Door contact met lotgenoten krijgen patiënten en partners te horen hoe andere patiënten problemen met de ziekte of met hulpverleners opgelost hebben. Het is ook een kans om je verhaal eens kwijt te kunnen bij iemand die uit eigen ervaring weet wat het is, omdat hij of zij hetzelfde mee heeft gemaakt of misschien net in dezelfde situatie zit. Alleen een andere patiënt met dezelfde ziekte kan zich zo goed inleven in die gevoelens, die pijn, die vermoeidheid of die onzekerheden die je hebt.

Maar ook voor de FWS zelf zijn de contacten met contribuanten erg belangrijk. Daardoor komen wij te weten wat er speelt bij onze contribuanten en welke onderwerpen belangrijk zijn om aan de orde te stellen. Wij kunnen die kennis dan weer gebruiken voor onze eigen activiteiten, doordat we bijvoorbeeld informatie inwinnen bij specialisten, extra voorlichting over een probleem geven of de ervaringen van onze contribuanten verder verspreiden.

Van belang voor de FWS is natuurlijk wel dat daarbij de privacy van de contribuanten beschermd wordt. Een naam of telefoonnummer zal dan ook nooit door de FWS verspreid worden, zonder dat daarvoor toestemming is verleend.

De FWS brengt lotgenotencontact tot stand op de volgende manier.

Contactpersonen

De FWS beschikt over een telefonische hulpdienst 072 - 509 09 09 waar u terecht kunt als het gaat om het opvragen van informatie of het delen van ervaringen. Deze lijn wordt bezet door vrijwillig(st)ers en is bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 - 21:00 uur. Een aantal contactpersonen richt zich op speciale doelgroepen zoals jongeren, senioren en ouders van jonge kinderen. Zij staan bij voorkeur mensen te woord die in dezelfde situatie zitten. Er zijn ook speciale contactpersonen voor mensen die een aan Wegener verwante aandoening hebben.

Regionale bijeenkomsten
De regionale bijeenkomsten zijn bedoeld om met elkaar te praten en onderling ervaringen uit te wisselen. Soms wordt er een arts uitgenodigd die wat vertelt over systemische vasculitis en vragen beantwoordt. Het voordeel van de regionale bijeenkomsten is dat er niet ver gereisd hoeft te worden. De kans is groot dat je daar mensen ontmoet die vlak bij je in de buurt wonen en waarmee je vaker contact kan hebben. Misschien zijn er mensen bij die in het hetzelfde ziekenhuis en door dezelfde specialist worden behandeld. En natuurlijk praat het wat makkelijker in een kleine groep (20 - 50 personen).

Bijeenkomsten voor speciale doelgroepen.
Deze ochtenden of middagen maken het voor specifieke doelgroepen mogelijk om met elkaar contact te hebben over wat hen bezighoudt. Zo'n doelgroep kan bijvoorbeeld zijn: mensen met één van de zeer zeldzame vormen van systemische vasculitis. Maar ook ouderen, ouders van jonge kinderen, jongeren of familieleden van patiënten kunnen zo bij elkaar komen. Het initiatief moet wel van de mensen zelf uitgaan. De FWS kan ondersteunen, een ruimte regelen en een arts of andere spreker vragen. Omdat naast het vele gemeenschappelijke de contribuanten van de FWS ook in veel dingen verschillen, is het prettig om in een kleinere groep gericht te kunnen praten over onderwerpen, die op de normale bijeenkomsten minder tot hun recht komen. Zo zijn er de afgelopen jaren enkele contactmiddagen geweest voor jongeren. Daar werd vooral gesproken over aspecten van de ziekte en de behandeling die speciaal van belang waren voor jongeren.

De landelijke ontmoetingsdag
De Friedrich Wegener Stichting streeft ernaar om - als het even kan - één keer in de twee jaar een landelijke ontmoetingsdag te organiseren. Een belangrijk doel van die dag is om de contribuanten veel informatie te geven over allerhande onderwerpen die te maken hebben met systemische vasculitis en het chronisch ziek zijn.

Er zijn altijd specialisten aanwezig die wat vertellen en vooral ook veel vragen beantwoorden. Ook wordt aandacht besteed aan niet medische onderwerpen waar onze contribuanten profijt van kunnen hebben. Tijdens de landelijke ontmoetingsdagen kan worden gekozen uit diverse workshops en lezingen. Iedereen kan dus zelf kiezen waarover de informatie gaat die men op een landelijke bijeenkomst krijgt.
Er wordt er ook speciale aandacht besteed aan de mantelzorgers. Dit zijn de mensen, vaak familieleden, die de patiënten dingen uit handen nemen die zij niet meer kunnen. Zij zorgen voor hen als er een opvlamming is. Vaak zijn partners degenen die deze niet altijd even gemakkelijke taak op hun schouders nemen. Het is dan ook belangrijk dat zij daarbij niet vergeten dat ook hun verdriet en hun hobby's tellen. Ze mogen niet in de verdrukking raken doordat ze het belang van de patiënt teveel voorop stellen.

 TERUG NAAR BOVEN

VOORLICHTING

Voorlichting is de tweede belangrijke peiler van de FWS.
De voorlichting richt zich allereerst op de patiënten en hun naaste omgeving. Een tweede belangrijke groep voor de FWS zijn de huisartsen en specialisten. De derde groep waarop de voorlichting gericht is, zijn de zorgverleners. Het gaat dan om verpleegkundigen en thuiszorgorganisaties. Verder geven we op aanvraag ook nog informatie over de ziekte aan maatschappelijke dienstverleners, zoals bijvoorbeeld het GAK, ARBO-diensten, bedrijfs- en keuringsartsen en verzekeraars.

Onze telefonische hulpdienst 072 - 509 09 09 is altijd bereikbaar als het gaat om het direct opvragen van informatie. Deze lijn wordt bezet door vrijwillig(st)ers en is bereikbaar op alle werkdagen van 10:00 - 21:00 uur. Een aantal contactpersonen richt zich op speciale doelgroepen zoals jongeren, senioren en ouders van jonge kinderen. Er zijn ook speciale contactpersonen voor mensen die een aan Wegener verwante aandoening hebben.

Patiëntenfolder
De patiëntenfolder geeft in het kort informatie over de ziekte van Wegener en verwante aandoeningen (verschijnselen, diagnose en behandeling) en over de patiëntenorganisatie de Friedrich Wegener Stichting.
Deze folder is in meervoud verspreid naar alle ziekenhuizen in Nederland, en kan daar uitgedeeld worden aan patiënten met de ziekte van Wegener of verwante aandoeningen.

Informatiekrant voor toekomstige contribuanten
De informatiekrant is vooral bedoeld voor toekomstige contribuanten van de FWS. Daarin staan artikelen over de FWS, de ziekte van Wegener, de gevolgen van het chronisch ziek zijn en ervaringen van patiënten. De informatiekrant gaat uitgebreider in op deze onderwerpen dan de patiëntenfolder. De krant ligt ter inzage op patiëntenbalies van ziekenhuizen en wordt op aanvraag toegestuurd aan belanghebbenden.

Wanneer zo'n belangstellende contribuant van de FWS wordt, krijgt hij de volgende informatie:

Informatiepakket contribuanten
Het informatiepakket is een verzameling van stukken die de afgelopen tijd in de WegenerWijzer (zie hieronder) zijn verschenen, aangevuld met een aantal goed leesbare artikelen voor artsen over de ziekte van Wegener. Bovendien zitten in het pakket folders voor verpleegkundigen en voor fysiotherapeuten. Patiënten kunnen deze folders meenemen als ze worden opgenomen of een fysiotherapeut bezoeken.

WegenerWijzer
Het kwartaalblad van de FWS, de WegenerWijzer, geeft actuele informatie over allerhande onderwerpen die te maken hebben met de FWS, systemische vasculitis en belangenbehartiging.

Documentatiemap
In de losbladige documentatiemap staat uitgebreide informatie over systemische vasculitis. Hoofdstukken in de documentatiemap zijn: De Friedrich Wegener Stichting; Systemische Vasculitis; Behandeling en medicijnen, Psychosociale Aspecten, Mantelzorg, Hulpverlening, Verzekeringen en Werk en enkele bijlagen (Woordenlijsten, Nuttige adressen, Literatuurlijst). De documentatiemap wordt in fasen gevuld, omdat we als FWS onvoldoende mensen en deskundigen hebben om alle katernen uit de documentatiemap in één keer te schrijven. We zijn daarom erg blij dat we kunnen samenwerken met de ‘Deutsche Nierenstiftung' die nu ook een dergelijke map heeft uitgebracht.
Nieuwe katernen worden regelmatig toegezonden aan de contribuanten die de map aangevraagd hebben. Losse katernen worden tegen een geringe vergoeding ter beschikking gesteld.

TERUG NAAR BOVEN

BELANGENBEHARTIGING

De Wegener Stichting behartigt de belangen van vasculitispatiënten bij de overheid en alle overige instansties die een rol spelen in het leven met vasculitis. We zijn daarom ondermeer aangesloten bij de CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten), de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie), de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen en de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).

BEVORDEREN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Als Wegener Stichting onderhouden we intensief contact met de medische experts op het gebied van systemische vasculitis. We doen dit zowel rechtstreeks als via de leden van onze medische adviesraad.

Om wetenschappelijk onderzoek aan te moedigen hebben wij een Fonds Wetenschappelijk Onderzoek. Deze gelden worden onder meer aangewend om jonge onderzoekers in staat te stellen congressen bij te wonen of als bijdrage in het publiceren van een proefschrift. Vaak bouwen we op deze manier een band op met onderzoekers die vervolgens regelmatig artikelen schrijven voor ons kwartaalblad De WegenerWijzer.

TERUG NAAR BOVEN