Home  > 
Over Ons  >  Diensten

Diensten

De Vasculitis Stichting is actief op een viertal terreinen:

 

 

LOTGENOTENCONTACT

Door contact met lotgenoten krijgen patiënten en partners te horen hoe andere patiënten problemen met de ziekte of met hulpverleners opgelost hebben. Het is ook een kans om je verhaal eens kwijt te kunnen bij iemand die uit eigen ervaring weet wat het is, omdat hij of zij hetzelfde mee heeft gemaakt of misschien net in dezelfde situatie zit. Alleen een andere patiënt met dezelfde ziekte kan zich zo goed inleven in die gevoelens, die pijn, die vermoeidheid of die onzekerheden die je hebt.

Maar ook voor de Vasculitis Stichting zelf zijn de contacten met contribuanten erg belangrijk. Daardoor komen wij te weten wat er speelt bij onze contribuanten en welke onderwerpen belangrijk zijn om aan de orde te stellen. Wij kunnen die kennis dan weer gebruiken voor onze eigen activiteiten, doordat we bijvoorbeeld informatie inwinnen bij specialisten, extra voorlichting over een probleem geven of de ervaringen van onze contribuanten verder verspreiden.

Van belang voor de Vasculitis Stichting is natuurlijk wel dat daarbij de privacy van de contribuanten beschermd wordt. Een naam of telefoonnummer zal dan ook nooit door de Vasculitis Stichting verspreid worden, zonder dat daarvoor toestemming is verleend.

De Vasculitis Stichting brengt lotgenotencontact tot stand op de volgende manier.

Contactpersonen

De Vasculitis Stichting beschikt over een telefonische hulpdienst 088 00 22 333 waar u terecht kunt als het gaat om het opvragen van informatie of het delen van ervaringen. Deze lijn wordt bezet door vrijwillig(st)ers en is bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 - 21:00 uur. Een aantal contactpersonen richt zich op speciale doelgroepen zoals jongeren, senioren en ouders van jonge kinderen. Zij staan bij voorkeur mensen te woord die in dezelfde situatie zitten. Er zijn ook speciale contactpersonen voor mensen die een aan GPA verwante aandoening hebben.

Regionale bijeenkomsten
De regionale bijeenkomsten zijn bedoeld om met elkaar te praten en onderling ervaringen uit te wisselen. Er is altijd een arts aanwezig die wat vertelt over vasculitis en vragen beantwoordt. Het voordeel van de regionale bijeenkomsten is dat er niet ver gereisd hoeft te worden. De kans is groot dat je daar mensen ontmoet die vlak bij je in de buurt wonen en waarmee je vaker contact kan hebben. Misschien zijn er mensen bij die in het hetzelfde ziekenhuis en door dezelfde specialist worden behandeld. En natuurlijk praat het wat makkelijker in een kleine groep (20 - 50 personen).

Bijeenkomsten voor speciale doelgroepen.
Deze ochtenden of middagen maken het voor specifieke doelgroepen mogelijk om met elkaar contact te hebben over wat hen bezighoudt. Zo'n doelgroep kan bijvoorbeeld zijn: mensen met één van de zeer zeldzame vormen van systemische vasculitis. Maar ook ouderen, ouders van jonge kinderen, jongeren of familieleden van patiënten kunnen zo bij elkaar komen. Het initiatief moet wel van de mensen zelf uitgaan. De Vasculitis Stichting kan ondersteunen, een ruimte regelen en een arts of andere spreker vragen. Omdat naast het vele gemeenschappelijke de contribuanten van de Vasculitis Stichting ook in veel dingen verschillen, is het prettig om in een kleinere groep gericht te kunnen praten over onderwerpen, die op de normale bijeenkomsten minder tot hun recht komen. Zo zijn er de afgelopen jaren enkele contactmiddagen geweest voor jongeren. Daar werd vooral gesproken over aspecten van de ziekte en de behandeling die speciaal van belang waren voor jongeren.

De landelijke ontmoetingsdag
De Vasculitis Stichting streeft ernaar om - als het even kan - één keer in de twee jaar een landelijke ontmoetingsdag te organiseren. Een belangrijk doel van die dag is om de contribuanten veel informatie te geven over allerhande onderwerpen die te maken hebben met systemische vasculitis en het chronisch ziek zijn. Er zijn altijd specialisten aanwezig die wat vertellen en vooral ook veel vragen beantwoorden. Ook wordt aandacht besteed aan niet medische onderwerpen waar onze contribuanten profijt van kunnen hebben. Tijdens de landelijke ontmoetingsdagen kan worden gekozen uit diverse workshops en lezingen. Iedereen kan dus zelf kiezen waarover de informatie gaat die men op een landelijke bijeenkomst krijgt.
Er wordt ook speciale aandacht besteed aan de mantelzorgers. Dit zijn de mensen, vaak familieleden, die de patiënten dingen uit handen nemen die zij niet meer kunnen. Zij zorgen voor hen als er een opvlamming is. Vaak zijn partners degenen die deze niet altijd even gemakkelijke taak op hun schouders nemen. Het is dan ook belangrijk dat zij daarbij niet vergeten dat ook hun verdriet en hun hobby's tellen. Ze mogen niet in de verdrukking raken doordat ze het belang van de patiënt teveel voorop stellen.

terug naar boven TERUG NAAR BOVEN

VOORLICHTING

Voorlichting is de tweede belangrijke peiler van de Vasculitis Stichting.
De voorlichting richt zich allereerst op de patiënten en hun naaste omgeving. Een tweede belangrijke groep voor de Vasculitis Stichting zijn de huisartsen en specialisten. De derde groep waarop de voorlichting gericht is, zijn de zorgverleners. Het gaat dan om verpleegkundigen en thuiszorgorganisaties. Verder geven we op aanvraag ook nog informatie over de ziekte aan maatschappelijke dienstverleners, zoals bijvoorbeeld het GAK, ARBO-diensten, bedrijfs- en keuringsartsen en verzekeraars.

Onze telefonische hulpdienst 088 00 22 333 is altijd bereikbaar als het gaat om het direct opvragen van informatie. Deze lijn wordt bezet door vrijwillig(st)ers en is bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 - 21:00 uur. Een aantal contactpersonen richt zich op speciale doelgroepen zoals jongeren, senioren en ouders van jonge kinderen. Ook voor een aantal ziektebeelden is er een aparte contactpersoon met persoonlijke ervaring op dat gebied.

Brochures, fact sheets en film
De patiëntenbrochure "Leven met vasculitis"  geeft in heldere taal informatie over de aard, achtergronden en het leven met vasculitis.
De brochure "Wat u zou moeten weten over de behandeling van mensen met vasculits" is een brochure bedoeld voor huisartsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten.
Behalve brochures kent de Vasculitis Stichting voor elk van de ziektebeelden een fact-sheet waarin gegevens staan omtrent achtergrond, symptomen, diagnose, behandeling en prognose.
In de film "Leven met vasculitis" doen twee patiënten verslag van hun leven met vasculitis. Dit verslag wordt begeleidt door vakkundig commentaar van prof. dr. J.W. Cohen Tervaert en een animatiefilmpje dat op heldere wijze laat zien wat er in het lichaam gebeurt als er sprake is van vasculitis.

Informatiepakket contribuanten
Het informatiepakket dat wordt verstrekt aan nieuwe contribuanten bevat de laatste twee uitgaven van het blad VascuZine (vroeger  WegenerWijzer geheten) geheten), een DVD met de film "leven met vasculitis", enkele exemplaren van de patiëntenbrochure, de brochure voor huisartsen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen en de voor de betrokken contribuant relevante fact-sheet. Bovendien krijgen nieuwe contribuanten een exemplaar van de patiëntenversie van de richtlijn diagnostiek vasculitis (zie hieronder).

VascuZIne
De periodieke uitgave van de Vasculitis Stichting, de VascuZine (vroeger de Wegener Wijzer) , verschijnt 3 x per jaar en geeft informatie over allerlei onderwerpen die interessant is voor mensen met vasculitis. Aan de orde komen: Medische onderwerpen, Medicijnen, Wetenschappelijk Onderzoek, Wet- en Regelgeving, Persoonlijke Ervaringen, Stichtingsnieuws etc.

Patiëntenversie Richtlijn Diagnostiek Kleine Vaten Vasculitis 
Een groep medische specialisten met ervaring in vasculitis hebben een richtlijn opgesteld bedoeld om andere artsen te informeren over allerlei zaken die te maken hebben met het stellen van de diagnose vasculitis. Die richtlijn is geschreven door en bedoeld voor medisch specialisten en is dus een uiterst technisch document met veel jargon. Niet echt geschikt voor leken dus. Toch is het belangrijk voor patiënten om te weten welke adviezen experts geven aan medisch specialisten met minder ervaring in vasculitis.  Daarom heeft de Vasculitis Stichting een patiëntenversie laten maken van die richtlijn. Een documenten dat geschreven is voor leken dus maar met dezelfde technisch hoogwaardige inhoud als het oorspronkelijke document. Die patiëntenversie is dan ook helemaal gemaakt onder begeleiding en met de adviezen van prof. dr. J.W. Cohen Tervaert die ook een leidende rol heeft gespeeld bij het opstellen van de oorspronkelijke richtlijn voor specialisten.  De patiëntenversie van de richtlijn bevat hoofdstukken over gewrichten en spieren, de huid, de nieren, keel, neus en oren, de longen, het maag-darmkanaal, ogen en oogkas en over het centrale- en perifere zenuwstelsel. Daarnaast kent het document een apart hoofdstuk over vasculitis bij kinderen, over het nemen van een biopt en over laboratoriumonderzoek als hulpmiddelen bij het stellen vande diagnose vasculitis.

terug naar bovenTERUG NAAR BOVEN

 

BELANGENBEHARTIGING

De Vasculitis Stichting behartigt de belangen van vasculitispatiënten bij de overheid en alle overige instanties die een rol spelen in het leven met vasculitis. We zijn daarom ondermeer aangesloten bij de CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten), de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) en de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ).

BEVORDEREN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Als Vasculitis Stichting onderhouden we intensief contact met de medische experts op het gebied van vasculitis. We doen dit zowel rechtstreeks als via de leden van onze medische adviesraad.

Om wetenschappelijk onderzoek aan te moedigen hebben wij een Fonds Wetenschappelijk Onderzoek. Deze gelden worden onder meer aangewend om jonge onderzoekers in staat te stellen congressen bij te wonen of als bijdrage in het publiceren van een proefschrift. Vaak bouwen we op deze manier een band op met onderzoekers die vervolgens regelmatig artikelen schrijven voor ons kwartaalblad VascuZine.

 

terug naar bovenTERUG NAAR BOVEN

Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op: 1 september 2015

Nieuws

Najaarsbijeenkomsten 2016

2016-08-18

Er vinden in oktober drie bijeenkomsten plaats voor specifieke patiëntengroepen. Een voor Grote Vaten Vasculitis (GCA/Arteris Temporalis en Takayasu), een voor EGPA/Churg-Strauss en een voor 'Overige zeldzame vasculitiden'.

Lees meer

Eigen verantwoordelijkheid

2016-08-15

Het gerechtshof in Den Haag bepaalde deze maand dat een patiënt altijd zelf moet controleren of zijn zorgverzekeraar een behandeling vergoedt.

Lees meer

Expertise UMCG en AMC

2016-07-19

Commissie oordeelt positief over definitieve erkenning AMC en UMCG als expertisecentrum voor vasculitis.

Lees meer

Regionale GPA/MPA dagen

2016-06-07

Vrijwilligers hebben eer van hun werk. Opnieuw meer deelnemers dan ooit 

Lees meer

Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam

2016-06-07

Op de website van het AMC is nu een aparte sectie voor het Vasculitis Expertisecentrum Amsterdam.

Lees meer

Bijeenkomsten 2016

2016-04-02

Vijf Regionale Bijeenkomsten gepland tussen 23 april en 4 juni. Meer in het najaar.

Lees meer

Lareb Bijwerkingen App

2016-02-03

Lareb heeft de Bijwerking App gelanceerd. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen.

Lees meer

In memoriam Hermine Damhuis

2016-02-20

Opnieuw verloren wij veel te vroeg een gewaardeerd vrijwilliger en geliefd medemens.  Hermine Damhuis .

Lees meer

Maagzuurremmers

2016-01-25

Het NRC, Medisch Contact en de website Niernieuws kwamen in januari alle drie met het bericht dat 'populaire maagzuurremmers de kans op chronische nierziekte vergroten'. Maar klopt dat bericht wel?

Lees meer

Leven met vasculitis

2016-01-15

De bijeenkomst van 28 nov.zat snel vol en dus hebben we op 16 jan.een tweede  georganiseerd die met 100 deelnemers opnieuw volgeboekt is. Vanwaar die grote belangstelling?

Lees meer

UWV Perspectief

2016-01-06

UWVPerspectief is een platform voor mensen met een uitkering vanwege arbeidsongeschiktheid. Chronisch zieken vinden er veel informatie over ziek zijn en werken.

Lees meer

Bijeenkomst voor recent aangemelde contribuanten

2015-12-21

16 jan 2016 is er een bijeenkomst voor patiënten en hun naasten die zich in de laatste 18 maanden bij ons hebben aangesloten. Ontmoet deskundige internisten, een maatschappelijk werkende en andere patiënten.

Lees meer

Uw zorgpolis voor 2016

2015-11-08

Gewoon mijn huidige verzekering houden of toch overstappen? Enkele praktische hulpmiddelen bij uw keuze.

Lees meer

Cellcept en zwangerschap

2015-11-18

Cellcept (mycofenolaatmofetil) blijkt gevaarlijker bij gebruik voor en tijdens de zwangerschap dan al werd aangenomen.

Lees meer

Vergoedingslijst bereidingen

2015-11-17

De zorgverzekeraars hebben een landelijke vergoedingslijst van apotheekbereidingen vastgesteld die op 1 januari van kracht wordt. Een van de wijzigingen betreft de doseringen van Methotrexaat.

Lees meer

Prof. dr. Cohen Tervaert

2015-11-18

De professor draait nu ook poli in het Maria ziekenhuis te Overpelt, België

Lees meer

Nationale Zorgnummer

2015-11-07

In de knel omdat u geen passende zorg en ondersteuning krijgt? Dan is er nu het Nationale Zorgnummer
0900 - 2356780

Lees meer

Vasculitis in het Erasmus

2015-11-06

Ook de Vasculitis Kenniskaart van het Erasmus MC staat nu on line op expertiseinkaart.nl 

Lees meer

Behçet avond Erasmus

2015-11-06

Ruim 80 deelnemers vonden 29 oktober de weg naar collegezaal 1 van het Erasmus MC voor informatie over Behçet

Lees meer

Nieuw lid CBG

2015-10-02

Annemiek van Rensen is toegevoegd aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen voor het Patiënten en consumentenperspectief.

Lees meer

Kenniskaart Meander MC Amersfoort

2015-09-11

Wat kan ik als vasculitispatiëtnt verwachten als ik onder behandeling ben in het Meander MC te Amersfoort?

Lees meer

088 00 22 333

2015-09-01

Met ingang van 1 sept. hebben we een nieuw
telefoonnummer
088 00 22 333 Het wordt bemand door vrijwilligers op werkdagen van 10:00 tot 21:00.

Lees meer

EGPA Studies

2015-08-26

De Amerikaanse patiëntenorganisatie Vasculitis Foundation heeft twee nieuwe projecten gefinancieerd voor onderzoek naar EGPA/(Churg-Strauss)

Lees meer

Meer Aandacht voor Kawasaki

2015-08-18

In nauwe samenwerking met prof. dr. Kuijpers van het Emma Kinderziekenhuis gaan wij onze activiteiten voor deze groep intensiveren.

Lees meer

Transparantie in de zorg

2015-03-03

Helderheid voor de patient over de kwaliteit en de kosten van de zorg. Dat is wat minister Schippers wil in het jaar van de transparantie. 

Lees meer

Second Opinion

2015-01-22

Het aanvragen van een second opinion blijft gewoon verzekerd en er komt ook geen eigen bijdrage in dat verband. 

Lees meer

Cellcept en Myfortic

2014-12-16

Mensen die Cellcept of Myfortic gebruiken of hebben gebruikt, kunnen worden geconfronteerd met ernstige bijwerkingen. Dit schrijven de producenten Roche (Cellcept) en Novartis (Myfortic) in een gezamenlijke brief aan medisch specialisten. 

Lees meer

LSP Meldingen

2014-03-10

Sinds vorige week kunnen patiënten zich abonneren op LSP-meldingen. Zij ontvangen dan automatisch een e-mail als hun medische gegevens beschikbaar worden gesteld of opgevraagd via het LSP. 

Lees meer

Uw mening

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag