Home  > 
Over Ons  >  Diensten

Diensten

De Vasculitis Stichting is actief op een viertal terreinen:

 

 

LOTGENOTENCONTACT

Door contact met lotgenoten krijgen patiënten en partners te horen hoe andere patiënten problemen met de ziekte of met hulpverleners opgelost hebben. Het is ook een kans om je verhaal eens kwijt te kunnen bij iemand die uit eigen ervaring weet wat het is, omdat hij of zij hetzelfde mee heeft gemaakt of misschien net in dezelfde situatie zit. Alleen een andere patiënt met dezelfde ziekte kan zich zo goed inleven in die gevoelens, die pijn, die vermoeidheid of die onzekerheden die je hebt.

Maar ook voor de Vasculitis Stichting zelf zijn de contacten met contribuanten erg belangrijk. Daardoor komen wij te weten wat er speelt bij onze contribuanten en welke onderwerpen belangrijk zijn om aan de orde te stellen. Wij kunnen die kennis dan weer gebruiken voor onze eigen activiteiten, doordat we bijvoorbeeld informatie inwinnen bij specialisten, extra voorlichting over een probleem geven of de ervaringen van onze contribuanten verder verspreiden.

Van belang voor de Vasculitis Stichting is natuurlijk wel dat daarbij de privacy van de contribuanten beschermd wordt. Een naam of telefoonnummer zal dan ook nooit door de Vasculitis Stichting verspreid worden, zonder dat daarvoor toestemming is verleend.

De Vasculitis Stichting brengt lotgenotencontact tot stand op de volgende manier.

Contactpersonen

De Vasculitis Stichting beschikt over een telefonische hulpdienst 072 - 509 09 09 waar u terecht kunt als het gaat om het opvragen van informatie of het delen van ervaringen. Deze lijn wordt bezet door vrijwillig(st)ers en is bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 - 21:00 uur. Een aantal contactpersonen richt zich op speciale doelgroepen zoals jongeren, senioren en ouders van jonge kinderen. Zij staan bij voorkeur mensen te woord die in dezelfde situatie zitten. Er zijn ook speciale contactpersonen voor mensen die een aan GPA verwante aandoening hebben.

Regionale bijeenkomsten
De regionale bijeenkomsten zijn bedoeld om met elkaar te praten en onderling ervaringen uit te wisselen. Er is altijd een arts aanwezig die wat vertelt over vasculitis en vragen beantwoordt. Het voordeel van de regionale bijeenkomsten is dat er niet ver gereisd hoeft te worden. De kans is groot dat je daar mensen ontmoet die vlak bij je in de buurt wonen en waarmee je vaker contact kan hebben. Misschien zijn er mensen bij die in het hetzelfde ziekenhuis en door dezelfde specialist worden behandeld. En natuurlijk praat het wat makkelijker in een kleine groep (20 - 50 personen).

Bijeenkomsten voor speciale doelgroepen.
Deze ochtenden of middagen maken het voor specifieke doelgroepen mogelijk om met elkaar contact te hebben over wat hen bezighoudt. Zo'n doelgroep kan bijvoorbeeld zijn: mensen met één van de zeer zeldzame vormen van systemische vasculitis. Maar ook ouderen, ouders van jonge kinderen, jongeren of familieleden van patiënten kunnen zo bij elkaar komen. Het initiatief moet wel van de mensen zelf uitgaan. De Vasculitis Stichting kan ondersteunen, een ruimte regelen en een arts of andere spreker vragen. Omdat naast het vele gemeenschappelijke de contribuanten van de Vasculitis Stichting ook in veel dingen verschillen, is het prettig om in een kleinere groep gericht te kunnen praten over onderwerpen, die op de normale bijeenkomsten minder tot hun recht komen. Zo zijn er de afgelopen jaren enkele contactmiddagen geweest voor jongeren. Daar werd vooral gesproken over aspecten van de ziekte en de behandeling die speciaal van belang waren voor jongeren.

De landelijke ontmoetingsdag
De Vasculitis Stichting streeft ernaar om - als het even kan - één keer in de twee jaar een landelijke ontmoetingsdag te organiseren. Een belangrijk doel van die dag is om de contribuanten veel informatie te geven over allerhande onderwerpen die te maken hebben met systemische vasculitis en het chronisch ziek zijn. Er zijn altijd specialisten aanwezig die wat vertellen en vooral ook veel vragen beantwoorden. Ook wordt aandacht besteed aan niet medische onderwerpen waar onze contribuanten profijt van kunnen hebben. Tijdens de landelijke ontmoetingsdagen kan worden gekozen uit diverse workshops en lezingen. Iedereen kan dus zelf kiezen waarover de informatie gaat die men op een landelijke bijeenkomst krijgt.
Er wordt ook speciale aandacht besteed aan de mantelzorgers. Dit zijn de mensen, vaak familieleden, die de patiënten dingen uit handen nemen die zij niet meer kunnen. Zij zorgen voor hen als er een opvlamming is. Vaak zijn partners degenen die deze niet altijd even gemakkelijke taak op hun schouders nemen. Het is dan ook belangrijk dat zij daarbij niet vergeten dat ook hun verdriet en hun hobby's tellen. Ze mogen niet in de verdrukking raken doordat ze het belang van de patiënt teveel voorop stellen.

terug naar boven TERUG NAAR BOVEN

VOORLICHTING

Voorlichting is de tweede belangrijke peiler van de Vasculitis Stichting.
De voorlichting richt zich allereerst op de patiënten en hun naaste omgeving. Een tweede belangrijke groep voor de Vasculitis Stichting zijn de huisartsen en specialisten. De derde groep waarop de voorlichting gericht is, zijn de zorgverleners. Het gaat dan om verpleegkundigen en thuiszorgorganisaties. Verder geven we op aanvraag ook nog informatie over de ziekte aan maatschappelijke dienstverleners, zoals bijvoorbeeld het GAK, ARBO-diensten, bedrijfs- en keuringsartsen en verzekeraars.

Onze telefonische hulpdienst 072 - 509 09 09 is altijd bereikbaar als het gaat om het direct opvragen van informatie. Deze lijn wordt bezet door vrijwillig(st)ers en is bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 - 21:00 uur. Een aantal contactpersonen richt zich op speciale doelgroepen zoals jongeren, senioren en ouders van jonge kinderen. Ook voor een aantal ziektebeelden is er een aparte contactpersoon met persoonlijke ervaring op dat gebied.

Brochures, fact sheets en film
De patiëntenbrochure "Leven met vasculitis"  geeft in heldere taal informatie over de aard, achtergronden en het leven met vasculitis.
De brochure "Wat u zou moeten weten over de behandeling van mensen met vasculits" is een brochure bedoeld voor huisartsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten.
Behalve brochures kent de Vasculitis Stichting voor elk van de ziektebeelden een fact-sheet waarin gegevens staan omtrent achtergrond, symptomen, diagnose, behandeling en prognose.
In de film "Leven met vasculitis" doen twee patiënten verslag van hun leven met vasculitis. Dit verslag wordt begeleidt door vakkundig commentaar van prof. dr. J.W. Cohen Tervaert en een animatiefilmpje dat op heldere wijze laat zien wat er in het lichaam gebeurt als er sprake is van vasculitis.

Informatiepakket contribuanten
Het informatiepakket dat wordt verstrekt aan nieuwe contribuanten bevat de laatste twee uitgaven van het blad VascuZine (vroeger  WegenerWijzer geheten) geheten), een DVD met de film "leven met vasculitis", enkele exemplaren van de patiëntenbrochure, de brochure voor huisartsen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen en de voor de betrokken contribuant relevante fact-sheet. Bovendien krijgen nieuwe contribuanten een exemplaar van de patiëntenversie van de richtlijn diagnostiek vasculitis (zie hieronder).

VascuZIne
De periodieke uitgave van de Vasculitis Stichting, de VascuZine (vroeger de Wegener Wijzer) , verschijnt 3 x per jaar en geeft informatie over allerlei onderwerpen die interessant is voor mensen met vasculitis. Aan de orde komen: Medische onderwerpen, Medicijnen, Wetenschappelijk Onderzoek, Wet- en Regelgeving, Persoonlijke Ervaringen, Stichtingsnieuws etc.

Patiëntenversie Richtlijn Diagnostiek Kleine Vaten Vasculitis 
Een groep medische specialisten met ervaring in vasculitis hebben een richtlijn opgesteld bedoeld om andere artsen te informeren over allerlei zaken die te maken hebben met het stellen van de diagnose vasculitis. Die richtlijn is geschreven door en bedoeld voor medisch specialisten en is dus een uiterst technisch document met veel jargon. Niet echt geschikt voor leken dus. Toch is het belangrijk voor patiënten om te weten welke adviezen experts geven aan medisch specialisten met minder ervaring in vasculitis.  Daarom heeft de Vasculitis Stichting een patiëntenversie laten maken van die richtlijn. Een documenten dat geschreven is voor leken dus maar met dezelfde technisch hoogwaardige inhoud als het oorspronkelijke document. Die patiëntenversie is dan ook helemaal gemaakt onder begeleiding en met de adviezen van prof. dr. J.W. Cohen Tervaert die ook een leidende rol heeft gespeeld bij het opstellen van de oorspronkelijke richtlijn voor specialisten.  De patiëntenversie van de richtlijn bevat hoofdstukken over gewrichten en spieren, de huid, de nieren, keel, neus en oren, de longen, het maag-darmkanaal, ogen en oogkas en over het centrale- en perifere zenuwstelsel. Daarnaast kent het document een apart hoofdstuk over vasculitis bij kinderen, over het nemen van een biopt en over laboratoriumonderzoek als hulpmiddelen bij het stellen vande diagnose vasculitis.

terug naar bovenTERUG NAAR BOVEN

 

BELANGENBEHARTIGING

De Vasculitis Stichting behartigt de belangen van vasculitispatiënten bij de overheid en alle overige instanties die een rol spelen in het leven met vasculitis. We zijn daarom ondermeer aangesloten bij de CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten), de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) en de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ).

BEVORDEREN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Als Vasculitis Stichting onderhouden we intensief contact met de medische experts op het gebied van vasculitis. We doen dit zowel rechtstreeks als via de leden van onze medische adviesraad.

Om wetenschappelijk onderzoek aan te moedigen hebben wij een Fonds Wetenschappelijk Onderzoek. Deze gelden worden onder meer aangewend om jonge onderzoekers in staat te stellen congressen bij te wonen of als bijdrage in het publiceren van een proefschrift. Vaak bouwen we op deze manier een band op met onderzoekers die vervolgens regelmatig artikelen schrijven voor ons kwartaalblad VascuZine.

 

terug naar bovenTERUG NAAR BOVEN

Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op: 1 april 2013

Nieuws

Vasculitis Bijeenkomsten

2014-10-04

Op 1 november houdt de Vasculitis Stichting haar bijeenkomsten voor patiënten met MPA, PAN, PCR en Overige Zeldzame Vormen van vasculitis. Plus een bijeenkomst speciaal voor jongeren. Dat gebeurt in Het Kontakt der Kontinenten in Soesterberg.

Lees meer

Niet 1 maar 8 lezingen

2014-10-03

Behalve in Groningen zijn er op 11 oktober ook in de zeven andere UMC’s mini-symposia over het immuunsysteem. Aanmelden kan via de links in dit nieuwsbericht.

Lees meer

Publiekslezing Immuunsysteem

2014-09-23

Het UMC Groningen organiseert zaterdag 11 oktober een (gratis) middag met publiekslezingen over verschillende aspecten van immunologie. 

Lees meer

And the winner is...

2014-08-02

Dr Jan-Stephan Sanders van het UMC Groningen krijgt van ZonMW €160.000 voor onderzoek naar kleine vaten vasculitis. Bovendien krijgt hij €5.000 voor het erbij betrekken van de Vasculitis Stichting. 

Lees meer

Andere Ziekenhuisnota

2014-08-02

Ziekenhuizen moeten voor nieuwe behandelingen die zijn gestart na 1 juni 2014 voortaan een ander soort rekening (nota) opmaken. Dat was voor de NVZ en ZN aanleiding om een nieuwe website te maken met allerlei informatie over de kosten van medische zorg.

Lees meer

Belangrijk DNA Onderzoek

2014-07-09

Prof. Ken Smith van de universiteit van Cambridge UK heeft £ 224.000 gekregen voor onderzoek naar de genen van mensen met PR3-ANCA

Lees meer

Contributie declareren?

Hebt u onlangs de contributie aan onze stichting overgemaakt?  Dan is er een redelijke kans dat u die kosten kunt declareren bij uw verzekeringsmaatschappij. Lees verder om te zien of dat voor u inderdaad het geval is.

Lees meer

Zowel groots als intiem

2014-05-18

Maar liefst 90 deelnemers aan de bijeenkomst Grote Vaten Vaculitis. Druk dus maar dankzij Dr. Brouwer toch ook heel intiem.

Lees meer

Geslaagde bijeenkomst EGPA/(Churg-Strauss)

2014-04-15

Een volle zaal EGPA-patiënten werd zaterdag 10 mei door professor Kallenberg bijgepraat over alle ins en outs van het fenomeen EGPA/(Churg-Strauss). Het was een informatieve, informele en gezellige middag.  

Lees meer

GPA/Wegener Dagen succesvol afgerond

2014-04-15

Op 5 en 12 april vonden er op vijf plaatsen in Nederland bijeenkomsten plaats voor patiënten met GPA/Wegener: in Akersloot, Arnhem, Assen, Ridderkerk en Stein-Urmond.

Lees meer

Medicatiefouten

2014-03-25

Sinds 2007 zijn er zes doden gevallen na het verkeerd voorschrijven van het geneesmiddel methotrexaat, een middel dat ook bij vasculitis nogal eens wordt voorgeschreven.

Lees meer

LSP Meldingen

2014-03-10

Sinds vorige week kunnen patiënten zich abonneren op LSP-meldingen. Zij ontvangen dan automatisch een e-mail als hun medische gegevens beschikbaar worden gesteld of opgevraagd via het LSP. 

Lees meer

De Zorg Veiliger Maken

2014-02-05

'Samen de zorg veiliger maken'. Zo heet de campagne van patiëntenfederatie NPCF die deze week van start is gegaan. Ze begint met een editie van Zorgzine die geheel in het kader staat van hygiëne.

Lees meer

Geneeskundestudenten Vrije Universiteit

2014-01-13

Op 10 januari hebben we als Vasculitis Stichting opnieuw meegedaan aan de bijeenkomst “ Chronische ziekten” voor medische studenten van de VU.

Lees meer

GPA Bijeenkomsten 2014

2013-12-14

GPA patiënten: Uw last-minute boeking: Het kan nog! 
5 april in Arnhem & Ridderkerk
12 april in Akersloot, Assen en Stein-Urmond

Lees meer

Prof. Dr. Cohen Tervaert

2014-01-10

Prof. Dr. Cohen Tervaert start per 16 januari 2014 een polikliniek in de Reinaert Kliniek, een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) in Maastricht.

Lees meer

Uw mening

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag