STICHTING
HELP ONS
HELPEN
CIB (Chronisch Imflammatoire Bindweefselziekten)
Uitstekende site met goede informatie over vasculitis en soortgelijke aandoeningen.
Laat aan de hand van veel beeld en animaties zien hoe laboratoriumonderzoekwerkt en waarom testen helpen bij diagnose en behandeling van ziekten. U kunt ondermeer een afweerstoffentest doen zodat u een beeld krijgt van een ANCA test.
Chronische Ziekten en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad)
De twee belangrijkste taken van de CG-Raad zijn collectieve belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning en service aan de lidorganisaties en aangesloten organisaties. Onze stichting is lid van de CG-Raad. U vindt hier veel actuele informatie.
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)
De missie van de NPCF luidt als volgt: 'Realiseren van vraaggestuurde zorg voor patiënten en consumenten vanuit het patiëntenperspectief, uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie'. Via de CG-Raad is onze stichting indirect lid van het NPCF.
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is een samenwerkingsverband van 57 ouder- en patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. Onze stichting is lid van de VSOP.
Stichting Fonds Patiënten en Gehandicapten Organisaties (PGO)
Stichting Fonds PGO verstrekt subsidies aan landelijk werkzame patiëntenorganisaties, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden in Nederland. Het Fonds PGO wordt hiertoe in de gelegenheid gesteld dankzij een jaarlijkse bijdrage van het Ministerie van VWS.
KiesBeter.nl wijst u de weg in de zorg. KiesBeter.nl is onafhankelijk, objectief, biedt betrouwbare informatie over zorg en gezondheid en helpt u om keuzes te maken. KiesBeter.nl is er voor iedereen en wordt steeds verder verbeterd op basis van veelgestelde vragen.
Op kiesBeter.nl kunt u zorgaanbieders en verzekeraars vergelijken. Dat stimuleert hen om hun diensten (nog) beter en efficiënter te maken.
Het Centrum Klantervaring Zorg, zorgt dat klantervaringen in de zorg betrouwbaar en systematisch worden gemeten en openbaar gemaakt. Het PGO financiert het centrum.
De Nierstichting zet zich in voor een optimale behandeling én preventie van nierziekten. En ook voor maximale kwaliteit van leven voor nierpatiënten en hun naaste omgeving.
Het Reumafonds is de fondsenwerver voor de reumabestrijding in Nederland.
KAISZ staat voor: Kinderen met Auto Immuun Systeem ziekten. De stichting is onderdeel van de JIA vereniging (Juveniele Idiopatische Artritis), een patiëntenorganisatie die bestuurd wordt door ouders van kinderen met jeugdreuma en aanverwante ziekten.
vereniging van osteoporose patiënten.
LET OP: de osteoporoseSTICHTING en de osteoporoseVCERENIGING zijn twee verschillende dingen. Alleen de osteoporoseVERENIGING is een door het fonds PGO gesubsidieerde patiëntenvereniging.
Vereniging voor patiënten met diabetes.
VVVP Vereniging van Vaatpatiënten
De Vereniging van Vaatpatiënten houdt zich voornamelijk bezig met aandoeningen van de perifere vaten. Perifere vaten zijn die bloedvatenvaten die niet tot het hart zelf behoren (de kransslagaderen). De VVVP kent een zogenaamde diagnosegroep vasculitis die zich met name bezig houdt met arteriitis temporalis, de ziekte van Buerger, Henoch Schönlein, Behçet en Takayasu.
Mailinglist Lotgenotencontact Vasculitispatienten
Yahoo! groep die dient als forum waarop vasculitispatiënten van gedachten kunnen wisselen. Om berichten te kunnen plaatsen dient met over een (gratis) Yahoo! account te beschikken. Het forum telt op dit moment - sep 2008 - ongeveer 200 leden.