Home  > 
Over Ons  >  Diensten

Diensten

De Vasculitis Stichting is actief op een viertal terreinen:

 

 

LOTGENOTENCONTACT

Door contact met lotgenoten krijgen patiënten en partners te horen hoe andere patiënten problemen met de ziekte of met hulpverleners opgelost hebben. Het is ook een kans om je verhaal eens kwijt te kunnen bij iemand die uit eigen ervaring weet wat het is, omdat hij of zij hetzelfde mee heeft gemaakt of misschien net in dezelfde situatie zit. Alleen een andere patiënt met dezelfde ziekte kan zich zo goed inleven in die gevoelens, die pijn, die vermoeidheid of die onzekerheden die je hebt.

Maar ook voor de Vasculitis Stichting zelf zijn de contacten met contribuanten erg belangrijk. Daardoor komen wij te weten wat er speelt bij onze contribuanten en welke onderwerpen belangrijk zijn om aan de orde te stellen. Wij kunnen die kennis dan weer gebruiken voor onze eigen activiteiten, doordat we bijvoorbeeld informatie inwinnen bij specialisten, extra voorlichting over een probleem geven of de ervaringen van onze contribuanten verder verspreiden.

Van belang voor de Vasculitis Stichting is natuurlijk wel dat daarbij de privacy van de contribuanten beschermd wordt. Een naam of telefoonnummer zal dan ook nooit door de Vasculitis Stichting verspreid worden, zonder dat daarvoor toestemming is verleend.

De Vasculitis Stichting brengt lotgenotencontact tot stand op de volgende manier.

Contactpersonen

De Vasculitis Stichting beschikt over een telefonische hulpdienst 072 - 509 09 09 waar u terecht kunt als het gaat om het opvragen van informatie of het delen van ervaringen. Deze lijn wordt bezet door vrijwillig(st)ers en is bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 - 21:00 uur. Een aantal contactpersonen richt zich op speciale doelgroepen zoals jongeren, senioren en ouders van jonge kinderen. Zij staan bij voorkeur mensen te woord die in dezelfde situatie zitten. Er zijn ook speciale contactpersonen voor mensen die een aan GPA verwante aandoening hebben.

Regionale bijeenkomsten
De regionale bijeenkomsten zijn bedoeld om met elkaar te praten en onderling ervaringen uit te wisselen. Er is altijd een arts aanwezig die wat vertelt over vasculitis en vragen beantwoordt. Het voordeel van de regionale bijeenkomsten is dat er niet ver gereisd hoeft te worden. De kans is groot dat je daar mensen ontmoet die vlak bij je in de buurt wonen en waarmee je vaker contact kan hebben. Misschien zijn er mensen bij die in het hetzelfde ziekenhuis en door dezelfde specialist worden behandeld. En natuurlijk praat het wat makkelijker in een kleine groep (20 - 50 personen).

Bijeenkomsten voor speciale doelgroepen.
Deze ochtenden of middagen maken het voor specifieke doelgroepen mogelijk om met elkaar contact te hebben over wat hen bezighoudt. Zo'n doelgroep kan bijvoorbeeld zijn: mensen met één van de zeer zeldzame vormen van systemische vasculitis. Maar ook ouderen, ouders van jonge kinderen, jongeren of familieleden van patiënten kunnen zo bij elkaar komen. Het initiatief moet wel van de mensen zelf uitgaan. De Vasculitis Stichting kan ondersteunen, een ruimte regelen en een arts of andere spreker vragen. Omdat naast het vele gemeenschappelijke de contribuanten van de Vasculitis Stichting ook in veel dingen verschillen, is het prettig om in een kleinere groep gericht te kunnen praten over onderwerpen, die op de normale bijeenkomsten minder tot hun recht komen. Zo zijn er de afgelopen jaren enkele contactmiddagen geweest voor jongeren. Daar werd vooral gesproken over aspecten van de ziekte en de behandeling die speciaal van belang waren voor jongeren.

De landelijke ontmoetingsdag
De Vasculitis Stichting streeft ernaar om - als het even kan - één keer in de twee jaar een landelijke ontmoetingsdag te organiseren. Een belangrijk doel van die dag is om de contribuanten veel informatie te geven over allerhande onderwerpen die te maken hebben met systemische vasculitis en het chronisch ziek zijn. Er zijn altijd specialisten aanwezig die wat vertellen en vooral ook veel vragen beantwoorden. Ook wordt aandacht besteed aan niet medische onderwerpen waar onze contribuanten profijt van kunnen hebben. Tijdens de landelijke ontmoetingsdagen kan worden gekozen uit diverse workshops en lezingen. Iedereen kan dus zelf kiezen waarover de informatie gaat die men op een landelijke bijeenkomst krijgt.
Er wordt ook speciale aandacht besteed aan de mantelzorgers. Dit zijn de mensen, vaak familieleden, die de patiënten dingen uit handen nemen die zij niet meer kunnen. Zij zorgen voor hen als er een opvlamming is. Vaak zijn partners degenen die deze niet altijd even gemakkelijke taak op hun schouders nemen. Het is dan ook belangrijk dat zij daarbij niet vergeten dat ook hun verdriet en hun hobby's tellen. Ze mogen niet in de verdrukking raken doordat ze het belang van de patiënt teveel voorop stellen.

terug naar boven TERUG NAAR BOVEN

VOORLICHTING

Voorlichting is de tweede belangrijke peiler van de Vasculitis Stichting.
De voorlichting richt zich allereerst op de patiënten en hun naaste omgeving. Een tweede belangrijke groep voor de Vasculitis Stichting zijn de huisartsen en specialisten. De derde groep waarop de voorlichting gericht is, zijn de zorgverleners. Het gaat dan om verpleegkundigen en thuiszorgorganisaties. Verder geven we op aanvraag ook nog informatie over de ziekte aan maatschappelijke dienstverleners, zoals bijvoorbeeld het GAK, ARBO-diensten, bedrijfs- en keuringsartsen en verzekeraars.

Onze telefonische hulpdienst 072 - 509 09 09 is altijd bereikbaar als het gaat om het direct opvragen van informatie. Deze lijn wordt bezet door vrijwillig(st)ers en is bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 - 21:00 uur. Een aantal contactpersonen richt zich op speciale doelgroepen zoals jongeren, senioren en ouders van jonge kinderen. Ook voor een aantal ziektebeelden is er een aparte contactpersoon met persoonlijke ervaring op dat gebied.

Brochures, fact sheets en film
De patiëntenbrochure "Leven met vasculitis"  geeft in heldere taal informatie over de aard, achtergronden en het leven met vasculitis.
De brochure "Wat u zou moeten weten over de behandeling van mensen met vasculits" is een brochure bedoeld voor huisartsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten.
Behalve brochures kent de Vasculitis Stichting voor elk van de ziektebeelden een fact-sheet waarin gegevens staan omtrent achtergrond, symptomen, diagnose, behandeling en prognose.
In de film "Leven met vasculitis" doen twee patiënten verslag van hun leven met vasculitis. Dit verslag wordt begeleidt door vakkundig commentaar van prof. dr. J.W. Cohen Tervaert en een animatiefilmpje dat op heldere wijze laat zien wat er in het lichaam gebeurt als er sprake is van vasculitis.

Informatiepakket contribuanten
Het informatiepakket dat wordt verstrekt aan nieuwe contribuanten bevat de laatste twee uitgaven van het blad VascuZine (vroeger  WegenerWijzer geheten) geheten), een DVD met de film "leven met vasculitis", enkele exemplaren van de patiëntenbrochure, de brochure voor huisartsen, fysiotherapeuten en verpleegkundigen en de voor de betrokken contribuant relevante fact-sheet. Bovendien krijgen nieuwe contribuanten een exemplaar van de patiëntenversie van de richtlijn diagnostiek vasculitis (zie hieronder).

VascuZIne
De periodieke uitgave van de Vasculitis Stichting, de VascuZine (vroeger de Wegener Wijzer) , verschijnt 3 x per jaar en geeft informatie over allerlei onderwerpen die interessant is voor mensen met vasculitis. Aan de orde komen: Medische onderwerpen, Medicijnen, Wetenschappelijk Onderzoek, Wet- en Regelgeving, Persoonlijke Ervaringen, Stichtingsnieuws etc.

Patiëntenversie Richtlijn Diagnostiek Kleine Vaten Vasculitis 
Een groep medische specialisten met ervaring in vasculitis hebben een richtlijn opgesteld bedoeld om andere artsen te informeren over allerlei zaken die te maken hebben met het stellen van de diagnose vasculitis. Die richtlijn is geschreven door en bedoeld voor medisch specialisten en is dus een uiterst technisch document met veel jargon. Niet echt geschikt voor leken dus. Toch is het belangrijk voor patiënten om te weten welke adviezen experts geven aan medisch specialisten met minder ervaring in vasculitis.  Daarom heeft de Vasculitis Stichting een patiëntenversie laten maken van die richtlijn. Een documenten dat geschreven is voor leken dus maar met dezelfde technisch hoogwaardige inhoud als het oorspronkelijke document. Die patiëntenversie is dan ook helemaal gemaakt onder begeleiding en met de adviezen van prof. dr. J.W. Cohen Tervaert die ook een leidende rol heeft gespeeld bij het opstellen van de oorspronkelijke richtlijn voor specialisten.  De patiëntenversie van de richtlijn bevat hoofdstukken over gewrichten en spieren, de huid, de nieren, keel, neus en oren, de longen, het maag-darmkanaal, ogen en oogkas en over het centrale- en perifere zenuwstelsel. Daarnaast kent het document een apart hoofdstuk over vasculitis bij kinderen, over het nemen van een biopt en over laboratoriumonderzoek als hulpmiddelen bij het stellen vande diagnose vasculitis.

terug naar bovenTERUG NAAR BOVEN

 

BELANGENBEHARTIGING

De Vasculitis Stichting behartigt de belangen van vasculitispatiënten bij de overheid en alle overige instanties die een rol spelen in het leven met vasculitis. We zijn daarom ondermeer aangesloten bij de CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten), de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) en de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ).

BEVORDEREN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Als Vasculitis Stichting onderhouden we intensief contact met de medische experts op het gebied van vasculitis. We doen dit zowel rechtstreeks als via de leden van onze medische adviesraad.

Om wetenschappelijk onderzoek aan te moedigen hebben wij een Fonds Wetenschappelijk Onderzoek. Deze gelden worden onder meer aangewend om jonge onderzoekers in staat te stellen congressen bij te wonen of als bijdrage in het publiceren van een proefschrift. Vaak bouwen we op deze manier een band op met onderzoekers die vervolgens regelmatig artikelen schrijven voor ons kwartaalblad VascuZine.

 

terug naar bovenTERUG NAAR BOVEN

Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op: 1 april 2013

Nieuws

Belangrijk DNA Onderzoek

2014-07-09

Prof. Ken Smith van de universiteit van Cambridge UK heeft £ 224.000 gekregen voor onderzoek naar de genen van mensen met PR3-ANCA

Lees meer

Contributie declareren?

Hebt u onlangs de contributie aan onze stichting overgemaakt?  Dan is er een redelijke kans dat u die kosten kunt declareren bij uw verzekeringsmaatschappij. Lees verder om te zien of dat voor u inderdaad het geval is.

Lees meer

Zowel groots als intiem

2014-05-18

Maar liefst 90 deelnemers aan de bijeenkomst Grote Vaten Vaculitis. Druk dus maar dankzij Dr. Brouwer toch ook heel intiem.

Lees meer

Geslaagde bijeenkomst EGPA/(Churg-Strauss)

2014-04-15

Een volle zaal EGPA-patiënten werd zaterdag 10 mei door professor Kallenberg bijgepraat over alle ins en outs van het fenomeen EGPA/(Churg-Strauss). Het was een informatieve, informele en gezellige middag.  

Lees meer

GPA/Wegener Dagen succesvol afgerond

2014-04-15

Op 5 en 12 april vonden er op vijf plaatsen in Nederland bijeenkomsten plaats voor patiënten met GPA/Wegener: in Akersloot, Arnhem, Assen, Ridderkerk en Stein-Urmond.

Lees meer

Medicatiefouten

2014-03-25

Sinds 2007 zijn er zes doden gevallen na het verkeerd voorschrijven van het geneesmiddel methotrexaat, een middel dat ook bij vasculitis nogal eens wordt voorgeschreven.

Lees meer

LSP Meldingen

2014-03-10

Sinds vorige week kunnen patiënten zich abonneren op LSP-meldingen. Zij ontvangen dan automatisch een e-mail als hun medische gegevens beschikbaar worden gesteld of opgevraagd via het LSP. 

Lees meer

Belastingaftrek Ziektekosten

2014-01-30

Extra zorgkosten aftrekken van de belasting: het kan nog steeds. Als uw aangifte nog niet de deur uit is lees dit dan eerst nog even!

Lees meer

Els Borst overleden

2014-02-11

Maandagavond 10 februari overleed geheel onverwacht de oud minister van Volksgezondheid Els Borst.
Ze werd 81 jaar.

Lees meer

De Zorg Veiliger Maken

2014-02-05

'Samen de zorg veiliger maken'. Zo heet de campagne van patiëntenfederatie NPCF die deze week van start is gegaan. Ze begint met een editie van Zorgzine die geheel in het kader staat van hygiëne.

Lees meer

Geneeskundestudenten Vrije Universiteit

2014-01-13

Op 10 januari hebben we als Vasculitis Stichting opnieuw meegedaan aan de bijeenkomst “ Chronische ziekten” voor medische studenten van de VU.

Lees meer

GPA Bijeenkomsten 2014

2013-12-14

GPA patiënten: Uw last-minute boeking: Het kan nog! 
5 april in Arnhem & Ridderkerk
12 april in Akersloot, Assen en Stein-Urmond

Lees meer

Prof. Dr. Cohen Tervaert

2014-01-10

Prof. Dr. Cohen Tervaert start per 16 januari 2014 een polikliniek in de Reinaert Kliniek, een zelfstandig behandelcentrum (ZBC) in Maastricht.

Lees meer

Brief van het azM

2013-12-10

Op 9 december heeft het azM een brief gestuurd naar  'alle nog in behandeling zijnde patiënten van de klinische immunologie'. 
De Raad van Bestuur van het azM informeert die patiënten daarbij over een drietal zaken.

Lees meer

Update CCX168

2013-12-12

CCX168 heeft de eerste twee stappen van de fase-2 studie doorstaan . Vooralsnog lijkt het erop dat het middel, in ieder geval na 12 weken, veilig is en goed wordt verdragen. Bovendien lijken de betreffende patiënten inderdaad met minder prednison toe te kunnen.

Lees meer

azM Rapport Nationale Ombudsman

2013-11-11

De Nationale Ombudsman heeft haar openbare rapport uitgebracht m.b.t. de klacht tegen de Raad van Bestuur van het azM aangaande de sluiting van de subafdeling Klinische Immunologie in maart 2011.

Lees meer

Uw rechten als patiënt

2013-10-15

Test via de Zorgzine van het NPCF wat u weet over uw rechten als patiënt. 
Zorgzine is het digitale magazine van de NPCF met informatie en advies over een actueel zorgthema. 
Dit keer gaat het over uw rechten als patiënt

Lees meer

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

2013-10-15

Op 10 oktober 2013 is het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) aangeboden aan minister Schippers van VWS. Hiermee komt Nederland tegemoet aan de Aanbeveling van de Raad van Ministers van Volksgezondheid van de EG om uiterlijk 2013 een strategie voor zeldzame ziekten op te stellen.

Lees meer

Handgeschreven

2013-09-23

Per 1 januari 2014 geldt een speciale richtlijn waarin staat dat artsen recepten niet meer met de hand mogen schrijven. Er bestaan wel uitzonderingen, bijvoorbeeld als een dokter een patiënt thuis bezoekt en geen elektronisch voorschrijfsysteem voorhanden heeft.

Lees meer

Sponsor Henk !

2013-08-08

Het gaat goed met Henk Kerbof. Zo goed dat hij weer sport. Op 31 augustus doet hij mee aan de 1/8 triathlon in Veenendaal en als u hem sponsort gaat de opbrengst naar de Vasculitis Stichting. 

Lees meer

Periodieke Giften

2013-08-05

Periodieke giften aan ANBI's zijn momenteel alleen fiscaal aftrekbaar als ze bij notariële akte zijn vastgelegd.
M.i.v. 2014 vervalt deze eis en wordt zo’n gift ook fiscaal aftrekbaar via een eenvoudige schenkingsovereenkomst tussen gever en ontvanger. 

Lees meer

ANBI regeling

2013-07-30

Vanaf 1 januari 2014 gelden er nieuwe regels voor algemeen nut beogende instellingen (ANBI's). Zij moeten vanaf die datum op hun internetsite een aantal gegevens publiceren.

Wij voldoen vanaf vandaag aan die nieuwe regels.

Lees meer

Introductiefilmpje LSP

2013-07-02

De firma EPIC heeft voor de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) een filmpje van 90 seconden gemaakt met uitleg over het Landelijk Schakel Punt (LSP)

Lees meer

De Participerende Patiënt

2013-06-29

donderdag 20 juni overhandigde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) haar rapport 'De participerende patiënt' aan het ministerie van VWS.

Lees meer

Uitstekend Nieuws

2013-05-16

De European Medicins Agency (EMA)heeft  besloten tot goedkeuring van Rituximab als medicijn bij de behandeling van zowel Granulomatose met PolyAngiitis (GPA - voorheen de ziekte van Wegener) als Microscopische PolyAngiitis (MPA).

Lees meer

Landelijke Dag Vasculitis

2013-03-27

Alweer voorbij: Het tweejaarlijks evenement van de Vasculitis Stichting (Friedrich Wegener Stichting) dat maar blijft groeien, zowel in kwaliteit als in populariteit.

Lees meer

Uw mening

Ooit gedacht aan een 2nd opinion?

Bekijk uitslag