De Friedrich Wegener Stichting werd in 1989 opgericht door een aantal patiënten met de ziekte van Wegener. Inmiddels hebben zich ook veel patiënten bij de Wegener Stichting aangesloten met andere vormen van primaire vasculitis.

Begin 2009  telde de Wegener Stichting 1050 contribuanten waarvan er ongeveer 850 de ziekte van Wegener hebben en zo'n 100 een andere vorm van primaire vasculitis. Daarnaast zijn er een honderdtal anderen die onze organisatie een dermate warm hart toedragen dat ze contribuant zijn geworden.

Nederland kent naar schatting 2.500 patiënten met een serieuze vorm van primaire vasculitis zoals de ziekte van Wegener (Wegener's Granulomatosis), het Churg Strauss syndroom, Microscopische Polyangiïtis (MPA) of Polyarteritis Nodosa (PAN).