI's zijn momenteel alleen fiscaal aftrekbaar als ze bij notariële akte zijn vastgelegd.
M.i.v. 2014 vervalt deze eis en wordt zo’n gift ook fiscaal aftrekbaar via een eenvoudige schenkingsovereenkomst tussen gever en ontvanger. 

Lees meer

ANBI regeling

2013-07-30

Vanaf 1 januari 2014 gelden er nieuwe regels voor algemeen nut beogende instellingen (ANBI's). Zij moeten vanaf die datum op hun internetsite een aantal gegevens publiceren.

Wij voldoen vanaf vandaag aan die nieuwe regels.

Lees meer

Introductiefilmpje LSP

2013-07-02

De firma EPIC heeft voor de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) een filmpje van 90 seconden gemaakt met uitleg over het Landelijk Schakel Punt (LSP)

Lees meer

De Participerende Patiënt

2013-06-29

donderdag 20 juni overhandigde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) haar rapport 'De participerende patiënt' aan het ministerie van VWS.

Lees meer

Uitstekend Nieuws

2013-05-16

De European Medicins Agency (EMA)heeft  besloten tot goedkeuring van Rituximab als medicijn bij de behandeling van zowel Granulomatose met PolyAngiitis (GPA - voorheen de ziekte van Wegener) als Microscopische PolyAngiitis (MPA).

Lees meer

Landelijke Dag Vasculitis

2013-03-27

Alweer voorbij: Het tweejaarlijks evenement van de Vasculitis Stichting (Friedrich Wegener Stichting) dat maar blijft groeien, zowel in kwaliteit als in populariteit.

Lees meer

Anti-Misselijkheidpillen

2013-02-14

Geneesmiddelen met domperidon erin worden opnieuw bekeken. Mogelijk zijn de medicijnen tegen misselijkheid en braken slecht voor het hart.

Lees meer

Uw mening

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag